«Mi discapacidad auditiva no me impide transmitir al mundo mi pasión por la Semana Santa»

Ni siquiera su discapacidad auditiva, de un 98 por ciento bilateral en los dos oídos, le impide transmitir su amor por esta festividad. «Es que soy un niño apasionado por esta tradición. Mi forma de vivir es cofrade. Soy muy alegre, dinámico y mi situación no me impide hacer nada de lo que me apasiona y gracias a mis vídeos, acerco lo que veo a gente que está muy lejos», asegura.

Estar expuesto de esta forma es algo que en principio, asustó mucho a esta familia, hasta que comprendieron que retransmitir su pasión de esta forma «es una terapia para Salvi, una especie de sesión de logopedia gratuita, porque los niños con esta discapacidad concreta no suelen hablar mucho y Salvi verdaderamente, no para», ríe su padre. «Sabe todos los entresijos de las Procesiones y se ha hecho muy famoso entre las cofradías de Jerez, donde tenemos 'pasos' o 'traslados' constantemente… Desde la operación para ponerle elimplante coclear es otro niño, y puede vivir plenamente su ambiente». Actitud no le falta. «Si algo no me sale bien, no pasa nada, con esfuerzo y trabajo ya me saldrá mejor», dice este niño, que si algo sabe, es de resiliencia.

Aparentemente, Salvi nació completamente sano, y pasó el test de Apgar y las pruebas del talón que hacen al bebé tras el parto sin problema. Nada hacía sospechar que portaba el citomegalovirus que había cogido su madre durante el embarazo, y que le podía haber afectado al desarrollo de cualquier órgano del cuerpo. «Le tocó al oído, que fue perdiendo capacidad auditiva progresivamente, como le podía haber tocado al corazón, la vista…», reflexiona su padre, Salvador. Hasta que al año y medio de vida, aproximadamente, «vimos que parecía ser muy desobediente, miedoso… -rememora este progenitor-, y empezaron a hacerle pruebas de Asperger, autismo, enfermedades neurodegenerativas… Lo que sí es cierto es que la sordera estaba descartada, porque al nacer escuchaba perfectamente».

No había diagnóstico, prosigue Salva, «y los médicos no sabían por dónde tirar, porque el niño había nacido con plenas capacidades auditivas. Pero un día, en un centro comercial, la madre lo llama a gritos, y él no responde, con lo que de pronto, surge la sospecha brutal, desgarradora. Lo confirmamos al llegar a casa, tirando una hucha llena de monedas al suelo, con el pequeño de espaldas, que ni se inmutó. Así fue como, una tarde en casa, encajamos todas las piezas del rompecabezas, y nos dimos cuenta de que nuestro hijo era sordo total».

Su camino hasta el implante coclear de Medel fue largo, y para este padre, una pérdida de un tiempo precioso que habría sido fundamental para el correcto desarrollo cognitivo del menor. Con dos años y pico, rememora, «probamos con los audífonos. Llegamos a cambiar hasta tres veces de dispositivo, con un coste cercano a los 9.000 euros cada uno. Creíamos que todo iba bien hasta que una logopeda nos advirtió que estábamos perdiendo el tiempo y el dinero, porque lo que Salvi escuchaba no era la voz humana, sino ruidos fuertes, como una tormenta, un coche… y de forma robótica, por lo que no conseguía arrancar a hablar. Nosotros aprendemos a comunicarnos porque escuchamos», explica este padre.

A partir de ahí, esta familia jerezana empezó a moverse, con el foco puesto en el implante. En la primera clínica privada, recuerda Salva, «hicieron las pruebas al niño, y salieron tan mal que no nos quisieron ni cobrar. Cuando llegamos al proceso en la Sanidad Pública, lo hicimos en el límite, ya que en principio no operan más allá de los 8 años. Nos quedaban dos meses y había lista de espera. Habíamos perdido un tiempo precioso».

Pero, precisamente, relata, «él pertenece a la cofradía de María Auxiliadora, y el día que estaba la Santa en la calle, nos llamaron para darnos fecha en el hospital. A Salvi le operan, y a partir de ahí, le cambia la vida. Todavía le queda mucho por aprender. En este momento presenta un retraso madurativo porque ha perdido cinco años de progreso y desarrollo cognitivo. Ojalá que esta historia sirva para que a otras familias en nuestra tesitura les dé tiempo a reaccionar y no pierdan un minuto».