Cuando los tics se apoderan del cuerpo

Este es uno de los ejemplos, con que el cine , la literatura y los medios de comunicación han ido formando la imagen que popularmente se tiene del Síndrome de Tourette. Se suele decir que está relacionado con los insultos , con tener mala educación o con decir en voz alta lo que se piensa. Pero los expertos, los afectados y las personas que están en contacto con ellos saben que no se trata de ninguna de estas cosas y que en realidad el síndrome no tiene mucha gracia. Al otro lado del celuloide, el Síndrome de Tourette solo está relacionado con las palabras malsonantes en el 15% de los casos, pero en general implica la aparición de tics motores y fónicos (movimientos y sonidos realizados de forma involuntaria, rápida y repetitiva) que pueden producir rechazo social y convertirse en una fuente de estrés y de sufrimiento. Sea como sea, se trata de un síndrome complejo con muchos posibles síntomas que no aparecen igual en todos los afectados.

«La poca difusión y el desconocimiento del Síndrome de Tourette (ST) (...) genera situaciones de intolerancia, burlas y acoso, debido a los prejuicios que hay sobre los tics y otros síntomas asociados», escriben Diana Vasermanas y Alejandra Frega, psicólogas y asesoras de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA). Según dicen, estos prejuicios pueden traducirse en situaciones de exclusión social, fracaso escolar, problemas de autoestima, ansiedad y depresión. En algunos casos, incluso, estas situaciones pueden agravar los tics.

«Los tics controlan mi cuerpo. Hago muchas cosas que molestan a la gente. Mi madre me llama ratoncito por los ruidos que hago», dicen varios niños en un documental sobre el síndrome de Tourette. Algunos agitan los brazos, otros los encogen y hacen muecas con la cara, otros intercalan gritos o gruñidos entre sus frases. Algunos no entienden por qué, a pesar de ser normales, en el colegio les miran como si fueran «monstruos», por qué se ríen o por qué les dan de lado. ¿Con qué frecuencia pasa esto? Se considera que la prevalencia de este síndrome es del 0,52%, o sea, que si en España hubiera una población de 47 millones de personas, en teoría habría unos 244.000 afectados por el ST.

El origen de todo es una afeccion que se da en ciertas zonas del cerebro y que parece estar relacionada con el funcionamiento de varias sustancias químicas que actúan como mensajeros de las neuronas. Estos problemas generan, desde tics leves, que pasan desapercibidos incluso para el afectado, a casos más graves en los que los tics llevan a los pacientes a imitar sonidos (ecolalia), o a decir o a hacer cosas obscenas o inapropiadas ( coprolalia y copropraxia, respectivamente), aunque por suerte esto solo aparece en el 15% de los casos, como ya hemos dicho.

Además, tal como explica el neurólogo e investigador en la Universidad de Málaga Marcelo L. Berthieres, en algunos casos los tics van acompañados de « problemas asociados con trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDHA), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), impulsividad, agresión, trastorno de conducta, trastorno bipolar, etc», que requieren su propio tratamiento y diagnóstico.

Al margen de estos trastornos asociados, en opinión del neurólogo, los tics deben tratarse si generan incomodidades. Este tratamiento comienza por la educación y pasa después por las «estrategias farmacológicas y no farmacológicas, como la terapia cognitivo conductual», puesto que «el control voluntario es transitorio y no proporciona alivio a los afectados».

Hay en marcha varios proyectos de investigación en la genética del síndrome, en los posibles tratamientos y en el funcionamiento del cerebro de los pacientes afectados. Y, entre los principales descubrimientos que se han hecho, se sabe que el Síndrome de Tourette puede heredarse del padre, de la madre o de ambos, pero aún no se han descubierto todos los genes implicados.

Sí se ha observado que el síndrome es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas, y que existe una tendencia natural a que los tics desaparecen durante la última etapa de la adolescencia. Sin embargo, el neurólogo añade que «algunos trastornos asociados como (TOC, ansiedad, depresión, etc.) pueden aumentar en estas etapas».

Con todo esto, ¿qué ocurre cuando un niño tiene estos tics o repite palabras no apropiadas? «Los escolares lo pasan muy mal porque se les castiga continuamente y en general los pacientes con coprolalia sufren porque no se pueden integrar en la sociedad ya que se les mira muy mal», escribe Salud Jurado, presidenta de la ASTTA , quien añade: «Lo deseable sería que antes de tomar medidas que aumenten el sufrimiento de los pacientes, la gente se tomara una mínima molestia de informarse. Sabemos que erradicar este malentendido es difícil y por ello no pararemos hasta conseguirlo. Y esta labor la tenemos que hacer entre todos».