Aissam, nueva esperanza contra la sordera: «Ahora está conectado a la vida»

Al año de aterrizar en la capital catalana, su padre, Youssef Dam, de 50 años, llevó a su pequeño al centro de salud de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), localidad en la que se instalaron y siguen residiendo, y de allí, su médico de cabecera les derivó al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde, tras analizar su caso, un equipo de especialistas, liderados por el doctor Oliver Haag, jefe del Servicio de Otorrinolaringología del hospital, le identificó como paciente número uno de un pionero ensayo clínico en el que participa el hospital barcelonés y que iba a llevarse a cabo en el Hospital Pediátrico de Filadelfia (Estados Unidos).

Era la primera vez en EE. UU. y en Europa que se probaba la eficacia de una terapia génica -inyectar en la parte interna del oído genes replicados del que causa la sordera para corregirla– dirigida a combatir el tipo raro de discapacidad auditiva que padece Aissam, causada por el defecto en un solo gen, el de la otoferlina (gen OTOF). Siete meses después de la intervención –le operaron el 4 de octubre de 2023 –, gracias a la cual ha pasado de una sordera profunda a una «leve o moderada» en el oído intervenido –el derecho, en el izquierdo sigue sin oír nada– este adolescente marroquí, con 12 años recién cumplidos, su madre Naima, de 44 años, y dos de sus cinco hermanos (Younes, de 29, el mayor, y Hinó, de cuatro, la más pequeña) conceden a ABC una de sus primeras entrevistas.

Naima, que apenas habla español, expresa su satisfacción por lo logrado con su hijo. Visiblemente emocionada, explica a este diario qué sintió poco antes de Semana Santa cuando su marido y su hijo regresaron de su estancia de cuatro meses en Filadelfia, costeada por la companía Akouos, que financia el ensayo.

«Vi en su mirada que estaba conectado a la vida y rompí a llorar», dice. Aissam, a su lado y con el gesto fruncido, incómodo por la atención mediática, mira a su madre de refilón. Pese a que el tratamiento fue un éxito, no podrá hablar porque se le operó en una edad en la que el cerebro ha superado la fase de máxima neuroplasticidad.

«¿Te molestan los ruidos de la sala?», le pregunta este diario. «Lo que ocurre es que quiere irse ya a la escuela», puntualiza Naima intentando disculpar la impaciencia de su hijo. Aissam cursa quinto de Primaria en un centro de Santa Coloma de Gramanet. Ya recuperado de su sordera, ya puede oír la voz de sus padres y amigos, el bullicio del patio; en definitiva, el latido de la vida social. «Está todo el día con sus amigos, juega al fútbol, va a la piscina; no para, y cuando le llamo se da la vuelta», dice Naima emocionada. «¿De qué equipo es Aissam?», pregunta este diario a la madre. Ésta se dirige a su hijo y vocalizando fuerte le da dos opciones: «¿Madrid?, ¿Barcelona?». Aissam duda, por instantes, pero esboza la primera sonrisa de la entrevista. Señala la segunda.

El doctor Oliver Haag, tutor médico de Aissam –él le seleccionó como primer paciente para el ensayo y participó en la cirugía en Filadefia– y compañero de viaje en esta aventura con final feliz, expresa su satisfacción por lo conseguido. «Desde que le operaron tiene una audición casi normal en el oído intervenido, el derecho. En las frecuencias agudas alcanza umbrales hasta los 20 decibelios», mantiene. «Es un gran logro que mejora su calidad de vida pero ha llegado tarde para el lenguaje», reconoce el otorrino y aclara que los pacientes candidatos a la intervención son «los menores de tres años con sordera por esta mutación genética, que no tienen un implante coclear, y que presentan aún células ciliadas funcionales».

En el ensayo de Aissam participan también otros tres menores, dos de EE. UU. (menores de 3 años) y uno de Taiwan. Haag cree que la terapia génica supone «un cambio de paradigma si se confirma su seguridad y eficacia, ya que puede curar estos tipos de sordera para toda la vida, aunque, por ahora, su uso se limita a las sorderas por otoferlina». La mayoría de disfunciones auditivas se corrigen con implantes cocleares –se coloca mediante cirugía un dispositivo electrónico que sustituye la función del oído interno dañado–. En el Sant Joan de Déu están capacitados para realizar estas intervenciones. Tienen en marcha un ensayo de la historia natural de afectados por esta sordera con el que esperan alcanzar los 150 pacientes a nivel mundial. Younes, hermano de Aissam, es uno de ellos.

El centro barcelonés espera que la compañía que ha costeado el ensayo logre las autorizaciones pertinentes para poder empezar ya a tratar a pacientes en 2025. En la sala continua, Aissam sigue ofuscado pensando en el tiempo de juego que pierde por la entrevista. No es consciente de que ha abierto una nueva esperanza para curar la sordera para siempre.