«Con depresión de no levantarme de la cama, ¿cómo voy a ser terapeuta de mi hijo autista?»

«Con una depresión de no querer levantarme de la cama, ¿cómo voy a ser terapeuta de mi hijo, si no necesito terapia yo?», se pregunta L. G., madre afectada por estas restricciones de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, escéptica con las modalidades para suplir en casa menos horas de ayuda por psicólogos, logopedas y otros especialistas.

Esta formación nueva está dirigida a los progenitores -asumida casi exclusivamente por las madres- y les llega a menudo en un estado anímico nada propicio. «Cuando te dicen que tu hijo puede tener autismo estás en shock y tienes solo un prediagnóstico, porque hasta los ocho años de edad no se sabe con seguridad, después de recibir esa noticia no estás en condiciones de ocuparte de jugar con él para que tenga la estimulación que necesita», explica.

Sin contar con la presión adicional de que tienen que recuperar cualquier ausencia, o quedan excluidos del programa de Atención Primaria. «Solo puedes faltar dos veces al centro, con justificantes médicos, y esas sesiones las tienes que recuperar on-line: un niño que no es capaz de atender a un papel más de dos minutos seguidos, ¿de verdad va a mantener su atención en una pantalla?», relata L. G.

«La escuela inclusiva es mentira: en las familias que más pueden darle a sus hijos, pagándolo de su bolsillo, están los niños que salen mejor adelante«, crítica esta madre, por la escasez de medios que ella suple porque puede permitirse -tal como reconoce- recurrir a terapia en un centro privado tres veces a la semana, aunque ahora eso le impida trabajar. «¿Dónde voy a buscar, si tendría que entrar a partir de las once de la mañana?», comenta.

Y da algunos detalles especialmente dramáticos del día a día, para concienciar a los responsables autonómicos: «Si no quieres hacer escuela inclusiva porque es muy cara, haz aulas especiales, porque mi hijo se come una moneda, un botón... cualquier cosa que encuentre por el suelo, tiene que haber alguien con él que sepa tratarle».

Por eso paga a una terapeuta con la esperanza de que «algún día coja el ritmo de la casa, y para asegurar que está atendido, no sé qué sería de él si estuviera en un colegio público». Y sin ayudas por estar en un centro privado, por lo que espera ahora que le concedan una por discapacidad.

La presidenta de la Asociación Valenciana de Atención Temprana (AVAP), Isabel Blanes, matiza que existe cierta «confusión»« con este tipo de formación a las madres y sus objetivos. «Por una parte, sí trabajamos con las familias, entran en las sesiones para que puedan generalizar esos aprendizajes luego durante todo el día, pero es algo conjunto, de todos a la vez y con terapias que tienen que ser individualizadas, pero siempre en tres ejes: con el niño, con la familia y en el entorno escolar, sanitario y social», detalla.

Si se hace solo con una de estas tres partes, en el hogar solamente, no funciona, y está todo definido desde el año 2000, en el libro blanco sobre esta atención al niño, señala Blanes, que corrobora los problemas para recuperar las sesiones cuando, además, el absentismo viene con frecuencia porque estos pequeños son delicados de salud y caen enfermos con frecuencia.

En cualquier caso, la representante de AVAP subraya que la merma de la calidad del servicio repercute en última instancia en las familias, que «son las más afectadas» y para favorecer que se organicen en sus reivindicaciones, desde esta asociación han convocado para el próximo 17 de diciembre una manifestación y concentración en Valencia y quieren contar con su apoyo.

Después de varias huelgas laborales, han elegido ese sábado esta protesta con un cariz diferente para que puedan acudir quienes se sientan perjudicados, arrancando en la plaza de Alfonso el Magnánimo, luego frente a la Generalitat y con una reunión prevista después en el cauce del río Turia para que se comuniquen entre las familias.

«A nosotros nos toca porque tienes un trabajo y lo quieres hacer bien, pero llega un momento en que ves que a quienes les está afectando más son a las familias y deberían estar organizándose», indica Blanes.

AVAP realizó una recogida de firmas y hay una plataforma de familias en Instagram que también recaban las suyas. En la plataforma de internet change.org hay registradas más de 4.000 adhesiones.

En cuando a las reivindicaciones de los profesionales de campo de Atención Temprana, que «no son políticas, sino técnicas», persiguen acuerdos con la Conselleria para que se tengan en cuenta, entre otros aspectos, los tiempos necesarios para la «coordinación» con el centro escolar, con la clase del niño, su maestra, el médico, el audioprotesista, el ortopeda... También, la dedicación para hacer informes completos, la realización de las pruebas estandarizadas o la preparación de materiales individualizados para cada caso.