Todo lo que dice de ti un mililitro de saliva

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En apenas cuatro o seis semanas obtuvieron los resultados. Aunque su procedencia era principalmente ibérica, descubrieron que tenían antepasados escandinavos e italianos. En el ámbito de la salud, ella tenía más riesgo de sufrir hipertensión arterial, un envejecimiento biológico reducido y cierta 'inmunidad' a los efectos de la cafeína. Nada alarmante que no supieran ya.

Pero en abril cogieron el Covid y, a finales de mayo, su marido, Jonay, sufrió una trombosis. Entonces Elena volvió a los resultados de aquella colaboración que habían realizado meses atrás. Y encontró que, efectivamente, él tenía un riesgo mayor de sufrir esta patología. «Avisé a los genetistas de la empresa y entregué a nuestros médicos su análisis, el mío y el de los niños. Hay profesionales que dudan de su fiabilidad y no le dan demasiada importancia. Depende del médico, si es más o menos escéptico. Quizás ha sido casualidad, pero a Jonay lo que le salía le pasó», explica por teléfono esta madre. «En cualquier caso, es simplemente para estar en preaviso. Te dicen la probabilidad que tienes de padecer ciertas patologías por herencia, pero luego hay que tener en cuenta los factores ambientales».

Menos trágico fue el segundo descubrimiento que hizo Elena gracias a su estudio genético. La 'influencer' coincidió en un grupo de genealogía de Extremadura con una chica de su pueblo que también estaba buscando a sus antepasados. Sus árboles se cruzaban en un punto, así que decidieron comparar sus pruebas de ADN caseras y descubrieron que eran primas segundas o terceras. «También nos han salido coincidencias con personas de otros países que queremos investigar», relata.

Su curiosidad no es, ni mucho menos, única. En Estados Unidos el furor por estos test de ADN caseros, espoleado por la democratización de las pruebas gracias a los avances tecnológicos -como el uso de secuenciadores de segunda y tercera generación, más rápidos y eficientes- dura ya más de una década. A nivel mundial, 23andme, Myheritage y Ancestry son las empresas más exitosas. Según el consejero delegado de esta última compañía, antes de la pandemia más de 30 millones de personas de todo el mundo se habían realizado una prueba genética de este tipo. Los bancos de datos de estas compañías comerciales superan a los de cualquier iniciativa pública. El mercado de los test de ADN 'low cost' mueve 3.000 millones de dólares, según los últimos datos de Global Market Insights, correspondientes a 2022, y se espera un ritmo de crecimiento anual del 11,5%. La fiebre es tal que en los últimos años han aparecido en Estados Unidos negocios especializados en hacer estas pruebas genéticas domésticas a los perros.

En España, las primeras empresas de pruebas genéticas de venta directa al consumidor aparecieron hace unos seis o siete años. Muchos clientes se acercan a ellas, al igual que ocurre en Estados Unidos, fascinados por la genealogía, reconoce Nacho Esteban, fundador de 24Genetics, que decidió crear la empresa tras sufrir una pérdida familiar. «Pero luego hay un abanico amplio de gente, quizás más mujeres, de todas las edades, que quieren saber más sobre sus genes para tomar decisiones basadas en la salud y el bienestar», apunta. «La farmacogenética, por ejemplo, está muy de moda y creemos que tiene mucho futuro. Por ejemplo, ¿por qué hay gente que hace trombos con la heparina y otros que no?», puntualiza Ramón Catalá, traumatólogo y consejero delegado de TellmeGen.

Así, además de ofrecer informes muy precisos sobre las regiones de origen de tus ancestros, estas empresas han creado algoritmos que actualizan constantemente -basados en investigaciones científicas y grandes bases de datos- capaces de determinar, a partir de unos mililitros de saliva de los que sacan nanogramos de ADN, ciertos rasgos personales, cómo sintetizas determinadas vitaminas, cómo te afectan determinados medicamentos e incluso si tienes más o menos riesgo de tener ciertas patologías. Una auténtica bomba de relojería en manos de cualquier hipocondriaco.

Por eso, ambos directivos insisten en la importancia de ser transparentes con los clientes. «Es importante recordar que nosotros no diagnosticamos. Cuando surgen problemas de salud hay que ir al médico, no buscar respuestas en un test de ADN», insiste Esteban. «Sí pueden ayudar a realizar un diagnóstico diferencial más rápido. Porque dependiendo de la enfermedad influyen más los factores genéticos o ambientales», apunta Catalá.

