La Unión Europea quiere que tus datos médicos se consulten en cualquier hospital del continente

Este miércoles, en la sede del Parlamento Europeo de Madrid se presentó el informe 'Implementación del Espacio Europeo de Datos de Salud para la innovación: ¿es realmente factible?', elaborado por el 'think tank' EIT Health Spain con la colaboración de expertos españoles en materias de datos, sistemas de salud, innovación sanitaria y organizaciones de pacientes, entre otros. La principal conclusión es que España parte de una posición de ventaja para poner en funcionamiento ese plan, pues se encuentra entre los 5 primeros países en cuanto a la digitalización de datos médicos y también a la cabeza mundial en investigación clínica.

Pero aun así hay dudas sobre cuándo y cómo el plan podría ser una realidad. «Hay comunidades autónomas en las que la historia clínica de Atención Primaria y hospitalaria no es interoperable», recordó Joaquín Cayón, vicepresidente de la Asociación Europea de Derecho de la Salud, como muestra de la complejidad de implantar un sistema de este tipo. Aun así, defendió que, aunque hay que «mejorar la interoperabilidad de la historia clínica» la iniciativa es «una oportunidad, un tren que no podemos perder».

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También los médicos de familia creen que el sistema aún necesita mejoras. «Lamentablemente, a nivel nacional existen aún muchos desafíos para la implementación de un sistema completamente interoperable que permita el intercambio de datos sanitarios entre todas las comunidades autónomas», explica Hans Eguía, miembro del grupo de trabajo de nuevas tecnologías de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen). Esto se debe, afirma, además de a los sistemas utilizados, a la organización y las diferentes normativas entre comunidades que dificultan esa integración. Algunas regiones llevan la delantera, como Madrid, Cataluña, Andalucía y Comunidad Valenciana, según este médico, pero en otras la historia clínica no es interoperable ni entre sus propios centros de salud y hospitales. El objetivo europeo, cree, es «ambicioso pero factible», aunque requerirá de una estrecha colaboración entre los Estados miembros y un compromiso conjunto para superar los desafíos técnicos, legales y de gobernanza que puedan surgir.

Pero hay otro aspecto que inquieta a los profesionales. A la propuesta de reglamento elaborado por la Comisión Europea, el Parlamento y el Consejo han presentado unas enmiendas que pueden ser problemáticas a la hora de alcanzar el principal propósito del proyecto, que no es otro que la libre circulación de los datos. Esas enmiendas -que de momento son solo una propuesta y se debatirán el próximo martes- plantean el consentimiento expreso del paciente para poder usar determinados datos, lo que implica que la persona se pueda negar a ello.

«Esto es una carga innecesaria de actividad», lamenta Cristina Avendaño, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), que cree que, además de conllevar más burocracia para los médicos, «es un freno al progreso de la investigación y al conocimiento por el que se van a beneficiar futuros pacientes». Los datos genéticos serían algunos de los que se requeriría una autorización expresa del paciente. «Los datos genéticos son ahora fundamentales para muchos tratamientos y analizarlos y obtener información a partir de ellos servirá para futuros pacientes», remarca.

A su juicio, son otras medidas, como la anonimización o el uso agregado de datos, las que dotan al proceso de garantías. «Este tipo de medidas son las que protegen los derechos. Y ya no solo medidas anonimización, sino que el reglamento también plantea una serie de medidas de supervisión, para vigilar el uso que se hace de esos datos. Así se tiene que asumir la responsabilidad, y no dejarla en el paciente pidiéndole el consentimiento», lanza Avendaño.

También inquietan los plazos, pues aunque la Comisión quiere que el sistema esté listo lo antes posible, a principios de junio hay elecciones, por lo que si antes de mayo no está cerrado y aprobado, el plan decaería. Bien es cierto que, al contrario de lo que ocurre en España, la nueva cámara podría retomarlo, pero ya se perdería más tiempo. «Supondría un auténtico chasco», lamentó Cayón.

Algunos países ya están haciendo los deberes para cuando llegue el momento de implantarlo. Finlandia ya tiene casi terminada su regulación al respecto. En España, según apuntan fuentes del Ministerio de Sanidad, se están dando pasos en este sentido, además de con la historia clínica interoperable, con otros proyectos relacionados con el uso secundario del dato, como la puesta en marcha del Espacio de Datos de Salud del Sistema Nacional de Salud.