«Soy Idaira. Tengo 19 meses y me muero», la campaña de una niña con Atrofia Muscular Espinal

Se trata de una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, tal y como explica la página web de la pequeña ( http://www.todosconidaira.com). Esto se produce debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos, por lo que estos se atrofian.

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) recuerda que esta enfermedad no se puede curar y no recibe los suficientes recursos. Por ello, uno de sus objetivo es fomentar su investigación.

En España, nacen unos cien niños con AME nuevos por año y se considera que actualmente hay más de 1.500 familias con pacientes afectados. También se calcula que hay 1.000.000 de portadores asintomáticos que pueden transmitir la enfermedad, aunque la mayoría de ellos lo desconoce, tal y como recoge la web de la pequeña.

Ante esta situación, los padres de Idaira han decidido llevar a cabo su particular batalla a la calle y por ello han colocado una enorme valla publicitaria en Madrid, tan real como la vida misma, que no deja indiferente a nadie.

Con este acto, los padres pretenden llamar la atención de políticos, famacéuticas y de la sociedad en general para que no miren hacia otro lado y busquen fondos para que se investigue una enfermedad que afecta a 4 de cada diez mil bebés en España.