Dolor, estigma y diagnóstico tardío, principales barreras para recibir atención de calidad para la endometriosis

La normalización social del dolor y el estigma de las mujeres en torno a los problemas menstruales; la falta de conocimiento y conciencia sobre la enfermedad, la ausencia de diagnósticos no invasivos , las limitaciones de las opciones de tratamiento actuales y las dificultades, en muchos casos, para acceder a la atención son, según un informe que se publica en la revista « American Journal of Obstetrics and Gynecology », las principales barreras.

La endometriosis es una enfermedad benigna que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva. Ocurre cuando el endometrio se sitúa fuera del útero, es decir fuera de su lugar original. Con síntomas como infertilidad, dolor pélvico crónico, períodos dolorosos, relaciones sexuales dolorosas, dolor de espalda y problemas intestinales, la endometriosis puede afectar negativamente todos los aspectos de la vida diaria de una mujer , incluido su bienestar físico y emocional y su productividad.

Se calcula que entre un 5%-10% de la población padece endometriosis. Entre las mujeres estériles este porcentaje puede alcanzar hasta el 25%.

Uno de los principales problemas de las pacientes es que el diagnóstico suele ser demasiado tardío , prolongándose, en ocasiones, entre 5 y 10 años desde que se detectan los primeros síntomas, algo que empeora debido al desconocimiento de los síntomas por parte de la población femenina

«A pesar de su importante carga para las mujeres, sus familias y la sociedad en general, la endometriosis no tiene suficientes fondos ni investigación, lo que limita enormemente la comprensión de la enfermedad y frena la innovación tan necesaria en las opciones de diagnóstico y tratamiento », asegura Rebecca Nebel, autora del informe publicado en « American Journal of Obstetrics and Gynecology » que ha identificado las áreas prioritarias para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el acceso a la atención de calidad de una mujer, así como las prioridades principales oara el futuro de la investigación y el cuidado de la endometriosis.

El documento advierte especialmente sobre la poca investigación existente sobre la biología básica de la endometriosis y sus causas , algo, subraya sus atores, muy necesario para acelerar el diagnóstico. Y el mismo énfasis hay que poner en la creación de nuevas herramientas de diagnóstico no invasivas.

Según los expertos, el aumento de la educación y el conocimiento de la enfermedad para los pacientes, los proveedores de atención médica y el público en general también pueden ayudar a aumentar el diagnóstico y el tratamiento oportunos y precisos.

«Algunas mujeres sufren síntomas de endometriosis extremadamente dolorosos durante más de una década, en parte porque el estigma social en torno a la menstruación y las relaciones sexuales dolorosas pueden hacer que se muestren reacias a hablar sobre los síntomas o buscar atención -señala Nebel- Además, las mujeres que manifiestan sus síntomas pueden ser víctimas del sesgo clínico de género bien documentado que ha provocado que el dolor de algunas mujeres sea descartado o tratado de manera inadecuada».

Cuando se trata del tratamiento de la endometriosis, la mayoría de las estrategias médicas y quirúrgicas actuales se centran en controlar el dolor y los síntomas asociados. Los tratamientos se centran en suprimir o eliminar las lesiones endometriales con la esperanza de eliminar el dolor y / o la infertilidad, aunque la relación entre las lesiones y estos síntomas no se conoce bien. Por ejemplo, afirma el informe, una mujer con una gran cantidad de lesiones puede tener síntomas menos graves que una mujer con menos lesiones.

Y aunque las terapias disponibles alivian el dolor de muchas mujeres, no funcionan para todas , y muchas terapias médicas no se pueden usar cuando las mujeres están tratando de quedarse embarazadas. Incluso los procedimientos quirúrgicos, como la laparoscopia para extirpar lesiones e histerectomía para extirpar el útero en casos de endometriosis severos, no son curativos y el dolor puede reaparecer.

Los expertos piden tratamientos y cuidados futuros para «cambiar hacia un enfoque multidisciplinario centrado en el paciente que se centre en el paciente como un todo, en lugar de un síntoma a la vez». Los centros de excelencia que brindan al paciente un equipo de expertos en laparoscopia , manejo médico, educación sobre el dolor, terapia física y atención psicológica en un solo lugar son un excelente ejemplo de cómo implementar estrategias de tratamiento integrales que aborden las diversas necesidades de cada paciente, incluyendo problemas de calidad de vida.