Cuando el picor no tiene tratamiento

Como resalta la presidenta de ADEA, Mercedes González Labrador, «la idea de celebrar un día de la dermatitis atópica es para dar a conocer la enfermedad, eliminar ciertos mitos y conocernos los enfermos cara a cara ». En esta ocasión, la celebración de este Día coincide con la emisión en TVE de un documental, patrocinado por Laboratorios Leti, titulado "Barreras. En él se  narran las importantes implicaciones que la enfermedad causa en un adolescente, Adrián, un paciente de 15 años que habla de cómo le afecta la enfermedad en su vida diaria. A su juicio, en la adolescencia « te señalan mucho y hace que lo pases mal ». Además, explica que el hecho de sufrir picores durante la noche le impide dormir y hace que se ponga agresivo, algo que solo mitiga con su «aliado», el frio. Encarna, su madre ha puesto en tratamiento psicológico a su hijo para que pueda reincorporarse a las clases. «Adrián se relaciona en las redes sociales, pero no sale mucho», afirma al respecto..

Drama personal y familiar Con estas iniciativas, también se presenta un libro sobre las vivencias de la enfermedad, se quiere transmitir la visión particular que los pacientes de dermatitis tienen ante este problema de salud , una enfermedad crónica de la piel que provoca enrojecimiento en distintas, zonas donde suelen aparecen pequeñas ampollas (eccemas). Se presenta fundamentalmente en los primeros años vida, y luego disminuye en intensidad y duración de forma paulatina con el crecimiento.

El picor es uno de los principales rasgos característicos de esta enfermedad y, sin duda, uno de los que más impacto psicológico y físico causa al paciente. Según la presidenta de ADEA, « el picor es el peor problema de los atópicos, puesto que convierte nuestro día a día en un infierno ». Sin embargo, se queja, «lamentablemente los dermatólogo disponen de pocos recursos y suelen prescribir medicamentos que pueden producir una fuerte soñolencia para controlarnos el picor». El objetivo del 27 de noviembre es dar un toque de atención sobre esta situación, además de animar a la industria a crear nuevos medicamentos para resolver eficazmente este inconveniente.

Para la máxima responsable de ADEA, «es crucial insistir en la puesta en marcha de las medidas profilácticas y terapéuticas adecuadas». Y es que, a su juicio, «el paciente no siempre hace lo que (a juicio de la Medicina) más le conviene». Tal y como se pone de relieve en el documental "Barreras", y como subraya la presidenta de ADEA, «como es una enfermedad crónica y sin cura conocida, todos los enfermos buscamos otras soluciones fuera de la medicina tradicional . Aún no tenemos la conciencia de que es crónica, pero el mensaje que debemos dar es que se puede disfrutar de una buena calidad de vida siguiendo las recomendaciones médicas».

Lo que resulta evidente son las consecuencias nefastas y múltiples de esta enfermedad dermatológica. «La peor consecuencia es, sin duda, la desesperación », apunta Mercedes González, quien añade que «los familiares y los enfermos llegan (llegamos) a tener ataques de ansiedad por la intranquilidad que producen los brotes de dermatitis atópica y la desesperación de no poder terminar con ellos». Además, recalca, «muchos enfermos sufren brotes en la cara o zonas visibles del cuerpo, y eso afecta mucho a su seguridad personal y autoestima».

Un problema creciente, y más con la crisis La frecuencia de la dermatitis atópica se ha incrementado sustancialmente, de 2 a 5 veces, a nivel mundial en los últimos 20 años. El estilo de vida occidental, el aumento de la edad materna, la polución, el tabaquismo materno, la migración de áreas rurales hacia centros urbanos o los cambios ambientales que están sucediendo, así como la exposición temprana a pólenes, ácaros o alergenos, están facilitando la extensión de esta enfermedad en individuos genéticamente susceptibles.

«Su alta frecuencia, su controvertido tratamiento, el impacto negativo que tiene sobre la calidad de vida de padres e hijos y la cierta incomprensión y desconocimiento social que sigue existiendo en relación con este trastorno ponen de manifiesto la necesidad de convocar este Día de la dermatitis atópica», afirma la presidenta de ADEA. Según añade, «queremos hacer una llamada de atención sobre la dimensión que está adquiriendo un problema en claro crecimiento, para el que reclamamos una más seria dedicación en atención médica e investigación básica».

