Julio, un mes sin ver a su hijo con autismo por los estragos del virus

Roberto es un joven con trastorno de espectro autista (TEA) en un grado altísimo, «más de un 90 por ciento», concreta su padre. El chaval reside en un centro asistencial de la provincia de Toledo desde hace años, porque en su casa «ya no podíamos tenerlo».

Pero su padre dice que no es el «mejor lugar» para adultos con esa alteración en el desarrollo. «Allí solo hay tres o cuatro personas con autismo, que conviven con gente con síndrome de Down y personas mayores de 60 años», explica.

Allí llevó a Roberto a primeros de abril, después de que su niño estuviese ingresado en la unidad de Psiquiatría del Hospital Provincial de Toledo unos días. Cuando recibió el alta, los médicos ofrecieron al padre dos alternativas: o trasladaban a su hijo en una ambulancia, con el riesgo latente por la pandemia, o Julio lo llevaba en su coche. Prefirió lo segundo.

Desde entonces, telefonea casi a diario para preguntar por su hijo, o su cuidador llama a Julio, para informarle del día a día de su niño. «De momento, allí está todo controlado», afirma el padre de Roberto, quien estuvo aislado quince días en la residencia, después de su ingreso en el hospital, para evitar contagios.

Antes de la crisis sanitaria, Julio recogía a su hijo en el centro cada quince días y lo llevaba a casa para estar con la familia. El joven pasaba el fin de semana y regresaba a su residencia acompañado de su padre el lunes por la tarde: 160 kilómetros entre la ida y la vuelta.

Ahora, cuando se cumple un mes sin verlo, Julio rompe una lanza en favor de gente como su hijo. «No se habla mucho de ellos. Se habla más de las residencias de ancianos, que son los que votan. Gente como Roberto no vota y no interesa tanto», deduce Julio.

La neuropsicóloga Laura Olmo, directora técnica de la Asociación de Personas con Autismo de Toledo (APAT), sabe muy bien de lo que Julio está hablando: «La persona que se encuentra en un centro de educación especial está hasta los 21 años. Después, salen del sistema educativo». «Los centros de día u ocupacionales están muy bien, pero no puedes meter a personas de 21 años con gente mucho más mayor, aunque haya una discapacidad. No cuadra», se queja. «Los centros para personas con discapacidad parecen cajones de sastre; todos entran allí —insiste—. Pero no por tener una discapacidad necesitamos todos lo mismo».

Olmo enumera necesidades y las sazona con una pizca de ironía:«Hemos estado muy dormidos en este segmento, el de las personas adultas con autismo, que no desaparece con la edad. No hay recursos para ellos, tampoco hay recursos para su acceso laboral, ni para cuando las familias ya no están o para tener una vida independiente».

Asegura que ni la administración, ni la sociedad, ni la ciencia, a nivel de investigación, conoce cómo es el envejecimiento de una persona con autismo. Y es aquí cuando la historia de Julio y la reflexión de Laura Olmo viajan al pasado, a 2009.

En la primavera de ese año, el Gobierno de Castilla-La Mancha adjudicó la redacción del proyecto y la dirección de obras de un centro de investigación y tratamiento del autismo. Iba a convertirse en 2011 en el primero de ámbito regional destinado al abordaje integral de ese trastorno. Un edificio de casi 4.000 metros cuadrados se levantaría en el barrio toledano de Santa María de Benquerencia, con una zona residencial compuesta de cinco viviendas con apoyo y una capacidad de seis plazas cada una de ellas. Una podría ser para Roberto,

«Se decía que iba a ser uno de los mejores de España —recuerda su padre—, pero no se hizo por lo que fuera. Hace un par de meses me dijeron en Bienestar Social que están en ello, pero a lo mejor me muero y no lo veo». Julio todavía sueña con ese centro y con tener a su niño cerca de casa.