Italia otorga la ciudadanía a un bebé con una enfermedad incurable al que Reino Unido le iba a quitar el soporte vital

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José Luis Jiménez

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La Justicia británica había fallado a favor del hospital Queen Medical Center de Nottingham, cuyos médicos aseguraron que no se podía hacer nada por la pequeña Indi. Por esta razón, el juez Robert Peel dictaminó que es «en el mejor interés» de la pequeña retirarle los tratamientos vitales. La fecha límite establecida por el juez era este lunes, a las 15.00 (hora italiana). Media hora antes se reunió el Consejo de Ministros para conceder a Indi Gregory la nacionalidad italiana. Una decisión urgente motivada por el Palacio Chigi, sede de la jefatura del Gobierno, teniendo en cuenta el interés excepcional mostrado por la comunidad nacional para garantizar al bebé ulteriores tratamientos terapéuticos. A este resultado se llega después de una negociación llevada a cabo por el Gobierno italiano durante varias semanas en total confidencialidad, según Avvenire, diario de los obispos italianos.

Ahora ha comenzado una carrera contra el tiempo para mantener con vida a la pequeña Indi Gregory, que podrá ser trasladada al Bambino Gesú de Roma, propiedad de la Santa Sede. Este hospital pediátrico ofreció la posibilidad de asistirla, como ya había hecho en el pasado con otros dos niños ingleses, Charlie Gard y Alfie Evans. Los padres de Indi mantuvieron siempre la esperanza de trasladarla a Italia, confiando en alguna terapia, porque el bebé responde a los estímulos: llora, mueve los brazos, observa, sonríe… «Me siento orgulloso de que mi hija sea italiana«, dijo el padre de Indi, Dean Gregory. »Muchas gracias de corazón al Gobierno y al pueblo italianos, por su esperanza y confianza en la humanidad. Dios los bendiga«.

Especial solidaridad para la familia Gregory llegó de la asociación italiana Mitocon, fundada en el 2007 por un grupo de padres de niños que padecen enfermedades mitocondriales, con el objetivo de mejorar la calidad de sus vidas. Su presidente, Marco Marmotta, ha declarado en relación con el caso de Indi: «En situaciones muy graves como esta, nos preguntamos cuál es 'el mejor interés para el paciente' y quién es el responsable para establecerlo, si los jueces o los padres. Por ello nos sumamos al llamamiento de la familia y sus abogados para que se respete la voluntad de esta familia y se defienda su derecho a elegir sobre la vida de su hija».

La ministra italiana de la Familia, Natalidad e Igualdad de Oportunidades, Eugenia Rocella, se ha mostrado orgullosa de la decisión del Gobierno: «La vida y la muerte no son opciones equivalentes, y mucho menos pueden serlo para el Estado. Los padres de la pequeña Indi sólo piden seguir cuidando a su pequeña. El gobierno italiano está a su lado, y hacer de Indi nuestra conciudadana es la forma más eficaz de demostrarlo. Como italiana y como ministra de la Familia de este gobierno, estoy orgullosa de ello».

Muchas han sido las reacciones favorables a la decisión del Gobierno. También ha habido críticas, entre ellas destaca la del profesor de Microbiología Andrea Crisanti, actualmente senador del Partido Democrático, que durante años también trabajó en Londres como profesor en el Imperial College: «El sistema sanitario inglés está a la vanguardia en el campo de la genética y la ingeniería genética, traer a Indi a Italia es una crueldad inútil. ¿Para qué sirven los cuidados paliativos? Creo que es sólo una cuestión política por parte del Gobierno. ¿Con qué finalidad? Sólo para conseguir publicidad barata en la piel de los padres del niño», concluye Crisanti.

Entre las enfermedades raras, las mitocondriales son las enfermedades genéticas más extendidas en los seres humanos, sólo superadas por la fibrosis quística. Sin embargo, sólo la mitad de los pacientes tienen un diagnóstico genético. Todavía no existe una cura definitiva. Se estima que 1 de cada 5.000 personas se ven afectadas, incluidos muchos niños en los primeros años de vida, pero los síntomas pueden aparecer en la adolescencia y la edad adulta.

Las enfermedades mitocondriales están determinadas por el mal funcionamiento de las mitocondrias (orgánulo de las células eucariontes en el que tiene lugar la respiración celular). Cuando las mitocondrias no producen suficiente energía, el organismo enferma progresivamente, empezando por aquellos órganos y sistemas que requieren mayores necesidades energéticas, como el cerebro y el sistema nervioso, los músculos, el corazón, la vista y el oído.