«Hay niños a los que no les importa que Gonzalo tenga tics y juegan con él, otros aún le insultan»

Su madre supo siempre que algo no iba bien. «Ya tenía otra hija de año y medio y noté muchas diferencias: no tenía fuerzas para mamar ni llorar, su fontanela estaba casi cerrada... Pasado el tiempo las visitas a los médicos se acumulaban por estar por debajo del percentil y tener problemas psicomotores y cognitivos. No faltaron tampoco las consultas en el Hospital Niño Jesús, el 12 de Octubre... «No daban con lo que tenía y pasó por varias unidades como la de neurofibromatosis, sindromología. Me sentía en tierra de nadie. Ya no sabía dónde acudir para ayudar a mi hijo».

Con seis años, Gonzalo empezó un día a tener espasmos muy fuertes, tipo ataque epiléctico. «Le llevé a urgencias de inmediato –recuerda Mónica–. Le ingresaron en la UCI de la Clínica Quiron una semana. Tenía como tics por todo el cuerpo: cabeza, brazos, piernas... Sugerí a los médicos si podía ser Síndrome de Tourette (ya me había empapado mucho en internet de todo), y me lo confirmaron».

«Al fin tenía algo a lo que agarrarme –confiesa esta madre–. Conocer el diagnóstico muy es duro, pero te ayuda a saber por dónde tienes que encaminarte para ayudarle correctamente y dejar de dar bandazos de un médico a otro».

Explica que empezó a llevarle a terapia de Psicología para que le dieran las herramientas necesarias para afrontar sus tics y para moderar sus impulsos, ya que también le diagnosticaron TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo). Por aquel entonces, a Mónica le diagnosticaron un cáncer, por lo que ella también empezó sus propio tratamiento. « No me quedó más remedio que cambiarle de colegio a uno que estaba en nuestro pu eblo porque no me daba tiempo a llegar a todo. Me dio mucha pena porque ya le conocían desde pequeño y sabían que, a pesar del Tourette, es un buen chico, muy noble y cariñoso».

En el nuevo colegio, los niños no tardaron en dejarle de lado. «No le invitaban a los cumpleaños, le ponían como un monstruo por ser impulsivo y tener tics». Asegura que su pequeño ha sufrido mucho. «Nos decía "solo me quieres tú y papá. Fueron momentos muy duros, difíciles para toda la familia ». Tuve la suerte de que su profesora se ha portado de manera extraordinaria, ha comprendido que tiene una enfermedad y ha contribuido a que se sienta integrado. Ahora hay niños a los que ya no les importa que Gonzalo tenga tics y juegan con él; otros aún le insultan», lamenta Mónica.

«Resulta increíble –añade esta madre– que yo, que padezco un cáncer, o que conozco personas con Síndrome de Down, sienta que la sociedad nos arropa y comprende. Sin embargo, mi hijo con tan solo 8 años, tiene que sufrir la incomprensión de los que le rodean por desconocimiento de la enfermedad. Hay que hacer una labor muy grande para dar difusión al Tourette.