Un médico de cuidados paliativos, amonestado por tratar a una niña de cuatro años fuera de su jornada: «La muerte no entiende de horarios»

Sin embargo, el caso concreto de Bilbao evidencia una realidad de «abandono» que las entidades que promueven los cuidados paliativos en España llevan denunciando desde hace años. «El agotamiento, la rabia y el enfado son sensaciones comunes de los profesionales de la salud que nos dedicamos a los paliativos en todo el Estado», explica a ABC Naomi Hasson, presidenta de Arinduz, la sociedad de cuidados paliativos de Euskadi.

«Jesús Sánchez Etxaniz es un referente en los cuidados paliativos y lo está pasando muy mal en este momento, pero más allá de este caso que toca el corazón de todo el mundo, hemos de poner el foco en que esto es general en toda España», explica Hasson. «Aunque la situación ha mejorado en los últimos 25 años, la sensación es que el trabajo en paliativos no es una prioridad y debería serlo. No somos de segunda», añade.

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De la situación de la que también se ha hecho eco este lunes la plataforma «Echamos de menos», formada por diversas asociaciones relacionadas con los cuidados paliativos de País Vasco y de la que Arinduz forma parte, que a través de una nota de prensa ha denunciado «la situación crítica de los cuidados paliativos» y ha advertido que «este caso es el síntoma de un problema estructural: un sistema que castiga a quienes cuidan bien, que deja sin red a los más vulnerables y que no cumple lo que promete». La entidad ha exigido «una rectificación pública del Departamento de Salud» además del «reconocimiento institucional del trabajo del equipo afectado» y una implementación real de la estrategia y la red de cuidados paliativos pediátricos.

En la carta en la que el pediatra anuncia que ha decidido «parar y tomarme un descanso para recuperar energías y motivación», explica que fue hace trece años cuando crearon la que era entonces la «primera y única unidad» de cuidados paliativos pediátricos en la comunidad autónoma vasca, «y la organización enseguida presumió de este hecho». «Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio sólo lo podíamos dar de lunes a viernes, no festivos, de 8:00 a 15:00 h», reconoce en el texto, aunque señala que también argumentó que «la muerte en los niños no entiende de horarios». «No era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas», explica.

«Desde el principio, en el equipo decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá de nuestro horario oficial en los finales de vida», añade, y reconoce que así lo han hecho en estos trece años: «mañanas, tardes, noches y festivos». «Nunca nos lo han reconocido como trabajo, a pesar de solicitarlo repetidamente en los siguientes años», añade. «Pero, al menos hasta esta semana, nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad».

Sobre el caso concreto que le ha llevado hasta la extenuación, explica que «en las últimas cuatro semanas hemos asistido al final de vida a una niña de cuatro años. El control de síntomas ha sido complicado, y los aspectos emocionales que concurrían en esta familia también». Así, el equipo acudió en varias ocasiones al domicilio de madrugada: «ha supuesto un desgaste para las dos enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia», concreta el médico.

Sin embargo, la sorpresa llegó «al día siguiente del fallecimiento», cuando «nos amonestan nuestros superiores por 'estar en la calle, con los recursos del hospital,' a unas horas para las que no tenemos permiso, y nos recuerdan que 'si ocurre algo' no vamos a tener la cobertura legal del hospital».

«Ni siquiera puedo entenderlo», añade Sánchez Etxaniz, quien reconoce que en esas condiciones le resulta muy difícil seguir trabajando. «Pero, mientras tanto, quiero que la sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras comunidades». Y añade que, cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer a casa, exijan que se les dé atención continuada. «Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables. Hasta la vuelta», se despide el pediatra, que, ante la repercusión del caso, prefiere no hacer más declaraciones públicas.

Sin embargo, el consejero de Salud del Gobierno Vasco, Alberto Martínez, ha afirmado que Sánchez Etxaniz no ha sido objeto de ninguna advertencia por parte de Osakidetza ni está sancionado. En una entrevista en Radio Euskadi, ha afirmado que «la persona que está de baja lo está por otro motivo», porque «nadie ha sido amonestado».

«Yo tengo amistad con la persona desde hace muchos años, lo conozco, he estado intentando hablar con él, porque sé de otros motivos de sus bajas, pero no estaba de baja por este motivo», ha concluido.

Por su parte, el consejero vasco de Salud (Osakidetza), Alberto Martínez, preguntado por el caso en una entrevista en Radio Euskadi, negaba que «nadie haya sido amonestado» por esta razón, aunque reconocía que el equipo de Sánchez Etxaniz sí había recibido una comunicación «de forma preventiva» por el uso de los recursos del hospital. «Una supervisión de enfermería comunicó, de forma preventiva, que si iban a tomar, si iban a coger un coche, que por favor lo avisaran previamente», explicó en la entrevista. «Pero simplemente fue una advertencia de seguridad por si había un accidente», añadía, en una explicación que coincide con lo expresado por el pediatra, quien nunca había hablado de sanción, sino de una advertencia de que «si nos ocurre algo no íbamos a tener cobertura legal del hospital».

Asimismo, el consejero ha asegurado que el Servicio Vasco de Salud cuenta con «una unidad de paliativos de referencia», en alusión al Hospital Universitario de Cruces de Bilbao, «que en este momento está atendiendo a dos niños». También, ha añadido, disponen de «unidades que coordinan tanto en Donosti como en Basurto con otros hospitales», así como con «los niveles asistenciales de más proximidad».