Luisa, maestra con ELA: «Ya no puedo ni rascarme la cara, pero rezo todos los días para que aparezca un fármaco que detenga esto y me quede así»

María Luisa Pérez Amorós tiene 56 años y ha sido docente en el colegio público sevillano Tartessos durante más de dos décadas. Maestra de vocación, respetada y admirada por todos sus compañeros, tuvo que pedir la baja hace dos años, cuando le diagnosticaron la enfermedad en el Quirónsalud Sagrado Corazón de Sevilla, un hospital privado al que está concertado la mutualidad de funcionarios (MUFACE) a la que pertenece. Corría septiembre de 2022 y la neuróloga que la visitó en su habitación del centro sanitario, tras un mes de pruebas y análisis, le preguntó antes de darle el diagnóstico si era creyente. Ella respondió que sí y entonces la médica le dijo: «Rece para que me equivoque porque hemos encontrado un fallo en la segunda motoneurona de la médula espinal que puede indicar que tiene ELA«.

Luisa no sólo sabía rezar sino que lo hacía con frecuencia antes de su diagnóstico, que se confirmó pocos días después con una punción lumbar y una biopsia. «La noticia fue un shock para mí, para mi marido y para mis dos hijos», cuenta en su casa del Jardín del Edén, en Sevilla Este, cerca del Palacio de Congresos y Exposiciones. Luisa está en una silla de ruedas y confiesa que ya no se puede «ni rascar la cara». Pero no pierde la fe: «Como soy muy creyente, rezo a diario para que investiguen la ELA y encuentren algo que la pare y me quede así«. Existen varias líneas de investigación abiertas en distintos hospitales a propósito de esta enfermedad -una de ellos en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla- y la mayor ilusión de esta maestra (y de toda su familia) es que aparezca un fármaco que pueda frenar la evolución de una patología degenerativa que empezó a manifestarse hace dos años y medio con unas simples agujetas.

Era la Navidad de 2021 y Luisa había contraído Covid. «Tras pasar el virus, sentía como una especie de agujetas en las piernas que no se me quitaban», recuerda Luisa, que fija por esas fechas el inicio de un calvario al que tardaría nueve meses en poner nombre. En la primavera, Alberto, 20 años, que estudia Derecho con magníficas calificaciones, ya barruntaba que su madre tenía algo malo y no un simple pinzamiento, como le dijo algún médico después de esa Navidad. «Me costaba mucho levantarme de la silla sin apoyarme en los brazos, como había hecho siempre en el colegio, delante de mis niños; y varias semanas tardes, me caí sola, sin tropezar con nada. Y me pasó varias veces«, sigue contando Luisa.

No era ningún pinzamiento ni nada relacionado con el Covid que pasó la Navidad anterior. «No le di importancia hasta que me fallaron las piernas y entonces ya fui al médico a que me hicieran pruebas». En todas ellas salió todo bien pero el facultativo la derivó a una médica internista que la examinaría pasado ese verano. Esos meses de julio y agosto los pasó mal en la playa porque su enfermedad no se paraba y cuando la tiraba una ola, ya no podía levantarse. «Una vez estuve a punto de ahogarme casi en la orilla de la playa porque no era capaz de hincar las rodillas y levantarme. Me entró tanto miedo que ya no me metí más en el agua, salvo que me acompañara mi marido», cuenta.

«La Administración va muy lenta con el reconocimiento de la discapacidad y eso es un sufrimiento añadido. Da la impresión de que lo demoran todo confiando en que el paciente se muera y así pagar lo menos posible»

Alberto Ruiz Castaño

Marido de Luisa, empleado de El Corte Inglés

Alberto, que lleva casado casi treinta años con Luisa, recuerda esas fechas y el empeoramiento de su estado físico. Quizá por eso, y por el amor que siente por ella, este empleado de El Corte Inglés de la Plaza del Duque dice que sería «el hombre más feliz del mundo» si la enfermedad de su mujer se detuviera y no evolucionara más. Que se quedara así para que él pudiera cuidarla.

