La valiosa lección vital de una niña con una enfermedad rara a un grupo de estudiantes

Más de 200 niños algo más mayores que Natalia (de entre 10 y 12 años) han conocido de primera mano cómo es el día a día de una niña con enfermedad rara que ha transformado tanto su vida como la de sus padres y su hermana gemela Silvia. Desde hace siete años, los órganos de su aparato digestivo han ido fallando de forma alternativa, impidiendo el desarrollo de una alimentación por vía digestiva. En la actualidad, el trasplante multivisceral es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal para los que la nutrición parenteral deja de ser viable. Actualmente tiene que pasar 16 horas del día conectada a una máquina, y lleva, como ella misma define, su «comida» en la mochila.

Ante la mirada atónita de los adultos, las inocentes preguntas de los

niños y las respuestas de Natalia han desatado las risas de los asistentes . El humor con el que ella misma relata su patología es una muestra del mensaje que pretende transmitir a quienes la escuchan, en este caso, los alumnos de Brains International School: con esfuerzo y trabajo diario se pueden conseguir grandes cosas.

«En el colegio trabajamos para transmitir a los alumnos ciertos valores y creemos firmemente que conocer el caso de Natalia, que representa esos valores de esfuerzo y positivismo , es una gran experiencia para los niños que, además, se han mostrado muy participativos, haciéndoles tanto a ella como a su hermana gemela muchas preguntas», explica Pedro Moreno Canora, director de Brains International School La Moraleja.

Durante el encuentro, los alumnos preguntaron a Natalia si echa de menos estar con sus hermanos, qué es lo que hace cuando está en el hospital, si se aburre, qué quiere ser de mayor o si le molesta la máquina de nutrición parenteral al dormir. Los participantes también se han mostrado muy interesados por cómo se siente su gemela Silvia, que también ha participado en la acción solidaria y no ha dudado en responder, aunque con mayor timidez, a las preguntas de los alumnos que le indicaban que era muy fuerte por apoyar de esa manera a su hermana.

Además de este encuentro, Brains International School ha donado 3.000€ a la asociación NUPA, asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. «Nos sentimos muy contentos de poder ayudar a NUPA en su gran labor mediante nuestra donación», añade Pedro Moreno a la entrega del cheque de 3.000 euros. Esta cantidad está destinada mayormente al proyecto más reciente de la asociación, NUPA Ilusión. «NUPA ofrece hogares de acogida, becas de emergencia, ayudas a medicación, entre otros, pero tenemos un proyecto muy bonito , que a veces por no parecer una necesidad básica se nos olvida, y es el de cumplir sueños de niños hospitalizados que llevan mucho tiempo ingresados y que tienen algún deseo especial », añade Alba R. Santos, directora de la asociación.

Después de la participación de Natalia, los asistentes han escuchado también la historia de Eduardo Pérez López , profesor de educación física y natación, que el pasado 4 de octubre cruzó a nado los 14,4 km que separan España de Marruecos. Eduardo forma parte de la Institución Brains International School, que con hazañas como estas trata de demostrar su «ímpetu en formar a personas apasionadas y creativas, comprometidas socialmente e impulsoras de cambio». Tras sus palabras, Eduardo ha querido regalarle a Natalia el gorro de natación que le dan solo a las personas que han cruzado el Estrecho de Gibraltar a nado como muestra de admiración. «Me hace muchísima ilusión que lo tenga Natalia», ha añadido Eduardo.