Un 7% de la población canaria conviviría con una enfermedad rara: 140.000 personas

Así lo ha expresado en comisión parlamentaria, donde ha expresado que si bien «la mayoría de estos casos se manifiestan en edad pediátrica«, los signos de estas enfermedades pueden »aparecer en cualquier momento« de la vida, por lo que siempre »conllevan dificultades para un diagnóstico asistencial« preciso.

Ha detallado los avances de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-26 en el archipiélago, una iniciativa que ha sido «reconocida a nivel nacional», y que tiene el objetivo de garantizar «una atención equitativa y coordinada», reduciendo los tiempos de diagnóstico, ofreciendo tratamientos innovadores y acompañando a las familias desde el primer momento.

Así, en cuanto a las medidas adoptadas por la consejería, Monzón ha destacado los «importantes avances» dados en materia de registro de estos pacientes en Atención Primaria por medio de la codificación clínica CIE-9, una clasificación internacional que ya está en su novena revisión, así como en atención hospitalaria, ya que también está operativo el registro de codificación CIE-10.

A ello se suma la puesta en funcionamiento del registro autonómico de enfermedades raras en Canarias, que permite planificar recursos y diseñar políticas regionales con «datos fiables y actualizados«. Ha persistido la dirigente del departamento regional en que el Gobierno »sigue trabajando« en el desarrollo de la plataforma tecnológica o visor de información que aunará a todos los sistemas clínicos al mismo tiempo, »facilitando la comunicación entre profesionales, familias y cuidadores de personas afectadas por enfermedades raras«.

En cuanto a la mejora de la asistencia, Sanidad prevé un aumentar sus trabajadores sanitarios, mientras la consejera ha recordado que ya se han designado como complejos hospitalarios de referencia al Hospital de Nuestra Señora de La Candelaria (Tenerife) y al Insular Materno-Infantil (Gran Canaria), con unidades provinciales para una asistencia integral a pacientes con afectación multisistémica, tanto adultos como pediátricos.

«Ya se están realizando los trabajos de habilitación de esos espacios físicos que son necesarios, que están dotados con 240.000 euros para cada una de estas unidades. La prioridad actual es coordinar las dos unidades de referencia con el circuito asistencial que ya está establecido en las islas no capitalinas«, ha añadido la consejera del área.

En paralelo, ha informado Monzón, se trabaja en los trámites administrativos necesarios para constituir el Comité Autonómico de Enfermedades Raras, un órgano que coordinará la actividad asistencial y la gestión de las unidades de referencia en las islas.

La consejera de Sanidad ha subrayado también la importancia del diagnóstico precoz en los recién nacidos, y por ello ha recordado la ampliación llevada a cabo en el programa de cribado neonatal, donde ya se cuenta con 49 enfermedades que se pueden diagnosticar en las islas.