La «terrible pesadilla» del apagón para los enfermos de ELA que necesitan luz para vivir: «Si hubiera durado un día más, estaría muerto»

A los nervios de estar incomunicados y sin saber qué estaba pasando se sumaba el hecho de saber que estaban agotando las baterías que tienen para conectar sus máquinas cuando no hay luz. «Fue una terrible pesadilla y una tortura psicológica», explica una vez pasado el susto Jordi Sabaté, enfermo de ELA y una de las caras más visibles de la enfermedad. «Para los enfermos de ELA no tener luz es sinónimo de muerte. La luz es la que hace que sigamos respirando y utilizando nuestras máquinas de soporte vital para no morir asfixiados», dice.

Sabaté estuvo 9 horas sin luz y totalmente incomunicado, sin saber qué pasaba, con la gran diferencia respecto a la mayoría de la población de que él necesita estar conectado a la luz para poder seguir viviendo. «Gestioné la situación con las baterías de mis máquinas de soporte vital, pero claro, las baterías que tengo no duran muchas horas», cuenta. En concreto, dice, podían aguantar hasta entre 16 y 20 horas. Si el apagón se hubiera prolongado, lamenta, no sabe si hoy podría contarlo: «Si hubiera durado un día más y no hubiese podido avisar a una ambulancia para que me llevara al hospital, ahora mismo estaría muerto».

«Mi cabeza iba a cien por hora, intentaba no pensar en un futuro, pero me costaba centrarme en el presente, la incertidumbre de no saber lo que estaba pasando y sin saber cuándo volvería la luz, esa incertidumbre fue muy angustiosa. Cada segundo que pasaba era imposible no pensar en que la muerte por asfixia cada vez era más cercana», recuerda.

Como él, los miles de pacientes con ELA que hay en España vivieron ayer una «auténtica película de terror». Cuando recuperaron la conexión comenzaron a hablar entre ellos para comentar lo que habían vivido. La situación, relata, «fue muy agónica». También para Ilde Oliveras, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace cinco años y necesita un respirador las 24 horas para poder vivir.

El apagón le pilló en casa con la persona que le ayuda. Su mujer se había ido al médico y no había manera de comunicarse con ella. Tampoco con sus hijos. Si ya de por sí cada vez que sale de casa se preocupa por poder tener un enchufe cerca para conectar su respirador, este lunes esos nervios crecieron a medida que el apagón se alargaba. «Aunque tengo alguna batería externa, siempre es una situación de angustia pensar que te puedes quedar sin la ayuda que te facilita», lamenta. «Ayer fue dramático, fue una pesadilla», insiste.

Ilde tiene dos respiradores: uno para el día y otro para la noche. Si no están conectados a la luz tienen una autonomía de unas tres horas, pero este lunes, en su casa se fue la luz a las 12.33 y no regresó hasta pasadas las 23 horas. Muchas horas para la batería de la que disponía. Cuando se agotó la del primero cambió al segundo, pero la angustia crecía a medida que la batería bajaba. «Intenté no ponerme nervioso, pero la desesperación, angustia y nervios estuvieron ahí. Fue uno de los peores días desde que tengo ELA», cuenta ahora. Al final, con ayuda de su mujer y su hija se hizo con dos generadores, y con el apoyo de un vecino y de su hijo, además de los Mossos d'Esquadra que les ayudaron a llegar hasta la gasolinera, se hizo también con el combustible que necesitaba para ponerlos en marcha, con el consiguiente «alivio».

También los enfermos renales sufrieron las consecuencias del apagón. A la incertidumbre de qué ocurría se le sumaba el miedo y la inseguridad por si no podían someterse a diálisis. Así lo afirma Lola Arenas, directora asistencial de la Fundación Renal Española. «Es un tratamiento que, sin excepción, tienen que hacer 3 días a la semana. Y al ser lunes era especialmente importante porque venían del fin de semana, de dos días de descanso, y llevan más líquido, pueden tener el potasio más alto y es más peligroso no poder hacer esa diálisis», expone. La jornada, dice Arenas, fue complicada, con retrasos en el transporte de los pacientes para llegar a los centros. A una paciente no dio tiempo a dializarla y han tenido que retomar el tratamiento este martes.

Los centros contaban con grupos electrógenos que permitían continuar la diálisis aunque no hubiera luz, pero estos tenían límite. «Tenemos capacidad para hacerlo durante unas horas determinadas. Pero el problema hubiera sido si el apagón hubiera continuado hoy», prosigue la directora asistencial de la Fundación Renal, que hace hincapié en la necesidad de considerar prioritarios también los centros extrahospitalarios o las diálisis domiciliarias. En todos los centros gastaron el gasoil que tenían disponible y se movilizó a la Unidad Militar de Emergencias (UME) para conseguir más por si este martes se seguía necesitando, cosa que finalmente no ha ocurrido. El apagón, considera Arenas, puso de manifiesto la necesidad de tener en cuenta a los enfermos renales en los planes de emergencia nacionales.