Qué es la sarcoidosis, la enfermedad que padece el rey Mohamed VI de Marruecos

«La causa por la que se forman estos granulomas se desconoce, pero se sabe que contribuyen una mezcla de factores genéticos y ambientales. En condiciones normales, el sistema inmunitario actúa contra los cuerpos extraños procedentes del exterior (gérmenes, partículas, etc.) generando una respuesta que permite aislar y eliminar esas sustancias. En los pacientes con sarcoidosis, esta respuesta se prolonga en el tiempo, incluso cuando el cuerpo extraño ya ha desaparecido, generando una inflamación crónica que es perjudicial para el organismo«, tal y como explicó la doctora María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, durante un encuentro organizado por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER) el pasado mes de abril.

«Esta enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 60 años y afecta dos veces más a las mujeres que a los hombres, aunque existen diferencias entre sexos. Por ejemplo, la afectación cardiológica es más frecuente en varones«, expuso la reumatóloga.

En cuanto a los síntomas, la mayoría de los pacientes sienten cansancio, una fatiga que les impide llevar una vida normal. Además de mucho dolor articular, que no suele responder a antiinflamatorios, se produce de día y de noche y no está asociado con el ejercicio. También, dependiendo del órgano afectado, aparecen otros síntomas como por ejemplo dificultad respiratoria y tos en el caso de los pulmones, falta de equilibrio en el caso del sistema nervioso, o problemas en la piel si es este órgano el afectado.

Como los síntomas de la sarcoidosis no son muy específicos, se pueden producir retrasos en el diagnóstico. «Por un lado debido a su rareza, pero también porque a veces los síntomas son aditivos, es decir, se van sumando a lo largo de los años y hasta que no ha aparecido un número suficiente de ellos es difícil sospecharla», lamenta la doctora García.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo y el manejo de estos pacientes es complejo porque, tal y como indica la doctora García, «se trata de una enfermedad rara sobre la que aún nos quedan muchas cosas por saber, que se manifiesta de manera muy diferente de unos pacientes a otros, y en la que un porcentaje muy importante de ellos va a tener un padecimiento crónico» .

Hasta ahora los corticoides han sido el tratamiento de elección, «pero tienen asociados efectos secundarios que a largo plazo son inasumibles, por lo que contamos con otros fármacos que pueden ayudar. Lo que ocurre es que la evidencia científica aún es débil, por lo que en determinados hospitales puede ser difícil acceder a esos fármacos, sobre todo en países que no tienen un Sistema de Salud como el que tenemos en España. De ahí que se necesite hacer más investigación de calidad en este campo para mejorar esa evidencia«, afirma la especialista en Reumatología.

La doctora García se muestra esperanzada en este punto puesto que, «a raíz de un estudio reciente que demostró que la investigación científica de los últimos 20 años en cuanto al tratamiento de la sarcoidosis había sido poco productiva, se han puesto en marcha muchos ensayos interesantes, algunos incluso ya avanzados, en fases 3 y 4, de los que esperamos tener resultados en 2024 y 2025«.