Más de 20 enfermeras acogen a niños con enfermedades raras

«Las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana. Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida », ha dicho el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya .

En este sentido, el pediatra y colaborador del programa, José Antonio Díaz Huertas, resalta la importancia de que gracias a 'AcogER+Enfermera' 21 enfermeras hayan dado el primer paso para acoger a uno de estos niños. «Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice 'y por qué no', pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto», ha dicho,

Programas como este, ha señalado Díaz Huertas en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, son «imprescindibles» para visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida. Y es que, tal y como ha subrayado Pérez Raya, la sociedad actual «no facilita» siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones estándar.

«Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales el reto es aún mayor. Ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar y es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que hemos puesto en marcha con FEDER y que ha supuesto una extensión de su programa 'AcogER'», ha apostillado el presidente del Consejo General de Enfermería.

Asimismo, el encuentro ha contado con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso , que ha compartido su experiencia como padre y como enfermero. Ayuso ha reconocido que no todas las enfermeras están en disposición de acoger a un niño en sus familias, por lo que ha hecho un llamamiento para que, cuando sí sea posible, al menos, se planteen la opción.

«El gran valor que aporta la enfermera es el de una cuidadora profesional. El hecho de que seamos cuidadores profesionales nos posiciona claramente para poder solucionar o paliar en parte el problema de muchos niños que están en centros de acogida con enfermedades raras y que lo que necesitan es un hogar. El entorno familiar es fundamental para ayudarles a potenciar su desarrollo evolutivo, cognitivo o motriz, y eso lo pueden proporcionar las enfermeras y enfermeros como expertos en cuidados», ha añadido.

Más allá de lo que puede aportar una familia de acogida en general y de una enfermera en particular, Ayuso ha hecho hincapié en que lo que estos niños dan es más de lo que reciben . «Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño y eso es algo que tienen innato estos niños», ha comentado.

Finalmente, Pérez Raya ha destacado la labor de las enfermeras que trabajan en los centros de acogida en los que viven menores con enfermedades poco frecuentes. «Es fundamental tanto desde un punto de vista sanitario como humano porque más allá de proporcionarles los cuidados que precisan por su enfermedad, con su vocación y compromiso persiguen también que estos niños y chavales se sientan queridos y protegidos. Sin embargo, por mucho que las enfermeras y otros profesionales se entreguen, es imposible sustituir el calor de una familia», ha zanjado.