Los enfermos de ELA reclaman financiación para implementar la ley de manera inmediata

Así lo constata el informe sobre Observatorio de la ELA 2024 presentado este jueves, que remarca la necesidad de que esta ley cuente con una partida presupuestaria para garantizar los servicios esenciales de los enfermos y resalta también la necesidad de financiar del mismo modo la investigación sobre la enfermedad. «El enfermo de ELA es un enfermo domiciliario que necesita cuidados 24 horas en su domicilio», reclama María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, la entidad que elabora el informe.

Pero a día de hoy, lamenta Fernando Escribano, vicepresidente segundo de la Fundación Luzón, «no se puede decir que la ley esté funcionando». Sí se ha avanzado en aspectos que contempla la norma, como el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico, pero la principal reclamación de los enfermos de ELA, la de poder ser cuidados por expertos las 24 horas en sus casas, sigue sin llegar. «Tienen que recibir la atención que necesitan sin necesidad de depender de su familia y sin tener que tomar una decisión entre seguir o no seguir adelante», dice. La ley reconoce este derecho, pero todavía no está funcionando. «Trabajan en ello Derechos Sociales y Sanidad, pero a día de hoy no se ha puesto en marcha. El gran reto de esta ley es poner en marcha esta medida», reclama el vicepresidente segundo de la Fundación Luzón.

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Elena Calvo

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha celebrado durante la inauguración del acto que la ley ELA es «una victoria como país» porque además de ser «una respuesta urgente y justa» para los enfermos también es «un paso histórico» hacia la transformación del modelo de cuidados. El Gobierno, ha asegurado la titular de Sanidad, está «comprometido» con la implementación de la norma, aunque ha reconocido la lentitud de los tiempos administrativos que, por otra parte, «no puede ser una excusa». «Estamos poniendo todo nuestro empeño en acelerar los procesos y en convertir en realidad lo que es esta ley», ha afirmado.

Otros de los retos de la puesta en marcha de la ley, tal como recoge el informe, pasan por que la fisioterapia y rehabilitación lleguen a los domicilios de los enfermos como asegura la ley, así como la homogeneización de todas las prestaciones, para lo que se deben convocar consejos territoriales tanto de Sanidad como de Derechos Sociales en los que ministerios y comunidades autónomas establezcan las condiciones. La ley, sostienen los representantes de la Fundación Luzón, es la «gran esperanza» para los enfermos de ELA, además de un «grandísimo avance» en su calidad de vida, pero impera la necesidad de que se aplique en su totalidad de forma inmediata. «Los enfermos no tienen tiempo», lamentan.

Las asociaciones de pacientes han planteado al Gobierno poner en marcha un plan de choque para implantar ya los aspectos de la ley más urgentes en los casos más avanzados. Este plan, hace hincapié Escribano, no implicaría que se esté renunciando a que funcionen todos los aspectos de la ley, sino que responde a la necesidad de que aquellos 400 o 500 pacientes que se encuentran en situaciones más urgentes reciban la atención que necesitan desde ya. «Es una manera de comenzar ya con esto, empezando por los que más lo necesitan e ir poniéndolo en marcha para todos», apunta por su parte María José Arregui.

Mientras, ansiedad y angustia es lo que sienten los enfermos de ELA al ver cómo las ayudas no llegan, asegura Fernando Escribano. «El enfermo lo que quiere es que las ayudas lleguen ya al cabecero de su cama, que su marido, su mujer o su pareja pueda irse a descansar por la noche porque hay alguien que le cuida», insiste.

Los costes directos que asumen las familias de los enfermos con ELA, señala el informe, van hasta los 114.000 euros anuales en los estados más avanzados. El coste más elevado es aquel destinado a los cuidados extrahospitalarios, que oscila entre los 6.924 y los 9.527 euros mensuales. Pero el estudio resalta que la desigual calidad de los datos aportados por las comunidades autónomas impiden saber con exactitud cuántos pacientes con ELA hay actualmente en España, pero la Fundación estima entre 3.600 y 4.000. «El registro nacional de pacientes es el gran reto», ha sentenciado Arregui.

Como alternativa a los cuidados en el domicilio, se está trabajando en dos residencias piloto para enfermos con ELA, que se ubicarán en Asturias y Extremadura. Se prevé que se pongan en funcionamiento a lo largo de 2026. También la Comunidad de Madrid está trabajando en la apertura de una residencia para estos enfermos, aunque actualmente ya cuenta con un centro de día para ellos en el Hospital Enfermera Isabel Zendal. «Todos los enfermos nos transmitieron que ha sido un antes y un después porque tienen un sitio donde se sienten cuidados, atendidos por todos los profesionales y pueden compartir su experiencia con otros enfermos», resalta Estíbaliz Luzón, vicepresidenta primera de la Fundación.