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Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras y un mapa de recursos

En la región hay en torno a 120.000 personas afectadas por enfermedades raras

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Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras y dispondrá de un mapa de recursos asistenciales para dar información a los pacientes y a sus familias, que contarán también con un aula de formación que se pondrá en marcha en 2017.

Así lo ha avanzado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, al término del Consejo de Gobierno que se ha celebrado este martes en Toledo con representantes de asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes, que ha presidido el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page.

Fernández Sanz ha dicho que la Dirección General de Salud Pública está trabajando en la elaboración de un registro de las enfermedades raras que hay en Castilla-La Mancha, adaptando a la comunidad autónoma el registro nacional que ya existe en el Instituto de Salud Carlos III.

Asimismo, ha indicado que la Consejería de Sanidad está elaborando un mapa de recursos asistenciales de enfermedades raras, que contendrá información actualizada de las personas con enfermedades raras y de los profesionales que las atienden y su distribución por la geografía regional, con el fin de mejorar el abordaje de estas patologíías.

Este mapa de recursos asistenciales determinará en qué centros saniarios de Castilla-La Mancha y de fuera de la región se tratan las enfermedades raras y de donde se encuentran los centros de referencia nacional (Cesur) para su tratamiento.

En este sentido, Fernández Sanz ha subrayado que Castilla-La Mancha va a contar con uno de estos centros sanitario de referencia, que se dedican fundamentalmente a la atencióón de determinadas patologas que requieren para su adecuada atención de técnicas, tecnologíías y procedimientos diagnósticos y terapéuticos de elevado nivel de especializacióón.

Se trata del Centro de Estudios de Mastocitosis (CLMast) que ya ha pasado la auditoría del Ministerio de Sanidad, ha precisado Fernández Sanz, que ha confiado en que pueda ser confirmado como CSUR en la próxima reunión de Consejo Interterritorial de Salud.

Con este CSUR Castilla-La Mancha podrá acceder al Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) mediante la incorporacióón a la Red Europea de Enfermedades Raras Hematológicas (European Reference Network on Rare Hematological Diseases -EuroBloodNet-).

El consejero ha adelantado que otro de los objetivos de Gobierno regional es contar con un plan de formación, para lo cual en 2017 se va a poner en marcha un Aula de las Enfermedades Raras en colaboración con las familias.

Fernández Sanz ha explicado que estas acciones tienen como finalidad atender los requerimientos de las familias de estos pacientes, que solicitan fundamentalmente información, una correcta atención sanitaria e investigación sobre estas patologías.

Para ello, la Consejería de Sanidad está trabajando en siete líneas de actuación que tienen dos objetivos claros, aumentar el conocimiento de las enfermedades raras o poco frecuentes facilitar la atención a los pacientes y a sus familias, ha añadido.

Con este fin, se ha creado ya una unidad técnica, integrada por una médico y una trabajadora social, desde la que se facilitará todo tipo de informació y formación a los pacientes y a las familias sobre las enfermedades poco frecuentes.

Además, se está revitalizando y actualizando la página web de enfermedades en el entorno web de la Consejería de Sanidad, que pondrá a disposicióón de los ciudadanos un espacio de informacióón acerca de estas patologías.

El titular de Sanidad ha indicado que se calcula que actualmente hay en Castilla-La Mancha unos 120.0000 personas afectadas por enfermedades raras, como se denomina a las enfermedades poco frecuentes que tienen una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Se calcula que hay de 6.000 a 8.000 enfermedades raras y se estima que en España pueden afectar a unos 3 millones de personas y en la Unión Europea a 29 millones.

Tras el Consejo de Gobierno abierto, el director del Instituto de Enfermedades poco Frecuentes, José Ignacio Meco, la vicepresidenta de la Asociación VHL, Karina Villar y la secretaria de la Asociación Castellanomanchega de Fibrosis Quística, Beatriz Adán, han expresado su satisfacción por el desarrollo de la reunión y por el apoyo que les ha trasladado el Ejecutivo autonómico.