día mundial de la ELA
Los síntomas que suelen acompañar los inicios de la ELA
Esta enfermedad rara se da sólo en 5 de cada 100.000 habitantes y tiene una esperanza de vida que oscila entre los 3 y los 5 años
Luisa, maestra con ELA: «Ya no puedo ni rascarme la cara, pero rezo todos los días para que salga un fármaco que detenga esto y quedarme así»
Hay síntomas que pueden desvelar distintas dolencias, algunas sin importancia, pero que en algunos casos pueden anunciar patologías más graves. Éste es el caso de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad autodegenerativa para la que no existe tratamiento en este momento. Siendo una ... enfermedad rara (la padecen 5 de cada 100.000 personas), es de las más frecuentes dentro de esta categoría.
Aunque puede debutar en personas jóvenes, la ELA es más habitual en personas mayores de 50 años. Su esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años pero esto es sólo estadística puesto que se dan casos de mucha más supervivencia como el del astrofísico británico Stephen Hawking, que convivio con esta enfermedad durante más de 50 años de su vida.
Quienes la sufren tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares desarrollan problemas.
La ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto). La mayoría de las personas es capaz de pensar como lo hace normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca problemas con la memoria.
La debilidad muscular suele comenzar en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano, y empeora lentamente hasta que conduce a lo siguiente: -Dificultad para levantar cosas, subir escaleras y caminar.
-Dificultad para respirar
-Dificultad para tragar, asfixia con facilidad, babeo o náuseas
-Caída de la cabeza debido a la debilidad de los músculos del cuello
-Problemas del habla, como un patrón de discurso lento o anormal (arrastrando las palabras)
-Cambios en la voz, ronquera.
La Asociación ELA Andalucía, que preside Paco Gálvez, cuenta con más de 400 socios y tiene como objetivo ayudar a los pacientes que sufren esta enfermedad con dispositivos que mejoren su calidad de vida. También recauda fondos para ayudar en la investigación con galas y diversas actividades
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