Cuando la neuróloga le preguntó si sabía rezar, Luisa no sabía nada de la ELA. «La primera vez que escuché hablar de esa enfermedad fue de boca de un exfutbolista en un telediario. Me extrañó mucho que esto le ocurriera a un deportista que cuidaba tanto de su cuerpo, pero no sentí mayor curiosidad ni indagué más en esa enfermedad«. Ese deportista era Unzué y Luisa nunca pensó que dos años después le tocaría a ella. La misma maldita enfermedad.

Alberto padre dice que «a todos se nos cayó el mundo cuando nos dijeron que era ELA pero tuvimos que levantarnos. No había más remedio, esto es una familia y hay que seguir adelante. Luisa es la que más lo sufre, aunque nosotros estamos con ella todo lo que podemos para ayudarla. Gracias a Dios, ha educado muy bien a sus hijos y los cuatro formamos un equipo«. Alicia, el cuarto miembro del equipo (24), es tan buena estudiante como su hermano y este fin de semana se ha presentado al primer examen de las oposiciones al cuerpo de maestros de la Junta de Andalucía. »Todo esto nos ha cambiado la vida a todos, pero sólo podemos apretar los dientes y ayudarnos«. Sin este equipo la vida de Luisa sería quizá un infierno. »¿Qué sería de mí si estuviera sola, si no los tuviera a ellos?«, se pregunta ella.

También sería todo mucho peor si Luisa y su familia no hubieran podido costear a una cuidadora que va cinco horas al día, de lunes a viernes. «Menos mal que tenía ahorros con los que hemos podido contratarla y adaptar la casa a mi silla de ruedas. Esta enfermedad sale muy cara y si no tienes dinero, no hay manera de sobrellevarla de una manera digna«, cuenta.

La cuidadora da un pequeño respiro al equipo y el fisioterapeuta le da más tiempo de vida a su cuerpo. En esto le ayuda la Asociación ELA- Andalucía, a la que se muestra muy agradecida y gracias a la cual ha podido conocer a otras personas en su misma situación. «La Administración va muy lenta con el reconocimiento de la discapacidad y eso es un motivo de sufrimiento añadido. Da la impresión de que lo demoran todo confiando en que el paciente se muera y así pagar lo menos posible«, dice Alberto padre.

Tampoco ayuda mucho el urbanismo de Sevilla, poco amigable para las personas que deben desplazarse en silla de ruedas. «Con la enfermedad de mi madre nos hemos dado cuenta de lo hostil que es esta ciudad para las personas con discapacidad. Ya casi no vamos al Centro con mi madre porque ir por allí con la silla de ruedas es como una carrera de obstáculos, llena de trampas. Las aceras están muy mal, a diferencia de Málaga, donde veo a los jubilados ingleses en sus sillas de ruedas como si circularan por una autopista. En Sevilla es lo contrario«, cuenta Alicia, que tiene a su pareja en la capital de la Costa del Sol y sabe de lo que habla.

«Ya casi no vamos al Centro con mi madre porque las aceras están muy mal en Sevilla, a diferencia de Málaga, donde veo a los jubilados ingleses en sus sillas de ruedas como si circularan por una autopista»

Alicia Ruiz Pérez

Hija de Luisa y Alberto, maestra y opositora

La enfermedad le ha quitado casi todo pero también le ha dado más tiempo para poder estar con su familia y sus amigos. Y le ha demostrado quienes lo son de verdad. «Vienen a verme todas las semanas, también muchos compañeros del colegio. Les estoy muy agradecido por esa amistad y ese amor que me demuestran en estas circunstancias», dice ella.

La ELA también ha puesto algunas cosas en su sitio. «Cuando pierdes lo más importante, que es la salud, relativizas todo lo demás. Ahora me río de lo que consideraba problemas antes de mi enfermedad. A veces nos ahogamos en un vaso de agua y quizá eso sea porque no tenemos verdaderos problemas».

