El PP volverá a llevar al Congreso la falta de financiación de la ley ELA

Feijóo ha trasladado a Sabaté que su partido ha exigido explicaciones sobre lo que ocurrió. La situación «agónica» que como Sabaté vivieron miles de pacientes de ELA y de otras enfermedades «no se puede volver a repetir», dice el PP.

Además, el presidente del PP ha insistido en su «firme compromiso» con la ley ELA, que pese a llevar aprobada más de medio año sigue sin haberse implementado en su totalidad, pues las ayudas para garantizar los cuidados domiciliarios especializados para los pacientes siguen sin llegar. La falta de Presupuestos, dicen los populares, no puede ser excusa para no financiar la ley, de manera que el partido ha presentado en el Congreso una proposición no de ley para instar al Gobierno «a aprobar y distribuir con máxima urgencia la dotación presupuestaria necesaria para asegurar que todos los avances y derechos contemplados en la 'Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible' se materializan con inmediatez, con carácter retroactivo desde la entrada en vigor de la referida norma y en condiciones de equidad y plena accesibilidad en toda España para la totalidad de los afectados».

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Elena Calvo

Ya el pasado diciembre los populares llevaron al Congreso una proposición no de ley que instaba al Ejecutivo a financiar la norma. En ese momento, recibió el apoyo de todos los grupos parlamentarios y todos los partidos, incluidos los que componen el Ejecutivo, pusieron de manifiesto su apoyo a los pacientes y a que las ayudas lleguen.

El día del apagón, contaron entonces varios pacientes de ELA a ABC, temieron por su vida. No fueron los únicos. El sufrimiento de los enfermos cuya vida depende de máquinas que necesitan estar conectadas a la luz crecía a medida que pasaban horas sin que la electricidad se recuperara. Es el caso de Álvaro González, de 33 años, que tiene distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que provoca la degeneración progresiva de sus músculos. Actualmente necesita conectarse a ratos a un respirador pero en el futuro irá a más y no descarta tener que hacerlo las 24 horas del día. Por ello, ha iniciado una petición en Change.org reclamando un protocolo claro para garantizar la supervivencia de los electrodependientes en caso de que se produzca otro apagón.

La petición, que supera ya las 26.000 firmas, va dirigida al Ministerio de Sanidad. Los pacientes aseguran haberse sentido abandonados durante el día del apagón. «Pedimos al Ministerio de Sanidad protocolos efectivos de emergencia para personas electrodependientes: espacios seguros en hospitales o centros de salud para abastecer con energía nuestros dispositivos médicos mientras se restablece el suministro eléctrico. E indicaciones claras sobre qué hacer en caso de apagón. Cómo contactar con emergencias, dónde ir para tener electricidad», insiste la petición.