Parálisis cerebral: Los últimos avances llegan a Valladolid

La doctora Alejandra Melero forma parte de la organización y destaca la revisión que se va a realizar «de los avances en genética que hasta la fecha no eran tan prioritarios, pero que parece se han manifestado como importantes en la investigación y el avance de los tratamientos». A lo largo de estos dos días de revisión científica se abordarán cifras y epidemiología, «así como las principales enfermedades médicas que suelen afectar a estas personas, abordando especialmente la parte más neuropediátrica como la epilepsia o el dolor, así como los tratamientos neuropsicológicos», relata la doctora Alejandra Melero.

Por su parte, en entidades como Aspace CyL familias y afectados encuentran los apoyos que las administraciones públicas no logran abarcar. En Castilla y León, la federación regional aglutina nueve entidades local, una en cada provincia, que a su vez reúnen a más de 1.500 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos. Estas asociaciones ofrecen, actualmente, servicios de atención directa a más de 700 afectados, de la mano de 350 profesionales que trabajan en los distintos centros y asociaciones. A ello se unen los programas de información y orientación en los que se asesora a las más de 2.500 personas afectadas por parálisis cerebral que residen en la Comunidad Autónoma.

Estas cifras ofrecen una aproximación a la importante labor que los movimientos asociativos desarrollan, a día de hoy, a favor de la atención de los colectivos más vulnerables. Una ayuda inestimable si se tiene en cuenta los coste económicos añadidos a una situación sobrevenida y para la que las familias no están preparadas. «Los padres debemos costear, por ejemplo, los cerca de 3.000 euros que cuesta la silla de Anne», nos relata disgustada su madre, Cristina Rodríguez.

Una situación difícil para cualquiera, pero absolutamente discriminatoria en el caso de Roberto García, padre zamorano de un niño de ocho años afectado por el síndrome de Mowat Wilson, una enfermedad rara, y que actualmente se encuentra en el paro «y sin una red cercana de apoyo por las circunstancias personales tanto de mi mujer como mías», explica con resignación Roberto García. Desde hace cinco años esta familia ha encontrado en Aspace un lugar «que ha sabido dar las únicas respuesta que hemos podido encontrar a la necesidades de Iker, en una ciudad pequeña como Zamora».

Donde también encuentran grandes dificultades las familias con menores afectados por parálisis cerebral es en el acceso al empleo. «La atención que precisan nuestros hijos es absoluta, y esto significa que si a Iker le da una crisis epiléptica mientras está en el colegio su madre o yo debemos acudir inmediatamente a atenderle», explica Roberto. Situaciones que hacen imposible que la madre de Iker, principal cuidadora, pueda conseguir un empleo indefinido, «mientras que el cambio en la Ley de Dependencia nos ha arrebatado la manutención que antes recibía por esos cuidados en el entorno», se queja este zamorano.

Las diferencias individuales determinan en estos casos las condiciones de asistencia de los menores y jóvenes afectados por parálisis cerebral, de igual manera que la propia realidad sanitaria marcada por las transferencias autonómicas. «Yo provengo de Navarra y veo mucha diferencia entre ambas comunidades autónomas, algo que no podemos entender las familias que debemos afrontar una situación como esta que es exactamente igual de dolorosa y complicada residas donde residas», reclama la madre de Anne.

Cristina es de esas madres que se muestran muy críticas y que ante todo exige «que el trato en la primera noticia de lo que le pasa a tu hija sea más humano, porque de esa primera impresión puede depender el afrontamiento futuro de una situación que nos va a acompañar durante toda la vida».

En el caso de las familias atendidas desde el Hospital Clínico Universitario de Valladolid esta diferencia es importante, pero en positivo. Aquí concretamente lleva funcionando, desde hace tres años, un equipo multidisciplinar de orto-neuropediatría que se gestiona de forma coordinada con la propia federación Aspace CyL.

«Hemos tenido la enorme suerte de encontrarnos con este equipo humano y altamente cualificado de 15 personas que han creado una consulta multidisciplinar, donde atienden de forma integral y trasversal a un par de pacientes por semana, y que facilita una estrategia de intervención que no se puede conseguir deambulando de consulta en consulta», explica la gerente de la entidad Raquel Aceves.

Una de las neuropediatras que forma parte de este equipo es precisamente la doctora Melero quien explica que «a pesar de no contar con un reconocimiento oficial, nuestro equipo multidisciplinar está generando un alto beneficio asistencial tanto para los afectados y familiares como para el propio sistema sanitario», asegura esta joven especialista, quien además espera «que esta experiencia se pueda replicar en otros centros hospitalarios de la Comunidad».

Para Aspace otra figura fundamental en esta atención a la familia y al enfermo es el voluntario. Uno de ellos es Pedro González, quien leva más de una treintena de años dedicado a colaborar de forma altruistas con diferentes causas sociales de la ciudad, «pero voy allí donde haga falta», apuntilla con total humildad este mecánico ya jubilado. Detrás de un hombre como Pedro existen casi infinitas historias de vida, aunque posiblemente la suya defina a la perfección qué debe ser un voluntario; «ahora comparto la vida con una mujer a la que ayude en uno de mis voluntariados». Para Pedro esta forma de vida «ha sido positiva y buena», aunque pide «que nunca se olvide el reconocimiento al papel del voluntario y nunca se le niegue expresar su opinión».