Por eso Made of gens, centrada únicamente en el ámbito de la salud y el bienestar, realiza test de ADN integrados con análisis de sangre. «Creo que el sector donde más se puede crecer es en el de la salud y el bienestar. Trabajamos mucho con aseguradoras y empresas», apunta Miquel Bru, cofundador de la empresa.

Aunque con una finalidad lúdica y recreativa conocer los secretos del ADN puede ser emocionante, los genetistas recuerdan que estos test caseros tienen ciertas limitaciones. Para empezar, no secuencian el ADN completo. Además, como reconoce Catalá, hay etnias menos investigadas, como la africana, cuyos resultados pueden ser menos precisos.

Pero la precaución más importante que hay que tomar frente a estos kits genéticos, que se pueden comprar incluso en Amazon desde 50 hasta 300 euros (aunque casi todos rondan los 150-200 euros), tiene que ver con la práctica clínica: «Sus datos no tienen un valor diagnóstico probado, todavía hace falta estudiar más para poder ser más precisos con la información. Una cosa son los aspectos recreativos y otra el diagnóstico, que lo tienen prohibido. Sí pueden dar porcentajes de riesgo, que son siempre relativos», apunta Teresa Pampols, del Comité de Ética de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH).

Otro asunto, insiste esta experta, es la práctica clínica en laboratorios, que está regulada en la ley 14/2007 de Investigación Biomédica. Una normativa que no está pensada para el sector comercial. «La Seguridad Social sí incluye algunos servicios genéticos. Todo lo que se prueba que es útil para mejorar el diagnóstico y el tratamiento se va incorporando. Es cierto que a veces la investigación va lenta, pero la cartera de servicios se va actualizando, porque cada vez se va sabiendo más. La genética es fundamental, por ejemplo, en tratamientos contra el cáncer, y se está utilizando», admite Pampols, que reivindica también que España es el único país europeo que no tiene regulada la genética como especialidad sanitaria.

Otro miedo más o menos común al acercarse a este tipo de pruebas de venta directa al consumidor es la seguridad de los datos. En ese sentido, Europa juega con ventaja, ya que tiene unas leyes de protección de datos que no permiten a las empresas ceder información a terceros, ni siquiera con fines relacionados con la investigación, sin un consentimiento expreso y por escrito. «En Estados Unidos puedes hacer cosas impensables aquí. Las dos principales empresas de test de ADN han vendido sus bases de datos a farmacéuticas. A nosotros nos llegan clientes norteamericanos preocupados por esas cuestiones, que prefieren comprarnos a nosotros por cuestiones de seguridad», subraya Esteban.

La vigilancia es tal que, en 2022, la Agencia Española de Protección de datos multó a MyHeritage por incumplimiento de algunos aspectos de la normativa de protección de datos y obligó a la empresa a cambiar su web tras una denuncia impuesta por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU). En cambio, las tres empresas españolas consultadas insisten en que nunca han comerciado con los datos de sus clientes. Sí han colaborado con hospitales con fines científicos, pero siempre respetando «los máximos estándares de seguridad».

En este sentido, destaca también Pampols, hace falta quizás más alfabetización sobre la genética: «Hay mucha gente que, igual que cuelga su vida en redes sociales, no le importa compartir su genoma». Así, Tellmegen incluye en su servicio una especie de red social (DNA Connect) que te permite conectar, si lo deseas, con tus parientes genéticos. Otra duda ética que se plantea es hasta qué punto se debe comunicar a terceros datos genéticos que sabes sobre ellos por parentesco.

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En Estados Unidos, además, este 'boom' de pruebas caseras ha revelado secretos familiares y parentescos que podrían ser perfectamente materia de telefilme. «Allí, como muchas de estas bases se hacen públicas, las está usando hasta la Policía», plantea Pampols. De hecho, desde MyHeritage demostraron en un artículo de 'Science' que era posible identificar con fiabilidad hasta primos terceros en un 60% de las muestras custodiadas en los bancos genéticos del país.

Como ocurre con cualquier avance tecnológico lleno de posibilidades, el (des)uso va más rápido que el aprendizaje y la norma. «Sí es cierto que los test de venta directa contribuyen a que el público se acerque a la genética. A lo mejor a algunos les ayuda a descubrir datos interesantes, pero a otros puede perturbarles», sentencia la portavoz de la AEGH sobre un tesoro con posibilidades aún infinitas. 23andme, de hecho, ya se ha fijado en la inteligencia artificial para expandir el negocio.