La rebelión de los pediatras por la falta de cuidados paliativos: «¿Cómo no vas a atender a un niño que quiere morir en casa?»

«El de Jesús no es un caso aislado. Hay mucha gente haciendo voluntariado y altruismo en su tiempo libre, pero se acaban quemando porque no hay recursos. Y es un trabajo que te toca el alma. Si te llaman un sábado a las 2 de la mañana por un sangrado masivo de un niño de 13 años con leucemia que tiene pánico al hospital y que sabe que se está muriendo y te mira a los ojos y te dice que por favor quiere morir en su casa, que no quiere volver al hospital, ¿cómo no vas a atenderlo? Entiendo perfectamente a Jesús», explica una pediatra de Andalucía, que prefiere no dar su nombre, especialista en cuidados paliativos. En su comunidad autónoma, como en la mayoría, no existe esa atención 24 horas.

Solo tres autonomías garantizan esos cuidados paliativos continuados. Para los casos pediátricos son Madrid, Murcia y la provincia de Barcelona, explica Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal). Él mismo, en una época anterior en la que trabajaba en otra comunidad, era uno de esos profesionales que proporcionaba atención de forma voluntaria. «Estuvimos cuatro años localizados 24-7 de forma voluntaria, incluso en vacaciones», relata.

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En el caso de los paliativos para adultos, las regiones que tienen la asistencia implantada son Madrid, Cataluña y Extremadura, apunta por su parte Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). «En el resto de comunidades no se puede asegurar esa atención las 24 horas de los 7 días de la semana», lamenta Martínez. «Para poder cuidar a un niño que tiene una enfermedad grave y que pueda pasar todo el día en su casa antes de morirse se necesita una atención continuada. No puede ser de 8 a 15 horas y los fines de semana sin atención», sentencia Navarro.

Estrella Sancho es enfermera de paliativos en Segovia. La unidad cuenta con dos equipos, uno por las mañanas y otro por las tardes. Tienen atención telefónica también hasta las 22 horas. Sin embargo, los casos que llegan fuera de esos tiempos son asistidos por los equipos de atención primaria, que en general no cuentan con esa especialización en cuidados paliativos. «Se deberían tener muchos más recursos y más personal formado en paliativos, sobre todo en los casos de niños, donde el impacto en la familia es mucho mayor. La atención que pueden dar los otros equipos es muy básica», expone.

La formación en paliativos depende de los propios profesionales, de sacar tiempo y dinero para ella, generalmente a través de un máster. «En algunas especialidades dentro del programa de formación hay una rotación en paliativos, que a veces es obligatoria, como en oncología o en la mayoría de unidades de medicina de familia. Pero no hay una formación reglada en el MIR que garantice los mínimos en formación en cuidados paliativos», expone Elia Martínez. Esto lleva, sostienen los profesionales consultados, a que si un paciente necesita ser atendido a horas en las que los servicios de paliativos no están disponibles y no hay profesionales que acuden de forma voluntaria, son los servicios de emergencias los que le asisten. «No es competencia de un servicio de emergencias atender a las 3 de la mañana con sirenas y uniformes amarillos a una familia que lo que necesita es sosiego y acompañamiento más que el traslado al hospital», concreta Navarro.

Son en esos equipos de emergencias en los que se escudan las comunidades que no disponen de servicios de paliativos a todas horas, lamenta el presidente de Pedpal. «Otras veces dicen que no hay suficiente volumen de pacientes. Si 65.000 niños en España que necesitan paliativos les parecen pocos, hay que verlo», añade. Los profesionales llevan años reclamando sin éxito una ley que regule esta situación en todo el país, pues actualmente solo existen unas recomendaciones que, como estos casos demuestran, poco se cumplen.

Lo que no es habitual, coinciden, es que se recrimine a los profesionales que trabajen fuera de su horario, como denunció el médico del País Vasco. «Normalmente miran para otro lado porque les haces el trabajo gratis. En algún caso incluso nos han 'sobornado' con días libres o más vacaciones para hacerlo. Hasta ahí llega el desconocimiento, pedir que vayas al domicilio de un paciente a las 2 de la mañana por más dinero, cuando de lo que hablamos es de dignidad», reprocha la médico que prefiere no identificarse. Si las administraciones no apuestan por los paliativos, insiste, cada vez serán menos los profesionales que sigan dedicándose a ello, lo que derivará en mayor desprotección para los pacientes en los últimos instantes de sus vidas.