Una plataforma digital asesora y ayuda a reducir el estrés de los familiares de personas con daño cerebral

El daño cerebral adquirido tiene una repercusión directa en la calidad de vida de la persona que lo sufre y de su entorno. Una de las causas más comunes es el ictus: el pasado año se produjeron 120.000 casos de ictus, de los cuales 40.000 acabaron en fallecimiento.

La incidencia de ictus es algo superior en hombres (56%) que en mujeres (44%). En España, casi medio millón de personas padecen daño cerebral, lo que provoca que cerca del 90% de los afectados sufran alguna discapacidad que les impide realizar las actividades básicas de la vida cotidiana.

La pionera plataforma digital de esta fundación proporciona a los pacientes y sus familiares herramientas para facilitar el abordaje de su enfermedad, como asistencia por videoconferencia, información, formación y actividades para las familias. Además, ofrece la posibilidad de conectar y compartir experiencias con otras familias bajo la coordinación de especialistas en neuro-rehabilitación.

El objetivo de este nuevo proyecto, enmarcado en el programa Escuela de Familias, es formar a los pacientes en diversas pautas de estimulación precoz durante el ingreso hospitalario de los pacientes, tanto en planta como en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI).

Según señala Lorena Rodríguez, vicepresidenta de la Fundación DACER y neuro-rehabilitadora, «a través de las actividades de la vida diaria se puede favorecer la recuperación de las áreas afectadas. Bajo esta metodología se reduce la ansiedad del entorno de familiares y sanitarios a la hora de trabajar todos en la misma dirección en el propio hospital». La plataforma pretende ayudar a más familias, independientemente de la ciudad o país donde residan, porque el ictus es la primera causa de discapacidad, la segunda causa de muerte y la segunda causa de deterioro cognitivo en la población adulta.

Cabe recordar, además, que este domingo, 29 de octubre, se conmemora el Día Mundial del Ictus, con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad cerebrovascular, sus síntomas, sus factores de riesgo y cómo prevenirlos, ya que ictus es una de las principales causas de muerte y discapacidad en España.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se producen en España entre 110.000 y 120.000 nuevos casos de ictus y, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), solo el año pasado, más de 24.000 personas fallecieron debido a un ictus y más de 34.000 personas desarrollaron una discapacidad por esta enfermedad. Esto hace que el ictus sea la primera causa de discapacidad en España – más de 360.000 personas tienen reconocida una discapacidad por haber padecido un ictus- y que, tras los fallecimientos por COVID, el ictus sea la segunda causa de muerte en mujeres en España y la tercera causa en ambos sexos.

«Un ictus ocurre cuando el flujo sanguíneo hacia una parte del cerebro se interrumpe, ya sea debido a un coágulo sanguíneo (en estos casos se denomina ictus isquémico y supone más del 80% de los casos) o a una hemorragia (ictus hemorrágico). Y en ambos casos, estamos hablando de una urgencia sanitaria que ante los primeros síntomas debe ser abordada sin dilación, ya que cuanto menos tiempo pase desde la aparición de los primeros síntomas hasta que pueda ser tratada, mayor será la probabilidad de sobrevivir a esta enfermedad o reducir sus secuelas», comenta la Dra. Mª Mar Freijo, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología. «A pesar de ello, aún existe un alto porcentaje de la población que desconoce cuáles son los síntomas de esta enfermedad o cómo se debe actuar ante su aparición».

Según datos de la SEN, en España, solo un 50% de la población sabría reconocer los síntomas de esta enfermedad. Además, el Código Ictus, que es el sistema de atención sanitaria que se activa al llamar a emergencias con síntomas de ictus, solo se llega a utilizar en aproximadamente el 40% de los casos que se atienden actualmente en los hospitales españoles.

