Cuarenta años del primer trasplante de hígado infantil: «Refrescábamos al niño en la UCI con un cubo de hielo y un ventilador»

Cuarenta años después de este hito, el hospital barcelonés echa la vista atrás para analizar cómo han mejorado las técnicas quirúrgicas y los tratamientos para evitar el rechazo tras estas intervenciones, que antes se planteaban cómo la única alternativa para seguir con vida y ahora abren también una vía para mejorar la calidad de vida de muchos afectados por enfermedades metabólicas, entre ellas el cáncer.

La operación de Berta, capitaneada por los doctores Vicenç Martínez Ibáñez, en ese momento adjunto de Cirugía Infantil del Hospital Vall d'Hebron, y Carlos Margarit, que había participado poco más de un año antes en el primer trasplante hepático del Estado a un paciente adulto –realizado en el Hospital de Bellvitge el 23 de febrero de 1984– fue un éxito. La pequeña fue dada de alta a los 56 días pero seis meses después rechazó el órgano y murió.

Tras esa primera intervención, el 7 de junio de 1985, el Hospital vall d'Hebron ha trasplantado el hígado a un total de 481 niños. Anna Font es una de ellas. Cuando solo tenía seis años, su enfermedad, el síndrome de Byler, trastorno genético hereditario que afecta la producción y el flujo de la bilis en el hígado y que conduce a una cirrosis biliar, la llevó a una situación límite. Pese a que iba a la guardería e intentaba hacer una vida como la de los otros niños de su edad, Anna tenía el abdomen hinchado, una ictericia cada vez más visible, y se sentía lenta y sin apenas apetito.

No había otra opción que someterla a un trasplante. De eso hace 37 años. Fue una de las primeras intervenidas y hoy, a punto de cumplir los 43 años, lleva una vida totalmente normalizada y acaba de ser madre de una niña. «Tenía miedo al embarazo y al parto porque en mí cualquier problema puede ser más complicado de resolver pero todo fue muy bien y la niña está perfecta», dice la paciente.

Tras el trasplante, Anna estuvo tres meses hospitalizada, algunos de ellos en la UCI, pero al darle el alta su vida ya era la de cualquier otra niña. «Iba a la escuela, hacía extraescolares y había recuperado el apetito e iba mucho más rápida. Cuando estaba ya operada y aún en el hospital pedí un gran plato de macarrones y lo devoré. Era la prueba de que había sido un éxito», dice la paciente, que en estos momentos toma muy poca dosis de medicación inmunosupresora. «Es casi una dosis homeopática», señala y celebra todos los avances de los últimos años.

A Albert Aguilera, vecino de Rubí (Barcelona) de 34 años, le trasplantaron el hígado cuando tenía 13. La enfermedad hepática inmunitaria que padecía –hepatitis autoinmune– precipitó su vida al abismo y, pese a su corta edad, lo asumió con entereza. «Sabía que me estaba apagando, que me moría, pero no sentía miedo. Solo quería que me operaran. Salir del túnel», dice Albert en declaraciones a ABC. Desde pequeño, debido a su patología, tomaba medicación pero con los años y debido a que presentaba un cuadro estable se la fueron retirando. A los 11 años la dejó totalmente.

Fue sobre los en ese momento cuando volvió poco a poco la fatiga y la ictericia y cuando asomaba a los trece tuvo que ingresar en el Hospital Vall d'Hebron para someterse al trasplante. «La situación se precipitó en dos semanas. Era o el trasplante y tirar hacia adelante o ya está», explica el paciente. Albert, que no era aficionado al deporte antes de recibir el nuevo hígado, ahora, según explica a ABC, practica 'crossfit', tenis, fútbol, bicicleta, natación, etc...

«Soy consciente de que ese hígado me ha dado una segunda vida y que he de aprovecharla a tope», exclama Albert, que estudió ingeniería aeronáutica. Afirma que su nuevo hígado le ha «cargado la batería» y, aunque confiesa que cuando despertó en la UCI sintió «algo de miedo» lanza un mensaje de tranquilidad para todos aquellos que se encuentran en una situación límite como la suya. «Estoy llevando una vida totalmente normal».

Tanto Anna como Albert celebran la segunda oportunidad de vivir que les ha dado su nuevo hígado y ponen en valor todos los avances realizados en estos últimos años en estas intervenciones. El doctor Martínez Ibáñez recuerda la larga noche del primer trasplante con Berta apagándose en la camilla del quirófano. «Empezó a las once de la noche y acabó a las once de la mañana e intervino un equipo integrado por 15 profesionales», señala el cirujano y recuerda que en la actualidad el procedimiento dura unas seis horas. Tanto él como el doctor Carlos Margarit se habían formado en Pittsburgh (Estados Unidos) con el equipo del prestigioso cirujano Thomas E. Starlz, pionero mundial en este procedimiento.

