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El Vall d'Hebron impulsa el primer registro de pacientes con sarcoma de España

El centro liderará la creación de una red de centros para mejorar el acceso a patólogos expertos, que permita mejorar el diagnóstico y tratamiento de este tipo de cáncer

Los impulsores del registro, durante la presentación del proyecto ABC

ABC

El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha impulsado la creación de una red española de pacientes y patólogos expertos en sarcomas , para mejorar el diagnóstico de este tipo de cáncer , muy poco frecuente y que afecta a un 1% del total. Con la puesta en común de la información sobre el tema, se prevé reducir las discordancias en el diagnóstico o los errores por falta de experiencia o de las infraestructuras técnicas adecuadas.

Este proyecto, liderado por el Servicio de Anatomía Patológica del centro barcelonés, ha recibido el apoyo del grupo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), y del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), además de recursos económicos de asociaciones de pacientes afectados por sarcoma y de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, entre otras.

El jefe de Servicio de Anatomía Patológica de Vall d'Hebron, el doctor Santiago Ramón y Cajal, sobrino biznieto del conocido Nobel del mismo nombre, y sus compañeras del centro especialistas en sarcomas, la patóloga Cleofé Romagosa y la oncóloga Claudia Valverde, han presentado el proyecto de creación del registro.

Difícil detección

La primera fase del proyecto tiene por objetivo mejorar el diagnóstico anatomapatológico de los sarcomas, un cáncer poco frecuente que afecta a los tejidos blandos, viscerales y huesos y presenta más de 70 subtipos diferentes. La detección de este cáncer se ve muchas veces dificultada por su baja incidencia y diversidad, ya que afecta a 1 de cada 20.000 personas, con 376 casos en Cataluña y unos 2.000 en el conjunto de España, según cálculos del GEIS.

Ramón y Cajal ha considerado que contar con un registro completo de pacientes permitiría "luchar contra la discordancia en el diagnóstico de sarcomas" , ya que se requieren patólogos con experiencia y la infraestructura técnica adecuada, así como aparatos de última generación que permiten estudiar múltiples alteraciones moleculares y perfiles genéticos.

El estudio más grande hasta ahora elaborado a este respecto se ha hecho en Francia con un grupo de 814 pacientes, en el que se demostró que sólo en un 56 % de los casos la concordancia era total al revisar los primeros diagnósticos y que un 8 % eran discordancias mayores, que implicaban cambios de diagnósticos benignos a malignos y viceversa. En ese país ya funciona una red centralizada de atención y el 90 % de los sarcomas reciben una segunda opinión en un centro sanitario de referencia, han explicado los especialistas.

Cleofé Romagosa ha añadido que "lo que nos proponemos es crear una red de patólogos expertos a nivel de España y que todos los pacientes con sarcoma pasen por ella", facilitando así un diagnóstico lo más precoz posible que dé más oportunidades a los pacientes. Para ello, el grupo de Vall d'Hebron ya ha puesto en conocimiento del Ministerio de Sanidad y de los consejeros de Salud de la mitad de las comunidades autónomas el proyecto.

Centros revisores por toda España

Este proyecto seleccionará hospitales de toda España que dispongan de un grupo de patólogos con experiencia y medios diagnósticos, que se convertirán en los centros revisores y coordinadores de la nueva red de patólogos.

Actualmente, hay siete centros , servicios y unidades de referencia (CSUR) para el tratamiento multidisciplinar de los sarcomas en España, tres de ellos en Cataluña (Vall d'Hebron, Sant Pau y Bellvitge).

La intención es que todos los pacientes, vivan donde vivan, puedan ser atendidos por los mejores profesionales médicos y hospitales, y no que se centralice el estudio de la patología en unos cuantos hospitales. Se trata de "crear una red de sinergias y colaboración entre varios centros y especialistas: nos ofrecemos como nodo impulsor", ha expuesto Ramón y Cajal.

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