A los hijos de Luisa y Alberto la enfermedad de su madre los hizo adultos de repente. «Yo era un adolescente cuando le diagnosticaron la ELA y tuve que aprender a cocinar y a ser una persona ordenada, cosa que no lo era antes. Y tuve que aprender a cuidar de mi madre, cuando ella siempre nos ha cuidado a nosotros«, añade.

«Yo era un adolescente cuando le diagnosticaron la ELA a mi madre y tuve que aprender a cocinar y a ser una persona ordenada. Me hice adulto casi de repente»

Alberto Ruiz Pérez

Hijo de Luisa y Alberto, estudiante de Derecho

Alicia cuenta que la vida familiar no es una balsa de aceite, que hay discusiones y bajones, pero que «a base de llorar mucho y de muchas conversaciones, hemos aprendido todos que no nos podemos agobiar por algo que no depende de nosotros y que no podemos deprimirnos. Tenemos que aceptar lo que nos ha venido y tirar para adelante«.

Alberto padre insiste en que «sería feliz« sólo con que pudieran detener la evolución de la enfermedad y Luisa asiente con la cabeza. «He perdido mi vida profesional y mi libertad. Dependo para todo de mi familia pero podría adaptarme a vivir así y me gustaría poder ver a mis hijos cumplir sus sueños y hacer sus vidas», dice Luisa. Y añade: «La ELA me ha quitado mi libertad y mi vida profesional. Me ha quitado tantas cosas que hoy ya no puedo hacer cosas tan sencillas como rascarme la cara o un brazo«, cuenta. Y añade: »Te preparas para ser una mujer independiente, para trabajar, tener un vida profesional, crear una familia y sacarla adelante, como ha sido esto, pero no hay nada que te pueda preparar para afrontar una enfermedad como ésta«.

«Te preparas para ser una mujer independiente, para trabajar, tener una vida profesional, crear una familia y sacarla adelante, pero no hay nada que te pueda preparar para afrontar una enfermedad así»

María Luisa Pérez Amorós

Maestra de Educación Infantil y paciente de ELA

Las neuronas motoras de una persona con ELA se van desgastando y muriendo, de modo que dejan de enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.La afección suele empeorar con lentitud pero cuando los músculos de la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil respirar. Y tampoco es posible deglutir la comida. En ese momento, cuando se hace imprescindible conectarse a un respirador para seguir viviendo, muchos pacientes que han soportado estoicamente el deterioro de su estado de salud y de sus funciones corporales, arrojan la toalla.

«Lo entiendo porque es el momento crítico, pero no pienso en eso, ni en el futuro, sino en el día a día. Cada día que me despierto parece una victoria y trato de disfrutar ese día. Le doy gracias a Dios por cada día que amanece«, cuenta Luisa. Alberto hijo reconoce que la fe en Dios de su madre le ha ayudado a sobrellevar la enfermedad. »Yo no soy tan creyente pero admiro que ella lo sea y que piense que después de la muerte llegará a un sitio mejor que éste«.

Luisa es paciente de la Unidad ELA del Virgen del Rocío de Sevilla desde enero de 2023. Es el lugar donde van a parar casi todos los pacientes de toda Andalucía occidental. «La doctora Carmen Paradas me explicó que dentro de lo malo había tenido suerte porque a los pacientes que tienen afectada la primera motoneurona les ataca antes al habla y a su capacidad para respirar y deglutir. Y que conmigo la enfermedad iría un poco más despacio que con ellos«, cuenta.

Apenas debió de ser esto un consuelo para una persona aún joven que hacía una vida muy sana, sin fumar ni beber alcohol, que en menos de dos años pasó de ser una profesional docente a la que le encantaba hacer deporte a convertirse en una persona completamente dependiente que tuvo que abandonar su trabajo de maestra, la gran vocación de su vida. «Si no fuera por mis hijos y mi marido, me plantearía para qué continuar», reflexiona en voz alta.