En el momento en que los profesionales de Vall d'Hebron llevaron a cabo el trasplante, sólo se realizaban trasplantes hepáticos en once países de Europa. Se valoró el trasplante para Berta cuando ya se habían agotado todas las opciones quirúrgicas. Entre ellas, estaba la técnica de Kasai, el tratamiento inicial de referencia para la atresia de las vías biliares que consiste en restablecer el flujo de bilis del hígado en el intestino mediante una conexión directa con éste. «Durante la década de los ochenta, el trasplante se consideraba una técnica de rescate, reservada para casos en os que no había otra alternativa para mantener al paciente con vida. Ahora las indicaciones han cambiado y también se contempla para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades metabólicas en las que no funciona la función depurativa del hígado», señala a ABC el hepatólogo Jesús Quintero, responsable del área pediátrica del Vall d'Hebron, quien señala los avances de estos últimos años también en el tramamiento de la inmunosupresión.

Quintero subraya también el aumento de la supervivencia tras estas intervenciones. «Antes sobrevivían cerca de un 50% de los pacientes; ahora la supervivencia a los cinco años es del 95%». Y hace hincapié en la importante de los avances en inmunosupresión. «Ahora hay fármacos mucho más eficaces y con menos efectos secundarios. Antes, más del 60% de los pacientes que recibían un trasplante presentaban rechazo, mientras que en la actualidad el porcentaje se reduce a entre un 30% y un 40% y se trata», apunta Jesús Quintero.

La evolución de los medicamentos inmunosupresores, que mejoraron la supervivencia y calidad de vida de los pacientes, y la implementación del trasplante split –consiste en dividir el hígado de un donante en dos partes para obtener dos injertos funcionales y así beneficiar a dos receptores, uno adulto y otro infantil– en 2018, que redujo drásticamente las listas de espera, fueron los puntos de inflexión fundamentales en el procedimiento.

Pese a estos avances, el hepátologo expresa su preocupación por la falta de adherencia al tratamiento por parte de jóvenes adolescentes que fueron sometidos a un trasplante cuando eran niños y hasta que les han controlado la medicación sus padres la han tomado diligentemente pero «cuando empiezan a administrársela ellos dejan el tratamiento o lo toman mal». «Cerca del 50% de los jóvenes de entre 12 y 14 años no toman la medicación o la toman mal y esto es muy preocupante porque los inmunosupesores deben tomarse toda la vida», advierte.

Quintero celebra que en estos últimos años se haya «profesionalizado el trasplante». «Antes realizar un trasplante era un acto heróico y voluntario. En la actualidad es ya un procedimiento ordinario, aunque no programable. Se hacen muchos y los realizan profesionales dedicados en exclusiva a ellos«, dice el especialista y subraya la importancia que han tenido en la consolidación y los inicios del procedimiento las enfermeras. «Ellas han sido un puntal en el avance de los trasplantes. Tienen mucho mérito aquellas enfermeras que voluntariamente, al acabar la jornada laboral iban con los cirujanos al estabulario a probar la técnica en animales», señala Quintero.

María Palomares, enfermera jubilada pero que formó parte del equipo que hizo historia con el primer trasplante, da fe de ello. Los seis meses antes de intervenir a Berta, ella, que era supervisora de enfermería de quirófano, y algunas voluntarias de su equipo, mano a mano con los cirujanos, ensayaron en cerdos lo que después ejecutarían en el quirófano. «El equipo de enfermería era muy joven, con edades comprendidas entre los 22 y los 32 años, y tenía mucha ilusión y buena predisposición. El trasplante, como procedimiento nuevo, no estaba tan protocolizado», apunta Palomar en declaraciones a ABC. Recuerda con nostalgia como recababa voluntarias para la intervención.

«En aquel tiempo no había buscas. A las profesionales que participaron en la intervención las convoqué a golpe de teléfono, participaban de forma voluntaria, no cobraban a parte por ello, y los instrumentos que se tenían eran limitados. Recuerdo cómo el jefe de intensivos bajó un día a por un cubo de hielo y ventiladores para refrigerar al niño en la UCI. Tenemos que bajar la temperatura como sea, dijo». La enfermera recuerda también como trasladaban al menor a la UCI con el ascensor que usaba todo el mundo. »Lo pasábamos por delante del hall. Ahora hay climatización y todo tipo de comodidades y el paciente tiene su circuito aislado», precisa Palomares. Reconoce que en el trasplante de Berta «partimos de cero». «Se habían realizado trasplantes de riñón pero no de hígado. No teníamos ningún espejo en el que mirarnos», afirma y otro de los inconvenientes era que no había anestesistas solo para trasplantes.

«Eran los mismos para todas las intervenciones y eso hacía que un día después del trasplante tuvieran que suspenderse algunas intervenciones porque no había anestesistas. Ahora ya hay equipos de anestesistas que solo hacen trasplantes», dice la enfermera. Maribel Palomares se queda con todo lo avanzado en estos últimos años. En su mente hay, según afirma, «recuerdos positivos y negativos», aunque se queda con el brillo en la mirada de los niños tras ser intervenidos. «Era una sensación de satisfacción por el deber cumplido que no se paga con nada», concluye.