MAYA BALANYA
DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN

«La búsqueda del hijo perfecto y cierto sesgo eugenésico están provocando la desaparición del síndrome de Down»

Agustín Matía, gerente de Down España

MADRIDActualizado:

En España no tenemos un registro de personas con síndrome de Down, pero la estimación ronda los 34.000 o 35.000. Son datos ofrecidos por Agustín Matía, gerente de Down España, que la asociación obtiene de los estudios estadísticos que encarga, y que cruza con cifras del Instituto Nacional de Estadística (INEM) o del Comité español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), entre otras instituciones. «Son estimaciones, pero es un dato bastante aproximado y en España no es posible encontrar uno mejor», advierte.

Se habla de un descenso radical en el número de nacimientos de personas de personas con síndrome de Down.

Sí, es un hecho. En los últimos años se ha reducido mucho el número de nacimientos de niños con Trisomía 21. De hecho, ahora nacen un tercio menos de los que nacían a primeros de los años ochenta, que no había legislación de aborto. La ratio era 1 de cada 800 nacimientos, ahora calculamos que es de 1 por cada de 2000. Y se sigue reduciendo por distintos motivos.

No hay registro oficial como tal pero un estudio europeo con datos de 2014 señalaba que en el País Vasco el 90% de las mujeres con diagnostico con síndrome de Down abortaban. Y esto no ha ido a menos, sino a más. Y en la Comunidad Valenciana el dato señalaba que el 76% interrumpía el embarazo. Son porcentajes que nos dan una estimación. No quiere decir que todas las comunidades aautónomas sean iguales, pero sí nos da una aproximación real.

¿Por qué se esta reduciendo el número de nacimientos y por qué auguran que se va a reducir más?

En Down España lo hemos analizado mucho y vemos dos factores claros. Uno es que el sistema médico en general todavía mantiene un cierto sesgo eugenésico. Es decir, las familias en sus testimonios nos dicen que la presión a la que se ven sometidas por parte de los médicos es patente. Hay frases y mecanismos de presión que chocan que a día de hoy se estén dando.

Segundo, porque la gran mayoría de la sociedad -y no es un tema que afecte solo de España, es un tema de sociedades no diría avanzadas sino posmodernas-, tiene un concepto de buscar «hijos perfectos». Los hijos son escasos, y como tal se han convertido en un objeto de deseo basado en una falacia que es el hijo ideal, que no da problemas.

La combinación de ambos factores está dando lugar a la desaparición del síndrome de Down.

¿Por qué lo saben?

Porque cuando la tecnología sanitaria -y cada vez lo permite más-, permite detectar y diagnosticar la posibilidad de un síndrome de Down, la gran mayoría de las mujeres o de parejas están optando por el aborto. Y esto es un problema muy de fondo, que evidentemente va a ser muy difícil de retrotraer. ¿Por qué va a ir a peor? Porque en España se va a implantar de forma paulatinatest prenatales no invasivos (TPNI). Ahora mismo tenemos 6 o 7 comunidades autonómas que han anunciado que lo van a poder ofrecer a todas las mujeres embarazadas, y en poco tiempo el resto de comunidades lo harán. Esta tecnología sanitaria va a permitir mejorar mucho la capacidad diagnóstica. Y además con menores costes económicos, y con mucho interés por parte de empresas y hasta sectores médicos de que se implante.

El debate está ahí.

A nosotros es un tema que nos preocupa mucho porque vemos que contra la tecnología no tiene sentido oponerse, es una mejora, pero nos preocupa el enfoque bioético. Es decir, el uso, la aplicación de la técnica. Este debate en España no se ha planteado todavía. Ni el ámbito político, ni en el médico, ni en el social. Pero tenemos ya visos de consecuencias. Por ejemplo. En Inglaterra hace unos meses ya ha habido movimientos para solicitar una moratoria en la aplicación de estos test. Porque se ha comprobado que se empiezan a utilizar no solamente para el síndrome de Down o el síndrome de Edwards o Patau, o el de X frágil (síndromes genéticos muy concretos). Sino que se está utilizando también para detección de acondroplasia, para fibrósis quística, o hasta para autismos. E incluso se está haciendo selección de género. Esto supone unas consecuencias en términos de selección de embriones o nacimientos que trasciende con mucho lo que es una simple herramienta diagnóstica. Es un debate que está por hacerse.

¿Qué piensan hacer ustedes al respecto?

Nosotros hace dos semanas hemos pedido al colegio de Médicos que emitiera un informe sobre este tema. Lo están valorando. No se nos escapa que las consecuencias para toda la discapacidad van a ser enormes. Es una carretera que no tiene fin. La tecnología permite la pre-detección genética hasta un nivel muy profundo. Según la mejora genética evolucione cada vez vamos a poder pre-detectar o pre-diagnosticar muchos más posibles casos de imperfecciones, anomalías, deficiencias de todo tipo. Según qué detectemos, se elimina a ese ser para que no nazca. Abre unas perspectivas desde un punto de vista ético muy cuestionables. Esto trasciende el síndrome de Down, que ha sido la discapacidad más visible, buscable, encontrable y filtrable. Estamos intentando que la sociedad sea consciente porque nosotros sí vemos preocupación en lo que viene en perspectiva.

Apúntate a la newsletter de Familia y recibe gratis cada semana en tu correo nuestras mejores noticias

O súmate a nuestro whatsapp, y recibe cada día en tu móvil lo más interesante de ABC Familia