Jano Galán, enfermo de ELA: «Pese a ser una enfermedad cruel, se puede seguir viviendo»

Las palabras con las que da comienzo este reportaje pertenecen a Jano Galán. Están escritas por él mismo como parte de un proyecto, « DGeneración », con el que pretende contar lo que le está pasando «no para dar ningún ejemplo», sino para mostrar lo que es la enfermedad que padece: «una enfermedad cruel pese a la que se puede seguir viviendo».

Jano, de 37 años, padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor para la que aún no existe cura, aunque sí tratamientos paliativos y de control de los síntomas. De ahí que su diagnóstico temprano sea fundamental. En la actualidad se diagnostican unos 900 casos en España y aproximadamente 4.000 personas la padecen, pero sigue siendo una enfermedad desconocida para muchos.

Por su parte, Jano ha optado por convertir su diagnóstico en un motor, en un canal gracias al que muchos han descubierto en qué consiste y que a su vez es una vía de apoyo para tantos otros. Los que le conocen le describen como un chico «tímido, educado, con mucho éxito y que ahora se ha convertido en todo un luchador». Su historia es prueba de ello.

«Todo comenzó en febrero de 2012. Hacía mucho deporte y un día, después de jugar un partido de pádel, noté una molestia en el brazo izquierdo. Era como si estuviera perdiendo destreza en la mano. De urgencias me mandaron a un neurólogo y comenzó una etapa de muchas pruebas. Después de tres meses sin saber qué era lo que me estaba pasando y con mi brazo que seguía sin ir bien, me diagnosticaron ELA», explica a ABC.es Jano.

A partir del momento del diagnóstico comenzó lo que él mismo define como una etapa de «lucha interna»: «Para mí era una enfermedad desconocida. Los médicos me explicaron claramente qué es lo que me iba a pasar, me documenté y conseguí entender qué es la enfermedad. Por eso fue una lucha interna, no diré dramática, pero hay que mantenerse muy frío para ir encarando lo que va a venir».

«Hay que mantenerse muy frío para ir encarando lo que va a venir»Las personas que padecen ELA sufren atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración. Las causas no son conocidas y no existe ningún tratamiento que permita detener el proceso. En lo que a la edad se refiere, según explica Adriana Guevara de Bonis, presidenta de la asociación ADELA , «no hay diferencias». «Hay enfermos con 25 años y otros con 80. Lo normal es que aparezca sobre los 45, pero cada vez hay casos de gente más joven».

Guevara asegura que en la actualidad notan cómo la enfermedad se va conociendo más pese a lo que son conscientes de que hay muchos pacientes que no acuden a solicitar ayuda. En el caso de la asociación que preside, que ofrece servicios en su sede y a domicilio, el objetivo es claro: «Demostrar al enfermo que no consiste en quedarse sentado en una silla y esperar. Hay muchas cosas que se pueden hacer».

Por su parte, Jano pudo seguir trabajando al principio, pero más tarde se le hizo complicado continuar. Le dieron la incapacidad laboral y le concedieron una pensión insuficiente para hacer frente a las necesidades derivadas de su enfermedad y para el día a día de su familia, compuesta por su mujer, Natalia, y sus tres hijos, Nora (de cinco años) y los mellizos Yago y Lara (de tres). Así nació su proyecto: « DGeneración », para conseguir fondos para la investigación, para concienciar, y para su familia.

«Se nos ocurrió crear un blog, una página sin ánimo dogmático, sólo con ganas de compartir y explicar lo que nos está pasando. En él contamos también la importancia de apreciar el tiempo y el resultado nos ha sorprendido, nos está permitiendo hacer muchas cosas y cada día hay más gente que nos ayuda. Lo que quiero es concienciar al mundo: mostrar que pese a lo que es, una enfermedad cruel, se puede seguir viviendo», explica Jano.

La respuesta no ha tardado. Ejemplo de ello es, por citar uno, el torneo de fútbol-7 «Dgeneración», que tuvo lugar el pasado mes de noviembre en el colegio San Ignacio de Sarrià (Barcelona), donde Jano estudió y fue entrenador de muchos equipos de fútbol.

La prioridad inmediata de Jano pasa ahora por poder participar en un ensayo clínico que liderará la compañía biotecnológica israelí « BrainStorm Cell Therapeutics » en colaboración con el Hospital General de Massachusetts y la Clínica Mayo y que dará comienzo este 2014. Entrar es complicado ya que se desarrolla tanto en Israel como en Estados Unidos y es difícil acceder si se es un ciudadano extranjero, al menos en EE.UU. Dar a conocer el caso, lo que le está ocurriendo, es el primer paso que ha dado Jano. También, sin saberlo, ha dado otro: convertir su forma de encarar su enfermedad en una lección de vida para todos.