España suspende en cuidados paliativos a domicilio pero aplicará la eutanasia en casa

«La mayoría de estos pacientes que se atienden en el domicilio suelen ser personas mayores con cuidadores familiares, pero también los hay más jóvenes que han decidido dejar el hospital, los tubos y las quimios. Los cuidados paliativos han avanzado mucho en las vías de administración de fármacos y en las terapias . En el domicilio se puede estar muy bien. Si no se puede hasta el final, al menos el mayor tiempo posible», señala Alberto Meléndez, presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi y exvicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

Esta sociedad médica estima que unos 300.000 pacientes necesitan cada año cuidados al final de la vida, de los cuales más de la mitad podrían ser atendidos con recursos poco complejos, como la Atención Primaria. Pero seis de cada diez mueren sin recibir la atención que necesitan. Aunque España está a la cola de Europa en este tipo de cuidados, la nueva regulación de la «ayuda a morir» obligará al Sistema Nacional de Salud (SNS) a destinar todos los recursos necesarios para prestar la eutanasia en los domicilios a aquellos enfermos que la soliciten.

El trabajo de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) está orientado a ofrecer calidad de vida y autonomía al paciente evitando en la medida de lo posible las estancias hospitalarias. «Hay enfermos a los que hay que enseñarles a toser o a moverse de la silla a la cama de forma segura. Hay también mecanismos para reducir el dolor con fisioterapia o técnicas para aliviar la falta de aire. El objetivo es que puedan ser lo más capaces posible dentro de sus limitaciones», explica Rafael Gómez, médico de uno de estos equipos de la Fundación Cudeca en Málaga. Esta organización, con varias plazas concertadas con la Junta de Andalucía, asiste en sus respectivos domicilios a unos mil pacientes terminales al año.

Pero estos cuidados paliativos no se quedan solo en lo clínico. «Hay muchas cosas por hacer con un paciente que se encuentra al final de la vida. Muchos te cuentan que tienen dolor, pero lo que les pasa realmente no es solo físico sino también emocional . Se sienten mal porque sus hijos están lejos o porque tienen que pedir perdón a un hermano o no tienen recursos económicos para afrontar los cuidados que necesitan. Para poder dar apoyo en todos esos aspectos es necesario un equipo multidisciplinar que sea capaz de prestar una atención integral a los enfermos. Nuestro objetivo es comprender al paciente, la familia y su entorno en una variedad de contextos de la vida», explica. Estos equipos muchas veces trabajan también con asistentes sociales en aquellos casos que es necesario tramitar recursos de Ley de Dependencia o algún otro tipo de ayudas.

Hace una década los pacientes que recibían cuidados paliativos eran enfermos oncológicos pero con el desarrollo de esta especialidad se han ido sumando otro tipo de patologías, como la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la demencia, el parkinson, pacientes con insuficiencias cardíacas, enfermedades renales o respiratorias. «Cuando empecé en esto en el 97 la definición de cuidados paliativos incluía pacientes con una enfermedad sin curación y con pronóstico de vida de seis meses aproximadamente. Ahora ya no se tiene en cuenta eso porque nos manejamos por un concepto que es el de la complejidad. Los casos más sencillos deberían poder atenderlos el médico de familia», señala Gómez.

Sin embargo, el problema al que se enfrentan muchos de estos equipos es la falta de recursos. «Queda mucho por hacer en este ámbito y eso está poniendo a la gente que necesita estos cuidados en una situación muy difícil», afirma. Su experiencia de más de veinte años en la atención de pacientes al final de la vida le ha demostrado que cuando un paciente recibe los cuidados que necesita el deseo de morir desaparece. «Sabemos lo que tenemos que hacer para aliviar el deseo de morir, pero si tú haces una ley para uno de cada 99 casos es porque esa ley no responde a una verdadera demanda social sino a una posición ideológica», señala. Este médico, además, es consciente de que la regulación de la eutanasia va a ejercer una presión sobre las unidades de cuidados paliativos. «Eso nos va a ocurrir con seguridad. A ver cómo se maneja».