Xavi, 25 años: «No me puedo mover, ni comer solo o tener la cabeza erguida... ¡Pero soy feliz!»

Este fiel e inseparable compañero de viaje no le ha impedido perder la ilusión , sacarse la carrera universitaria de Multimedia, querer trabajar y hasta escribir un libro biográfico que acaba de ver la luz: 'Aprender a morir para poder vivir'. Su historia comienza en 1995, siendo el pequeño de una familia de nueve hermanos. Con tanta prole, sus padres —él pediatra y ella enfermera—, se percataron de que Xavi no hablaba ni se movía del modo en que lo habían hecho los mayores a la edad de tres años. Fue así como comenzó un periplo de citas médicas para ver qué le ocurría. Llegaron a pensar que era autista, incluso que tenía un retraso mental. Pero no. No fue así.

El diagnóstico llegó un 11 de marzo de 1999 , cuando no había cumplido los cuatro años. Ese día hubo lloros en aquel hogar. «Fueron horas muy complicadas, no esperábamos que fuera algo tan grave —recuerda Emilia, su madre—. En aquel momento, mi mente avanzó más rápido que la enfermedad y solo pensaba en sillas de ruedas, grúas para moverle, finales fatales... Me dije: "¡basta!". Decidí no adelantar acontecimientos, vivir el presente y aprovechar cada minuto de vida que le quedara a mi hijo».

Cuando Xavi comenzó Primaria se percató de que no podía subir escaleras y le pusieron un ayudante que le acompaña para subir en el ascensor. Tampoco era capaz de jugar al fútbol con sus compañeros y su profesor le permitió jugar en un ordenador. Enseguida llegó la silla de ruedas, con la que fue a alguna excursión de clase. «En mi casa me arrastraba por el suelo y en la de mis abuelos bajaba las escaleras sentado dando botes. No fueron pocas las veces que me caía al suelo y me daba un coscorrón. Cada día era una aventura y mi cuerpo me sorprendía con alguna nueva limitación».

Confiesa que tiene que aceptar la enfermedad a diario. «Toda mi vida he tenido que ser consciente de que quizá en las próximas horas ya no podré jugar al fútbol, ir a una terraza con mis amigos, hacer un viaje o subir una montaña en bicicleta. Sé que es preciso aceptar todas las limitaciones día a día: la que ya tengo de los anteriores y las que quizá me asalte hoy. Eso no quiere decir que no eche de menos moverme, pero lo acepto. No me queda otra. Si no lo aceptara sería un infeliz».

Pensar de esta manera le hace sentirse más libre. «De nada me sirve ahogarme en mi problema —no poder moverme, no poder comer solo, no poder...—. Si no acepto que hay cosas que no puedo resolver, entonces es cuando tendría dos problemas: el de las limitaciones por la enfermedad y el de pensar en todo lo que no puedo hacer. Al aceptar mi realidad me quedo más tranquilo porque solo pienso en la enfermedad . Las cosas que no puedo hacer pasan a ser circunstancias, y las cosas por las que aún puedo luchar sí son problemas. Los problemas se afrontan, las circunstancias hay que saber llevarlas. Este es mi reto diario . La enfermedad no me gusta, pero la tengo por alguna razón y, cuando lo asumo, empiezo a ver la vida de manera más positiva. No puedo comer solo porque no puedo mover las manos, es verdad, pero puedo beber sin ayuda un vaso de agua con una pajita y, eso, es una enorme satisfacción para mí».

Aún así, la inmensa fortaleza de este joven ha llegado a veces a tambalearse. Ha sufrido varios episodios de lo que él mismo denomina como 'crisis', un trance que le produce secreción bronquial y gran ahogo, lo que le ha llevado en más de una ocasión a pensar que perdía la vida . «Un día —explica su madre— le pasó con sus amigos. Todos pensaban que se moría en aquel mismo instante. Por fortuna sobrevivió y aquel suceso les ha creado un vínculo muy especial con él. Hoy, tras varios años, siguen siendo como de la familia y no dejan de venir a verle».

