Expertos reunidos en el ICOES reivindican un circuito asistencial específico para las personas autistas

La mesa redonda contó con la presencia de Mercedes Molina, presidenta de Autismo Sevilla; Enrique Pérez-Godoy, enfermero especialista en Salud Mental, como moderador; Leticia Giraldo, psicóloga especialista en Evaluación y Orientación de Trastornos del Desarrollo; María Ruiz-Peña, asesora de Formación en la Consejería de Educación; Inés María del Barco, enfermera especialista en Pediatría; y Vanessa Zahino, enfermera especialista en Salud Mental.

Mercedes Molina, presidenta de Autismo Sevilla destaca la importancia de celebrar actividades de estas características en el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: «Aunque el conocimiento que tiene la sociedad sobre las personas con autismo ha mejorado, hay que seguir trabajando cada día. La elevada incidencia del trastorno hace que, aunque no lo sepamos, tengamos en nuestro entorno cercano a personas con esta condición que se merecen ser tratadas en igualdad de condiciones al resto«.

Mercedes Molina señala «la importancia de esta mesa redonda que se centra en el complicado papel de la mujer autista en la sociedad actual, ya que son aún más las trabas en su día a día y al enfrentarse a momentos como el diagnóstico, el acceso a un empleo o la maternidad».

Cada mes de abril Autismo España lanza un lema que representa un dato o una realidad de las personas con TEA. Este año 2024, con la frase Más Cerca de lo que Crees, Autismo España invita a reflexionar no sólo de la alta prevalencia del trastorno del espectro del autismo sino también de la gran heterogeneidad de las características que definen el autismo.

«El día del autismo existe, porque aunque vamos avanzando hacia una sociedad más diversa y hacia un reconocimiento sobre las necesidades de las personas con autismo, aún hoy, queda camino por recorrer. Un camino que nos lleve a validar la información que los padres nos trasladan de sus hijos y las historias de vida que las personas con esta condición nos explican, a través de las cuales vamos comprendiendo de una manera más profunda y empática», añade Leticia Giraldo, psicóloga especialista en Evaluación y Orientación de Trastornos del Desarrollo.

Un equipo coordinado por la enfermera Inés del Barco, especialista en Pediatría, impulsó en 2017 un proyecto para facilitar la comunicación y la accesibilidad de las personas con trastornos del espectro autista en el entorno hospitalario a través de sesiones formativas, medidas de implicación, adaptación del entorno a sus necesidades e información visual basada en pictogramas y fotografías. Se trata de un proyecto desarrollado en el Hospital Universitario Virgen Macarena (HUVM) muy necesario para pacientes que requieren apoyos para acceder con normalidad a la asistencia.

«La comprensión de la secuencia de lo que va a ocurrir y la utilización de un premio son herramientas fundamentales para conseguir la colaboración y generar experiencias positivas en la atención sanitaria, evitando la frustración que puede provocar en niños y adultos con autismo, una simple extracción de sangre si no se hace de la manera adecuada. A veces basta con expresar al paciente: '¡Qué bien lo has hecho!», explica Inés del Barco. Hasta hace pocos años la mayoría de los pacientes con TEA sufría fobias a los servicios de salud por técnicas inadecuadas: Por ejemplo, para una simple analítica, el paciente con TEA se veía rodeado de cuatro personas que le inmovilizaban sin saber las razones.

El Grupo de Trabajo TEA ha propuesto el circuito TEA a Dirección Gerencia del Hospital Macarena para adaptar la atención a estos pacientes y a sus familias. Esta experiencia se está llevando a cabo ya en el servicio de Pediatría gracias a la implicación de los profesionales, y pese a las dificultades.

«Nadie se plantea quitar una silla de ruedas a un paciente que no puede andar, pero al paciente con autismo sí se le exige muy por encima de sus posibilidades», explica la enfermera especialista. Las dificultades que genera el autismo obliga a adaptar la asistencia sanitaria a las necesidades de los pacientes.

El Circuito TEA incluye una serie de medidas en el entorno hospitalario para adaptarse a las personas con autismo y a sus familias, entre las que destaca: limitación en las esperas, ofrecer un espacio tranquilo para evitar la sobreestimulación, citaciones a primera hora, más tiempo de consulta, proporcionar habitación individual siempre que sea posible, adaptar la información a su manera de comprensión, coordinar los distintos servicios, medidas de concienciación del personal sanitario. Todo ello funciona gracias al conocimiento y la implicación de los profesionales durante la asistencia.

Una de cada 100 personas presenta Trastornos del Espectro Autista. Cada día los hospitales atienden a numerosas personas con esta condición y, en general, estos pacientes y sus familias afrontan numerosas dificultades para acceder con normalidad a los servicios de salud. La implantación del Circuito TEA, propuesta que surge del consenso de expertos, humaniza la asistencia.