El médico me dijo «su hija tiene ganglios por todo el cuerpo»

A los diez días, María le dijo a su madre «mira, me han salido dos bultos grandes en la garganta» y, efectivamente, su madre comprobó que tenía los ganglios muy inflamados. Inmediatamente fue al pediatra de su seguro privado. «Yo no soy nada aprensiva y afortunadamente mis dos hijos (el pequeño tenía en aquel entonces cinco años) solo habían ido a consulta un par de veces. Aún así, me quedé sorprendida cuando el doctor me dijo "la niña tiene ganglios por todo su cuerpo" y le dirigió con su mano para que lo verificara. Además su hígado y bazo estaban inflamados», recuerda Miriam.

«En un principio todo parecía indicar que podía ser mononucleosis, aunque al doctor le despistó la inflamación de su hígado y bazo. Nos mandó hacer una analítica de urgencia y al día siguiente me anunció que el resultado era negativo en mononucleosis y que habría que esperar a los resultados del resto de la analítica. En ese momento me quedé muy intranquila, más aún al ver al día siguiente que mi hija no tenía ganas de comer y le dolía mucho la tripa».

Ante esta situación y animada por una tía de Miriam que trabaja en La Paz, «llevé a mi hija a este hospital y le hicieron varias pruebas. A las tres horas me dieron el diagnóstico: leucemia . Estaba yo sola porque mi marido estaba con el pequeño y porque por protocolo el Covid no nos permitía estar juntos . Recuerdo que no me retumbó la cabeza al oír la palabra leucemia, quizá las madres tenemos un sexto sentido y sabía que aquello que estaba pasando no podía ser bueno; eso sí, después de escucharlo hice miles de preguntas al oncólogo».

Ese mismo día la pequeña se quedó ingresada. El peor momento para Miriam «fue cuando tuve que llamar a mi marido y a mis padres para comunicarles la noticia. No sabía cómo hacerlo. Fue muy duro», recuerda. Pese a la dureza de la noticia, esta madre decidió hablar claro con su pequeña y explicarle que tenía leucemia, una enfermedad grave, y que iba a tener que estar mucho tiempo en aquel hospital, pero que saldrían adelante.

Ese día Miriam no lloró. Lo hizo al día siguiente. «Tuve que mantenerme muy firme y fuerte para que María no se asustara . Después, cada noche, cuando ella se dormía, tenía mis ratos para llorar. No tenía otro momento para desahogarme porque estábamos todo el tiempo juntas en la habitación, yo no podía salir ni un momento por el protocolo Covid».

Otro momento complicado para esta madre fue ver como la bajaban a quirófano. «Mis hijos siempre han estado sanos y ver cómo se la llevaban para dormirla fue especialmente duro. Te rompe el alma. Le hicieron un aspirado de médula, lo bueno es que determinaron que su leucemia era de las menos malas. Aún así tuvo que pasar varias veces por que quirófano».

La niña se mantuvo en todo momento muy optimista y alegre . «Me ha dado una auténtica lección de vida. A veces, incluso, me agarraba la mano y me decía "mamá, no te preocupes, no te pongas tan seria". Intenté que llevara la vida más normalizada que se puede llevar en un hospital, haciendo deberes y con lo que podía hacer de sus estudios de cuarto de Primaria con el objetivo de naturalizar la enfermedad».

Hoy, María está en casa. No puede asistir al colegio porque está aún muy débil, en tratamiento... y por el riesgo del Covid para sus bajas defensas. «Desde el colegio nos mandan tareas y cada mañana me pongo con ella a ayudarla en lo que necesite. No está perdiendo el ritmo. Es más, está sacando sobresalientes. Es una campeona. También sigue haciendo sus tareas de siempre: hacerse la cama, recoger su desayuno de la cocina... No quiero que deje de hacerlo porque no quiero que se sienta más débil por tener cáncer. Le digo que no hay excusa para que le dé unos privilegios a ella, si puede hacerlo, y no dárselos a su hermano. También sigue comiendo lo que le pongo. En el hospital me felicitan por hacerlo así. Me dicen que muchos padres optan por acceder a todos los caprichos de sus hijos con cáncer y eso, una vez que pasa la enfermedad, no tiene vuelta atrás. No obstante, yo no lo critico, es entendible. Yo lo he hecho de esta manera porque creo que es lo mejor para ella, para que se sienta más fuerte ».

Miriam dejó su trabajo a jornada completa y ahora tiene un permiso para cuidados de niños con enfermedad grave. Aún así, siempre que puede se conecta con su empresa. «Es mi terapia, mi vía de escape para mantener mi salud mental».

Por su experiencia, sabe que a ella le ha tocado vivir esta lotería que toca pocas veces en las familias . Aconseja, por ello, a los padres que no se obsesionen si sus hijos están sanos pensando en que les puede pasar. «Si les toca, que no tengan miedo, que hay muchas probabilidades de que todo salga bien y se recuperen ».

A los que están inmersos hoy en la batalla «les diría que vivan el día a día, que no piensen en el futuro. Que sean optimistas, que se estructuren mentalmente en cada fase del tratamiento y que den naturalidad a la enfermedad . También les recomendaría que hablen con los niños y les expliquen lo que tienen, que no teman pronunciar la palabra cáncer, que sepan en todo momento qué les van a hacer... Es una forma de ayudarles a comprender mejor todo y que puedan preguntar todas sus dudas a los médicos».

Actualmente María está en su fase de mantenimiento y está feliz porque participa en un anuncio de Juegaterapia para concienciar sobre esta enfermedad en los niños. «Fuimos al rodaje y la trataron fenomenal. Dice que ha sido el mejor día de su vida . Yo sí que estoy feliz de tener a mi hija en casa y ver cómo progresa y lucha. Ahora mi prioridad es ella y estar los cuatro juntos en casa. El cáncer nos ha puesto en nuestro sitio a toda la familia. Si durante el confinamiento nos parecía duro estar todos metidos en casa, hoy nos parece una bendición », concluye esta madre.