El Virgen Macarena ayuda a 5.000 pacientes con autismo gracias a su programa HospiTEA

HospiTEA, que se llevó a cabo gracias al trabajo conjunto del Servicio de Pediatría y Autismo Sevilla, es un proyecto que busca la humanización de la asistencia para las 5.000 personas con TEA que acuden al área hospitalaria del Macarena, medida para la cual se ha destinado una enfermera referente en la materia, Inés del Barco, promotora de la iniciativa.

«La idea surgió por pediatría, en la que veíamos las dificultades tan grandes que tenían pacientes con TEA desde que entraban por la puerta, con las esperas largas y la poca adaptación del sistema a sus necesidades. Había muy malas experiencias con muchas personas con autismo y decidimos empezar un cambio y mejorar la accesibilidad de estas personas en el hospital», señala la enfermera.

Una de las medidas centrales del programa es el uso de pictogramas, unos recursos visuales y estructurados en una secuencia de viñetas que permiten explicar al paciente qué va a ocurrir durante su visita al hospital. Esto permite que estos pacientes reduzcan su ansiedad, entiendan mejor el proceso y se favorezca que su actitud sea más colaborativa durante la asistencia sanitaria. «Son pictogramas y fotografías de los espacios, porque cuando las familias muestran mucho un espacio al paciente es como si ya lo conocieran, y van más tranquilos», asevera la promotora de la medida. Estos pictogramas se pueden descargar desde la web del hospital, por lo que los familiares pueden trabajar en sus domicilios para hacer un trabajo previo antes de llegar al centro médico.

También se incluyen acciones formativas impartidas por Autismo Sevilla, quienes ofrecen herramientas y conocimientos específicos con los que trabajar con los pacientes con TEA: «Hay que partir de que cada persona es diferente, por lo que tenemos que dejarnos guiar por la persona de referencia que mejor los conocen. Eso sí, visualmente les llega muy bien la información. Por ejemplo, ante una ecografía le puedes poner en un dibujo que no puedes hacer pipí, le explicas que se tiene que desnudar, tumbar y al final le pondrás que podrá hacer pipí».

La figura de la enfermera referente en TEA es la encargada de coordinar la atención a este tipo de pacientes para que se apliquen las prácticas correctas en su experiencia dentro del hospital. Tanto es así que existe un protocolo específico diseñado para acortar los tiempos de estancia en el centro sanitario, disminuyendo el estrés del paciente y facilita la labor de los profesionales sanitarios. «Hace unos años este tipo de pacientes tenían que hacer una prueba y automáticamente escribía el médico, «Paciente no colaborador» Y yo ahora siempre digo, «bueno, ¿Quién no colabora? ¿El médico o el profesional? Estas medidas les ayudan mucho», sentencia Inés del Barco.

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad conviene recordar que no todas las personas con autismo tienen discapacidad, aunque sí la mayoría de ellas. Eso sí, desde las asociaciones de autismo promueven que lo importante en todos los casos es que se trabaje en la autonomía personal desde la edad más temprana posible, y medidas como HospiTEA ayudan a dicha autonomía en algo tan importante como la salud, avanzando así en un modelo asistencial más inclusivo y sensible con la diversidad.