Emilia confiesa que ser testigo de sus crisis, «ahogándose, muriéndose, te va preparando para cuando llegue el momento de su ida». Su hijo añade que, por ello, él ha tenido que «aprender a morir para poder vivir». Precisamente, para poder vivir, le ayuda mucho dar gracias por lo que tiene «y no quejarme tanto por lo que no tengo», insiste Xavi.

Cada mañana, cuando se despierta, su madre —que se encarga personalmente de todo su cuidado— le quita la sonda con la cena del día anterior y le coloca la del desayuno mientras le cambia de postura en su cama. También se encarga de su aseo y de vestirle para levantarle y sentarle en su silla de ruedas . «Mi día lo dedico a leer, a recibir las sesiones de fisioterapia, a ver documentales, estar con mi perra a la que adoro, a recibir a mis amistades —ahora más que ya estoy vacunado del Covid-19—, a salir al jardín, ver los árboles, observar la naturaleza, escuchar a los pájaros... Sentir la vida. Todo es maravilloso», comenta con gran convencimiento.

Añade con mucha naturalidad que se ha sacado la carrera de Historia del Arte a distancia matriculándose en la UOC. Eso sí, ha tenido que inventar mil artilugios para poder acceder desde su silla y mesa al ordenador. «Cuando me mandaban algún trabajo, yo se los dictaba a mis hermanos o a mis padres y lo copiaban en el ordenador . Ahora tengo muchas ganas de ponerme a trabajar. Entiendo que tendré que hacerlo como diseñador autónomo o freelance, para no estar atado a horarios ni lugares porque mi estado a veces me juega malas pasadas. Tengo altibajos y no sé nunca cómo me voy a encontrar durante el día».

Emilia vive igualmente el presente, el día a día que le marca la evolución de la enfermedad de su hijo. «En ningún momento le he mimado más que al resto de sus hermanos ni le he permitido ser un consentido. Si no lo haces así, al final tienes un hijo tirano, un déspota, lleno de exigencias o lamentaciones . Yo no le he querido educar así. Afortunadamente tiene una categoría humana exquisita y su enfermedad ha unido mucho más a la familia».

Su familia, precisamente, es su gran medicina . «Me da vida celebrar los cumpleaños de mis hermanos y mis padres, hablar con mis tíos, que me cuenten sus problemas y sentirme útil al ayudarles, celebrar el nacimiento de cada sobrino y verles crecer. Es una gran alegría. Me emociona», reconoce Xavi.

Ahora también se muestra ilusionado por el buen acogimiento de su libro, que confiesa que ha escrito dictando el texto a su familia o marcando las teclas de su móvil porque sus dedos sí los puede mover. «No podía imaginar que tuviera tanto éxito una historia como la mía, me he quedado sorprendido. Ahora me escribe mucha gente en situaciones parecidas y contesto a todos aquellos que me piden consejos o explicaciones para saber cómo logro ser positivo. Es una gran lástima, pero hay mucha gente muy enferma y sola. Me preguntan por la eutanasia . Yo, en ese asunto, estoy convencido de muchas personas no querría morir si tuvieran cubiertas todas sus facetas vitales para no sufrir y estuvieran acompañadas. Lo que necesitan es evitar el sufrimiento. Y la soledad. La gente está sometida ahora a una gran presión por la eutanasia porque parece que se les transmite el mensaje de si estás mal, pues mejor no vivas. Es un grave error pensar así porque las personas tenemos muchos altibajos y un día estás fatal y al siguiente te levantas mejor».

El futuro no le interesa a Xavi. «Vivo el presente, el día a día según venga. Lo mejor es hacerlo con optimismo porque si tú estás bien tu entorno lo percibe y el ambiente en casa es más agradable y positivo; pero, si te muestras hundido y de mal humor, el resto también lo estará y todos sufriremos más. Yo, a pesar de mis limitaciones, de mis idas y venidas del hospital, de mis crisis, de mis subidas y bajadas de ánimo, puedo afirmar —insiste— en que tengo una vida feliz».