Unzué: «No tengo planes, la vida para mí es aquí y ahora»

La Sociedad Española de Neurología estima que la ELA tiene una incidencia en España de uno a dos casos nuevos por cada 100.000 habitantes , lo que significa que cada año alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad también conocida como Lou Gerhig. Son unas 4.000 personas diagnosticadas. Sólo el 34 por ciento de los pacientes sobrevive a los cuatro años después de recibir el diagnóstico, según recoge un informe elaborado por la Fundación Luzón, con la que colabora el portero navarro.

De dos a cinco años

La expectativa de vida de los pacientes con ELA en España expone un promedio de dos a cinco años a partir del diagnóstico. Pero la enfermedad es variable y muchas personas alcanzan una estimable calidad de vida durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los enfermos superan los tres años después del diagnóstico.

Unzué notó los primeros síntomas hace cuatro años y fue diagnosticado hace tres. Ha entrado en la fase dura de la enfermedad. «Cada vez tengo más limitaciones en mi físico –cuenta Unzué a ABC–. Pero siempre pienso en aprovechar lo que puedo hacer hoy. Tanto en mí como en mis compañeros de equipo el deterioro es rapidísimo. Por tanto, hay que aprovechar el aquí y ahora. Ya he descartado los planes a largo plazo, incluso a medio plazo. Lo que pienso es: ¿Qué puedo hacer hoy?».

Desde el ámbito social, el entrenador que acompañó a Luis Enrique en el Barcelona y voló solo en el Celta, el Racing y el Girona ha escrito un libro (’Una vida plena’), protagoniza un informe en Movistar +, es eje conductor en un documental sobre su vida en TV3 y acude a ser entrevistado en los principales foros comunicativos del país. Como difusor de la enfermedad, ha recaudado fondos en un partido de veteranos Girona-Barça, en un torneo de pádel, en un torneo de golf, y en una iniciativa con un app en una carrera virtual que permite acumular kilómetros en bici o a pie. Todo tiene un fin: conseguir dinero para la investigación de esta enfermedad degenerativa.

«Nunca pensé en el alcance de mis objetivos –reflexiona–. Solo me dije voy a probar a ver qué sale de todo esto. Por intentarlo que no quede. La visibilidad que le damos a una enfermedad como la ELA no es solo para mí como paciente, sino para todo lo que mueve a su alrededor. Los compañeros de equipo que la sufren, los médicos que la tratan, la investigación que existe en su entorno. Tratamos de definir una realidad más concreta respecto a la ELA».

Charlas de motivación

«Ayudar a los demás me da energía –dice el exportero–. La enfermedad sigue progresando, lo noto cada día, cuando me muevo tengo un gasto físico muy grande, pero me siento reforzado por mi energía positiva, por la sensación de sentirme útil».

Juan Carlos ha acudido a su Pamplona natal para dar una charla vital a la plantilla de Osasuna , a petición del entrenador Jagoba Arrasate. Estuvo en Sevilla con los jugadores de Lopetegui, gestionó experiencias con los trabajadores del Puerto de Tarragona y tiene previstas varias fechas en su agenda, empresas de la esfera privada y el club Mataró de hockey patines. Su sueño es poner la guinda del pastel con un amistoso entre el Barcelona y el Manchester City de Guardiola el próximo verano en el Camp Nou.

«La única intención es dar visibilidad a la enfermedad. El 94 por ciento de los pacientes de ELA en España no pueden mantener el coste que su-pone el día a día –explica el entrenador–. Solo queremos que se sepa la verdad. Contamos la realidad sobre la enfermedad, las consecuencias que tiene y el estrés al que están sometidos los pacientes. La gente se queda impactada y yo detecto que estamos creando un caldo de cultivo en la sociedad. Mucha gente quiere echar una mano. Y por aquí aparecen este tipo de eventos que estamos realizando. No es nada nuevo, porque otros enfermos de ELA lo han hecho durante mucho tiempo».

Su hermano famoso, Eusebio, director general del equipo ciclista Movistar, y la familia que está a su lado (su mujer María, sus hijos Aitor –trabaja en el staff de Luis Enrique en la selección española–, María y Jesús) coinciden. «Juan Carlos nos anima a nosotros mucho más de lo que nosotros le podemos animar a él», dice Eusebio Unzué a ABC.

Satisfacción interna

«Si es verdad que yo consigo animar a los demás, pues estoy encantado –relata el extécnico del Barça–. Me ha sucedido con otras personas con problemas de salud que me han confesado que mi experiencia de vida les ha dado ánimos para luchar y seguir, que se sienten mejor cuando me leen o me escuchan. Esto genera una satisfacción interna que es muy difícil de explicar. No hay como sentirlo en persona para saber de qué se trata» .

En su equipo de trabajo estiman que las acciones que ha emprendido Juan Carlos Unzué se han monetizado en algo más de 200.000 euros. El futbolista coraje explica que él pone en contacto a los organizadores de los eventos con las asociaciones del ELA y que el dinero fluye directamente de unos grupos a otros. «Percibo que mucha gente quiere entrar en esta rueda y nosotros estamos encantados».

Unzué se ha sometido a un ensayo clínico experimental en el Hospital Bellvitge donde se trata la ELA, pero las conclusiones no han dado un resultado esperanzador. De momento no está en más procesos en busca del milagro, aunque tiene el ojo en el método Tricals, la mayor iniciativa a nivel mundial desarrollada en Holanda para encontrar una cura para la ELA.

«Falta lo más importante , la implicación de los políticos. La enfermedad no sabe de ideología, de colores o procedencia –argumenta–. Falta invertir dinero en investigación y ciencia porque las enfermedades neurodegenerativas van en aumento en nuestra sociedad. Los seres humanos vivimos cada vez más tiempo y los pacientes merecemos tener una vida lo más digna posible». Dignidad, entereza y ejemplo, virtudes que acompañan a Juan Carlos Unzué hacia el destino en apariencia inevitable.