«El Código Ictus, que se ha implantado en todas las CC.AA. para que los pacientes con un ictus lleguen lo antes posible al hospital, que a su llegada esté todo preparado para atenderles inmediatamente, y asi reducir el tiempo que transcurre desde que se detecta que una persona tiene un ictus hasta que se empiece el tratamiento, ha demostrado en los últimos su gran utilidad para salvar vidas y evitar discapacidad. Sin embargo, si los pacientes o los familiares o personas que lo acompañan no saben identificar correctamente que están sufriendo esta enfermedad o cómo deben actuar ante los primeros síntomas, difícilmente podrán beneficiarse de este sistema. Teniendo en cuenta que un ictus mata dos millones de neuronas cada minuto y que existe una ‘ventana terapéutica’ antes de que los tratamientos de los que disponemos dejen de ser efectivos, es fundamental que toda la población conozca en qué consiste en esta enfermedad y que sepa que cada minuto cuenta. Y más si tenemos en cuenta que el 25% de la población sufrirá un ictus a lo largo de su vida», explica la Dra. Mª Mar Freijo.

Por esa razón, desde la SEN se insiste en recordar que ante estos síntomas:

Pérdida brusca de fuerza o sensibilidad en una parte del cuerpo. Generalmente afecta a una mitad del cuerpo y se manifiesta sobre todo en la cara y/o en las extremidades.

Alteración brusca en el lenguaje, con dificultades para hablar o entender.

Alteración brusca de la visión, como pérdida de visión por un ojo, visión doble o pérdida de la visión en algún lado de nuestro campo visual.

Pérdida brusca de la coordinación o el equilibrio.

Dolor de cabeza muy intenso y diferente a otros dolores de cabeza habituales.

Es fundamental llamar al 112, incluso cuando solo se experimente uno solo de ellos o los síntomas desaparezcan a los pocos minutos.

Aumentar el conocimiento de esta enfermedad entre la población es también fundamental porque se estima que en menos de 15 años el número de casos de ictus aumentará un 35%. Detrás de este previsible incremento de los casos está el envejecimiento poblacional, ya que la gran mayoría de los casos se dan en personas mayores de 65 años. En todo caso, el ictus no es una enfermedad exclusiva de personas mayores: aproximadamente el 10-15% de todos los ictus ocurren en personas menores de 45 años e incluso, aunque raros, se pueden dar casos de ictus infantil.

“Aunque la edad es un factor de riesgo para sufrir un ictus, también influyen otros factores que, en muchos casos, pueden ser modificables. Estimamos que hasta el 90% de los casos de ictus se podrían llegar a evitar simplemente controlando adecuadamente los factores de riesgo modificables de esta enfermedad. Por esa razón, el Día Mundial del Ictus también surgió con el objetivo de concienciar sobre la importancia de tratar de prevenir esta enfermedad», destaca la Dra. Mª Mar Freijo.

El factor de riesgo más importante para la aparición de ictus es padecer hipertensión. Pero también otros como el tabaquismo, el sedentarismo, la mala alimentación, la obesidad, el alcoholismo, el consumo de drogas, la genética, el estrés o padecer fibrilación auricular, colesterol o diabetes. Y muchos de estos factores son modificables o controlables.

«A pesar de que en los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de esta enfermedad, con la aparición de nuevos procedimientos y fármacos y la implantación cada vez mayor de Unidades de Ictus, que han conseguido mejorar sustancialmente el pronóstico de esta enfermedad, la mayor herramienta que tenemos actualmente para combatir el ictus es la prevención. Si no tomamos medidas, en los próximos 10 años, en Europa, aumentarán un 45% las muertes por ictus y un 25% el número de supervivientes de ictus con discapacidad. Teniendo en cuenta que, en el 40% de los casos, el ictus deja importante secuelas que impiden a los pacientes la realización de actividades cotidianas, lo que ya genera un coste no sanitario superior a los 6.000 millones de euros anuales en Europa, en días como hoy es importante recalcar que está en manos de todos reducir el impacto de esta enfermedad», concluye la Dra. Mª Mar Freijo.