Actualmente se estima que entre el 5 y el 15% de la población general padece DA, un trastorno dermatológico crónico que llegan a sufrir cerca del 20% de los niños. Sus consecuencias van desde la vertiente económica hasta de relaciones sociales, y tiene un impacto negativo en los estudios/trabajo y la calidad de vida de los afectados. «Noches de sueño interrumpido y de mala calidad, cuidados especiales con la alimentación, atención pormenorizada en el lavado de ropas y su composición, utilización de jabones específicos o la necesidad de hacer un secado especial de la piel son algunas de las múltiples consecuencias que sufren los afectados por esta enfermedad y sus familiares más directos», resalta la máxima responsable de ADEA.

La crisis económica también impacta negativamente, y desde diferentes perspectivas, en la dermatitis atópica. Como denuncia la presidenta de ADEA, Mercedes González Labrador, «a los atópicos nunca nos han subvencionado las cremas emolientes, y eso es una pena porque para nosotros es fundamental tener la piel hidratada y necesitamos gastar mucho dinero en cremas». Pero, además, «ahora con la crisis todos los problemas se acentúan: a la falta de subvención de los productos que necesitamos, y a la pérdida adquisitiva de los pacientes, se le une el hecho de que es una enfermedad que se ve muy afectada por el estrés: a más estrés más brotes y, si no hay dinero, para cuidarse todo se vuelve más difícil».

Cremas caras

Para el representante de ADEA, «uno de los aspectos más relevantes para los pacientes, y con consecuencias en la economía, es el elevado coste que tienen los productos para el tratamiento de la dermatitis, que requieren de un uso constante (como los emolientes, que deben aplicarse varias veces al día)».

En general, los pacientes se quejan de la falta de atención que las autoridades sanitarias prestan a esta enfermedad. Junto a este problema, otros hechos que causan inquietud entre los pacientes y sus familiares, como la frecuencia de los brotes y el nerviosismo que producen (en el afectado y su entorno) o la deficiente interpretación que hacen de las instrucciones que reciben del médico (no siempre claras y suficientes), todo lo cual hace que frecuentemente los pacientes busquen soluciones no siempre de eficacia contrastada.

Acerca de la enfermedad La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel recurrente (con periodos de empeoramiento y de mejoría), caracterizada por lesiones en forma de enrojecimiento, picor intenso y sequedad. Tiene una especial repercusión en las consultas de Pediatría: con variaciones estacionales y geográficas, es fácil que genere globalmente un 5% de las consultas pediátricas, bien como motivo de consulta o asociado a otros problemas.

Los cálculos más recientes señalan que hasta un 18% de la población infantil padece DA (entre un 15-30% de los niños sufren la enfermedad, según el rango de edad); en la mayor parte de los casos (en un 60%) el trastorno se consigue diagnosticar antes de cumplirse el primer año de vida; de hecho, en hasta un 85% de los pacientes la enfermedad ha debutado antes de los 5 años de vida.

La DA es una enfermedad eminentemente cosmopolita , con mayoría en zonas urbanas, que afecta todas las razas y etnias, y que se presenta por igual en ambos sexos, aunque a nivel pediátrico suele ser mas frecuente en niños que en niñas (2: 1), invirtiéndose esta tendencia en la adolescencia y en la edad adulta. Se desconoce la verdadera causa de la DA; se sabe, sin embargo, que la predisposición a padecerla se hereda y que su manifestación se asocia frecuentemente con el estilo de vida de los países desarrollados.

Aunque las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy variables, el diagnóstico suele ser relativamente sencillo, por la frecuente presencia de lesiones cutáneas de diversa intensidad y extensión, la sequedad de la piel y el picor (que en niños de corta edad puede generar irritabilidad constante, afectando a su calidad de vida).

La sensación de piel muy seca, sin elasticidad, puede llegar a ser muy molesta y cuando se localiza en zonas fácilmente visibles puede generar rechazo que afecta a las relaciones y autoestima, limitando significativamente el desarrollo de la personalidad durante la infancia y adolescencia. Aunque por sí misma la atopia, en su manifestación cutánea, no pone en peligro la vida, su presentación insidiosa, su duración prolongada, la reactivación injustificada y el impacto en el bienestar general del que la padece (con frecuente repercusión en los que conviven con él) lan convierte en un verdadero problema de salud pública.

El carácter crónico y recurrent e de la dermatitis atópica hace que a menudo las manifestaciones sean variables. El prurito (con frecuencia intenso y presente en todos los segmentos de edad) provoca un malestar generalizado y el consiguiente rascado (a menudo difícil de controlar, especialmente en niños). Las consecuencias del rascado llevan a menudo a la sobreinfección. La piel seca, muy persistente es otro de los aspectos que impactan negativamente en la calidad de vida de los que sufren esta enfermedad y de su familia.