El futuro de las enfermedades neurodegenerativas
Afectan a más de un millón de personas en España y para combatirlas es esencial contar con la participación de los pacientes y trabajar en líneas de investigación que les proporcionen la máxima calidad de vida posible.
redacción
Aún no existe una solución definitiva para combatir las enfermedades neurodegenerativas, pero los expertos velan por ello y mientras tanto investigan nuevos tratamientos que garanticen la mejor calidad de vida a quienes la padecen, que en España son 1.115.000 personas.
Con el objetivo ... de poner en comun todo lo que las atañe, la Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado la jornada Neuromeeting: diálogo de expertos sobre estas enfermedades. Allí, instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas, han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de los afectados, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.
Actuales líneas de investigación
Indudablemente, la investigación es la que ha permitido en los últimos años que la calidad de vida de las personas afectadas sea cada vez mejor.
Hoy, y para un mayor conocimiento de estas enfermedades, existen líneas de investigación que los expertas califican de «fundamentales» que están basadas en distintos enfoques, según la metodología utilizada:
Investigaciones con un enfoque epidemiológico. Permiten conocer la realidad de las enfermedades en la población y las tendencias evolutivas.
Enfoque preventivo. Para conocer los principales factores de riesgo, genéticos y ambientales, asociados a las diferentes enfermedades.
Enfoque de diagnóstico precoz (‘on-time’).
Enfoque patogénico-terapéutico. Para el conocimiento de los procesos moleculares subyacentes a la enfermedad y susceptibles de ser modificados mediante fármacos eficaces.
Investigación clínica. Por la necesidad de agilizar al máximo el ensayo de nuevas moléculas con potencial terapéutico a nivel global.
Enfoque socio-sanitario.
El objetivo fundamental de todas ellas debe ser el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible a lo largo del curso de una enfermedad neurodegenerativa.
Los profesionales, entre los que se encuentran María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson, y Alfredo Rodríguez-Antigüedad, presidente de la Sociedad Española de Neurología, han destacado la línea de investigación en diagnóstico precoz, haciendo referencia a los avances que se han llevado a cabo en la identificación de biomarcadores.
Y es que estos permiten hacer un diagnóstico más preciso y temprano de estas enfermedades y monitorizar la evolución de la enfermedad, incluso antes del primer síntoma, para así valorar el efecto de futuros tratamientos.
La importancia de los pacientes
Además, se ha hecho especial hincapié en la necesidad de dar el peso y la relevancia que requieren a las investigaciones que se hacen desde las asociaciones de pacientes a nivel más social, que ayudan a conocer mejor la realidad de las personas afectadas. Sin olvidar iniciativas como la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas prevista para finales de año, el baremo actual de valoración de discapacidad y la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
No olvidemos que el paciente es una de las piedras angulares en el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas. «Consideramos que, aunque se ha avanzado mucho en este sentido y el paciente está cada vez más presente, es necesario que las organizaciones de pacientes jueguen un papel clave en todo el proceso. En este sentido, ahora toca ir más allá y convertir al paciente en un verdadero agente social colaborador que esté al mismo nivel de participación que el resto de agentes implicados en el desarrollo de políticas que le afectan. Para ello, es necesario reforzar las relaciones entre la Administración y el Tercer Sector a través de todos los mecanismos posibles, incluyendo los jurídicos», explica María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.
En resumen, el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas se ha convertido en uno de los retos «más importantes» para la sociedad actual en nuestro país, por la incapacidad que producen, por la necesidad de dar soporte social a las personas que las padecen y su entorno y por el constante incremento de casos.
«Hay que seguir trabajando en equipo, investigando y destinando recursos para que sea posible seguir avanzando en este sentido», concluye Delgado.
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