La incansable lucha de una madre por asumir la enfermedad de su hijo

Un día acudió a una reunión de padres en la guardería. Esta madre se dio de bruces con la realidad . «Me di cuenta de que era la única madre incapaz de estar quieta. Mi hijo no estaba sentado en el comedor ni un minuto, tiraba todo al suelo, se escapaba, gritaba... Me percaté de que lo que yo pensaba que era "normal" para un niño de tres años, no lo era. Otto era el único que se portaba así. Es cuando me empecé a asustar », confiesa.

En ese momento comienza su desesperada peregrinación por la consulta de médicos que le derivaban a otros médicos. Todos coincidían en que había algo que no iba bien en el pequeño, pero no sabían qué. Pasó el tiempo y la preocupación de estos padres fue en ascenso ante la incertidumbre . Ante la imposibilidad de agarrarse a algo: a un diagnóstico certero. «En dos ocasiones nos descartaron que pudiera ser autismo. Nos decían que no lo tenía porque es un niño con mucha empatía, mantiene el contacto visual, no le gusta estar solo, busca la compañía, la integración... Todos los autismos son peculiares y diferentes, pero el caso de nuestro hijo lo es aún más, por eso fue tan difícil determinar lo que tenía».

Salir de cada consulta resultaba una tortura . Miles de dudas, preguntas sobre el presente, y sobre el futuro, asaltaban la mente atormentada de estos padres. «No sabes a qué agarrarte. Los médicos no nos daban consejos, les teníamos que arrancar las palabras. Entiendo que no se quisieran mojar, ni comprometerse con algo que ni ellos sabían, que quisieran protegerse... Pero es que en esos momentos te invade tanta incertidumbre que resulta imprescindible contar con herramientas para seguir adelante. Estos niños requieren una atención muy especial, muchísima paciencia, por lo que los padres deberíamos tener información sobre cómo tratarles».

Añade que ella, como madre, se ha movido mucho, ha buscado mucha información, hablado con muchos especialistas..., «pero quizá otros padres no tengan esa posibilidad, por lo que pueden tratar al niño, sin saberlo, de forma contraproducente. Deberían existir cursos y talleres donde los médicos y pediatras nos cuenten cómo debemos actuar ante determinadas situaciones para no hacerlo mal . Los niños con TEA tienen mucha ansiedad, son muy sensibles y un padre, con su mejor intención, puede hacer lo contrario a lo que necesita su hijo».

Ante tanta confusión, advierte que, además, hay terapias alternativas que ofrecen personas sin ningún tipo de cualificación «y como los padres estamos tan desesperados por ayudar a nuestros hijos , es muy fácil caer en este tipo de prácticas que pueden resultar muy perjudiciales».

Viviana Fernández-Pico reconoce que esta experiencia por saber qué le pasaba a su hijo le ha servido para ser más sensible porque le ha hecho ser consciente de una gran obviedad: no todo el mundo parte de la misma casilla de salida y es muy fácil juzgar a los demás y, por ello, ha ganado en humanidad. Sin embargo, confiesa que, al mismo tiempo le ha hecho sacar la fiera que lleva dentro porque al principio intentaba no ir a los sitios donde el niño pudiera molestar a los demás y pedía disculpas continuamente cuando el pequeño hacía algo que no debía. «Ahora ha llegado el momento en el que prefiero sacar los colores a alguien a que me los saquen a mí o al niño. Si Otto molesta y un padre se enfrenta a nosotros, yo le respondo. Me he dado cuenta de que tengo que defender los derechos de mi hijo ».

El hecho de que Otto no tenga rasgos físicos que le identifiquen con una determinada enfermedad o síndrome ha provocado que esta madre esté harta de escuchar que tiene un hijo maleducado, que es una madre despreocupada... «En el fondo pienso que es normal. Mi hijo quita juguetes en el parque, grita, abraza a los niños..., y hay padres que reaccionan muy mal. Estoy convencida de que no es maldad; es ignorancia. Eso no quita que dé cierta rabia que a un padre de un niño con síndrome de Down se dirijan llenos de ternura pero, a tu hijo, como no se le nota físicamente lo que tiene, te tachen de no saber educar a un niño por el que llevas luchando y sufriendo incesantemente desde que tenía tres años ».

Esta madre reconoce que, al principio, no contaban a sus amigos ni familiares lo que le pasaba a Otto. «Primero porque no teníamos respuestas. Tampoco queríamos que se convirtiera en una conversación de bar donde todo el mundo opinara por opinar porque para mi marido y para mí es un tema muy doloroso y muy íntimo. No deseábamos escuchar las típicas frases hechas de "tranquila, no va a pasar nada, ya verás cómo se soluciona" o "yo tengo un amigo que le ocurre algo parecido", "yo conozco un pediatra"....».

El diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista no típico llegó muy tarde. «Generalmente se sabe a los 2 o 3 años de edad. A nosotros nos lo confirmaron cuando Otto tenía 9 años. Ha sido un proceso muy largo de búsqueda de diagnóstico. Y de aceptación. Desde los tres años ningún médico nos sabía decir qué tenía nuestro hijo ni qué pronóstico tendría. Jugábamos con el miedo, pero también con la esperanza de pensar que no tendría nada grave. Todos los especialistas decían que tenía algo, pero cuando les preguntábamos si podría estudiar o hacer las cosas "normales" de un niño, nos decían "eso, no se sabe". Era desesperante».

En el momento en el que estos padres reciben el diagnóstico, Viviana Fernández-Pico decide contárselo a sus amigos y familiares. «También decido escribir un libro contando su historia. Es cuando verdaderamente yo salgo definitivamente del armario . Y empiezo un proceso de aceptación. Anteriormente, estaba empeñada en llevarle a los mejores médicos y especialistas, a darle los mejores apoyos para que saliera adelante, etc. Pero, al final, te das cuenta de que el niño tiene algo y cuanto antes lo normalizáramos mejor. Pasé de no comentar nada a escribir "Te dibujaré una armadura" . Escribirlo ha sido doloroso porque me ha hecho recordar momentos muy dolorosos, como cuando invitaron a un cumpleaños a todos los niños de la clase menos a él, o cuando le echaron de sus clases de natación. He vuelto a llorar, pero son los sentimientos de una madre».

Explica que el proceso de aceptación es muy largo. «Es un tiempo en el que tienes que asumir y aprender que hay que bajar las expectativas que tenías con tu hijo, a ir siendo conformista y a agarrarte a los mecanismos mentales de defensa. Ya no hay hombre del saco: el mayor miedo ahora ya lo tengo delante. Ahora toca ser feliz con lo que sabemos que tenemos».

Uno de los mayores miedos de esta madre era enfrentarse a que su hijo saliera de la educación ordinaria. Se empeñó mucho en que no fuera así. Hoy ya no está en la educación ordinaria . «Pues ya está. Tuve que asumirlo. Otto tuvo que abandonar un colegio privado muy prestigioso que no estaba preparado para dar apoyos específicos a determinados niños. Comenzó entonces en el Colegio Areteia, que es un centro ordinario con apoyo que imparte clases conforme al Ministerio de Educación».

Matricularle en Areteia supuso un gran alivio para estos padres. Y para el niño. «Me llamaban muy frecuentemente los profesores para decirme todo lo que mi hijo no podía hacer; pero, sobre todo, para contarme lo que iban a poner en práctica para que lo consiguiera. Es decir, me daban soluciones . Su profesora era muy vocacional y lo daba todo porque mi hijo avanzara. Te da una gran tranquilidad porque sabes que están luchando por ayudarle . Él iba muy contento al cole y se sentía integrado».

Sin embargo, esta situación solo duró tres años. «Otto no conseguía aprender a leer y a escribir ni adaptando todo lo posible las clases. Llegó un momento en que no podía repetir más veces el curso por las directrices del Ministerio, por lo que le tuvimos que cambiar de colegio. Esta vez a uno de Educación Especial. Aún así, estoy muy agradecida al Colegio Areteia porque se preocuparon mucho por él durante tres años. Lo dieron todo. Y eso es muy importante para él y para los padres».

No obstante, en aquel momento «las ilusiones de que fuera a estudiar una carrera universitaria se desvanecieron. La maduración del cerebro es hasta los doce años y ya estamos en el límite porque tiene 11 años», confiesa esta madre.

Aún así, reconoce que ahora está más tranquila «porque antes veía las orejas al lobo y "ahora he conocido al lobo en persona" y es menos terrible porque, cuando es real, es menos temible que cuando es imaginario. El momento de aceptación es saber que mi hijo es como es, que vamos a quererle igual o más. Ya no pensamos en cómo debiera de ser en una circunstancia normal».

Otto tuvo un hermanito. «Es lo mejor que pudimos hacer. Si hubiera tenido TEA hubiera sido bienvenido igualmente. Viví con ese temor, no lo puedo negar. Pero no lo tiene y es una gran alegría porque es y será un gran apoyo para su hermano y yo vivo mucho más tranquila».

El futuro se presenta a esta familia con muchos desafíos. «Sabemos que la adolescencia no será fácil , pero creo que lo más difícil ya ha pasado. Seguiremos intentando dar respuesta a las necesidades de mi hijo en cada momento y, si la ciencia avanza, quiero estar preparada».

Aconseja a otras madres en situaciones parecidas a la suya que tengan muy claro que «luchar por un hijo no es incompatible con aceptar cómo es. Hay muchas madres que se niegan a aceptarlo y eso es muy frustrante . Si lo aceptan van a estar más tranquilas y sus pequeños más felices. Un niño estresado y presionado, como cuando yo me empeñaba en que escribiera y aprendiera las letras a toda costa —tanto que, incluso, le hice llorar y no quería ni ver a la logopeda— no es lo más aconsejable. Hay que aceptar que llega hasta donde puede. Lo más importante es que no se frustre y se cierre en banda. Ahora mi hijo hace las cosas tranquilamente, a su ritmo. Así es como debe ser».