«Trabajamos con nuestro hijo de necesidades especiales en “modo experto”»

«El niño tiene baja tolerancia a la frustración y poco control. Nosotros nos habíamos dado cuenta, pero es verdad que al principio no le dimos importancia, hasta que nos avisaron en el colegio de que no tenía un desarrollo normal, como el resto de sus compañeros». Esta familia lo pasó muy mal hasta que recaló en el Grupo Amas . «Ha mejorado muchísimo en expresión oral, en conducta. Su comportamiento no tiene nada que ver con el de hace dos años. Comprender el entorno le ha llevado a tolerar mejor la frustración . Hemos notado muchísima evolución. David ha ganado mucho en autónomía», aseguran. «Nos han dado tantas herramientas que trabajamos en “modo experto”» , concluye Eva.

El futuro de la intervención en la primera infancia de niños con necesidades especiales como David pasa por incluir a las familias en las terapias. Esa es, al menos, la fuerte apuesta del programa de mejora de la atención temprana que la organización Plena Inclusión puso en marcha en abril de 2013 y que desde hace tres años apoya Mutua Madrileña a través de Mutuactivos. «No parcelar a padres e hijos en el tratamiento es la clave del todo», apunta Ruth Sastre, trabajadora social, directora del centro que el Grupo Amas tiene en Fuenlabrada, y participante del proyecto. «Sin duda, los cuarenta y cinco minutos que duran las sesiones no bastan para reforzar los aprendizajes. Es necesario implicar a los padres en el proceso para que estos puedan aprender también y llevarlo a cabo en su vida», añade esta profesional. Tanto es así que Sastre defiende que «si los progenitores se implican, la mejora se multiplica. Está más que demostrado que el aprendizaje es más significativo si se lleva a cabo con personas relevantes en la vida del niño».

Es decir, prosigue Sastre, «si quien habitualmente cuida al pequeño es el abuelo, debe asistir él a las terapias. Las personas que pasan muchas horas con el menor tienen más posibilidades de favorecer el desarrollo del niño». La familia, insiste esta terapeuta del Grupo Amas, «es un componente básico de la atención temprana, y nos referimos también a que si el niño tiene un hermano pequeñito, por poner un ejemplo, este le pueda acompañar durante el rato que dure la terapia. Aunque a veces sea un bebé que llore y no deje trabajar... Esa es la vida y la realidad del niño, su día a día, y hay que tenerlo en cuenta».

En la actualidad, el proyecto de transformación «La Atención Temprana que queremos» está acompañando a 109 servicios en dieciséis comunidades autónomas, y en todas ellas se trabaja por la inclusión de la familia en las terapias. «Es necesario entender porqué la intervención en la primera infancia ha pasado de entender al niño con necesidades especiales como el receptor clave de servicios, a ver a los padres, cuidadores y familiares del pequeño como los principales receptores de servicios y apoyos», apuntan desde Plena Inclusión.

En esta transformación es necesario también, añaden, «encontrar modos de apoyar a las familias durante el díficil y a veces doloroso periodo de la atención temprana, para que no pierdan su confianza en sus roles de padres, hermanos, abuelos... y sigan mateniendo el control de sus vidas». Se trata, explica Sastre, «de ofrecerles unas herramientas para que estos puedan poner en marcha en momentos que les resulten fáciles, o más cómodos. No tiene sentido dejar al niño solo con la terapeuta mientras se espera en otra sala, y que luego el terapeuta indique que se tiene que hacer determinada actividad todas las mañanas, si justo en ese momento del día tu casa es un infierno, pero por la noche tienes más apoyo». «Si no trabajamos juntos, si no existe este tipo de comunicación, es imposible saber cuál es el mejor momento en ese hogar para seguir trabajando con el niño, porque no sabemos cuáles son sus necesidades», insiste. De hecho, continua Sastre, «hay evidencia científica de que trabajar así tiene impacto directo y evidenciable en la calidad de vida familiar. Porque el objetivo no es solo el niño, es mejorar su realidad y la de todos los que le rodean».

Para lograrlo, los entornos donde trabajan los terapeutas de Grupo AMAS son lo más parecido a una casa. La camilla parece una cama de una habitación infantil, hay juguetes repartidos por doquier, las paredes son de colores alegres... «Se trata, en definitiva, de trabajar en un entorno lo más familiar posible, y no en un espacio físico alejado del niño. Queremos que estén conectados con sus cosas del día a día para facilitar así la motivación del pequeño», justifica Sastre, para quien el paso ideal sería «el de ir nosotros al entorno del niño, a su casa, o incluso a trabajar con él al parque», sugiere.