El hombre que ha vivido 35 años con un diagnóstico equivocado de cáncer terminal: «No soy un milagro, soy un error médico»

35 años después Jeff ha contado su historia a 'The Washington Post', reflexionando sobre su improbable existencia con cáncer cerebral agresivo, a menudo fatal, que le diagnosticaron cuando era adolescente, y el correo electrónico que recibió de un neuropatólogo jubilado que le hizo cuestionar el «milagro médico» de su continua supervivencia.

Los pacientes con astrocitoma anaplásico tienen una expectativa de vida promedio de aproximadamente dos o tres años, pero Henigson sobrevivió y la BBC se hizo eco de su «milagro». Gracias a este reportaje su vida dio otro giro totalmente inesperado.

La historia publicada por la BBC provocó una afluencia de mensajes de los lectores, la mayoría de los cuales «eran de felicitación», contó Henigson, excepto uno, de Karl Schwarz, un neuropatólogo jubilado de Nueva Jersey cuyo trabajo se centró en los astrocitomas anaplásicos.

En el correo electrónico, Schwarz dijo que en su carrera de 38 años, solo había visto a tres pacientes que habían «sobrevivido mucho más allá de la esperanza de vida sombría de un diagnóstico correcto; tras la revisión, en dos de ellos el diagnóstico era erróneo». Instó a Henigson a que le llamara para discutir su caso.

Durante esa llamada telefónica, Schwarz le contó a Henigson sobre una demanda en la que Schwarz había sido contratado como experto para un demandante que argumentaba que su hermano había sido diagnosticado erróneamente de cáncer. Al hombre le habían dicho que no viviría más de un año y medio, pero finalmente sobrevivió cuatro años más, a pesar de los tratamientos que dañaron permanentemente su cerebro, y el caso generó dudas sobre el diagnóstico original.

«Comparto esta historia porque su supervivencia del astrocitoma anaplásico es tan inusual, tan poco común, que el diagnóstico en sí mismo pide ser revisado», dijo Schwarz a Henigson.

Impulsado por la llamada telefónica, Henigson comenzó a examinar sus propios archivos médicos a lo largo de los años.

Se sorprendió al descubrir que uno de los archivos, titulado 'Patología quirúrgica', fechado el 9 de agosto de 1986, diagnosticaba a Henigson con «astrocitoma pilocítico (espongioblastoma), un tumor benigno». Y otro informe, presentado al día siguiente, ofreció «esencialmente el mismo diagnóstico» con un cambio menor.

Luego, sin embargo, se encontró con un tercer informe, fechado una semana después, que citaba una consulta con un neuropatólogo de «una universidad de primer nivel», recuerda Henigson. En ese informe, recibió un diagnóstico diferente, mucho más inquietante: «Astrocitoma altamente anaplásico de alto grado».

Henigson llamó a Schwarz y le leyó el primer informe, a lo que Schwarz respondió: «Su diagnóstico, astrocitoma pilocítico, es un tumor benigno. ¿Por qué se sometió a radiación y quimioterapia?». Lo mismo ocurrió cuando Henigson compartió con el médico jubilado el segundo informe.

Luego, Henigson leyó el tercer informe a Schwarz. «Este es un diagnóstico completamente falso», respondió Schwarz. «No tuvo lugar en su hospital local. Alguien quería una segunda opinión de una institución respetada. Los hallazgos fueron enviados a esa persona. Pero en cualquier caso, estaba equivocado».

Henigson escribe que «sintió la necesidad de gritar» y silenció brevemente su teléfono, pero «en su lugar, brotaron lágrimas».

En respuesta a la angustia de Henigson, Schwarz dijo que «su historia es importante» sin importar el resultado. «Si sobrevivió al astrocitoma anaplásico, entonces es el resultado de un milagro de proporciones bíblicas», explicó Schwarz. «Si se hizo un diagnóstico erróneo, que creo que es lo que sucedió, entonces la suya es una advertencia importante. Los patólogos, como todos los demás, cometen errores».

Schwarz se ofreció a escribir una revisión formal por escrito de los informes de patología, que Henigson aceptó. En la revisión, Schwarz escribió que no podía explicar el tercer informe. «Es un 'non sequitur' completamente incongruente con todo lo que había ocurrido antes», escribió.

Henigson escribe que investigó si tenía motivos para emprender acciones legales, pero se enteró de que el límite de tiempo para las demandas por negligencia médica en California, donde tuvo lugar su diagnóstico, había vencido hace más de 30 años. Además, según Henigson, las muestras de tejido de su diagnóstico probablemente ya no existían.

Henigson añade que si bien está de acuerdo con la opinión de Schwarz de que «el diagnóstico de cáncer fue incorrecto», no está de acuerdo con su afirmación de que «el cáncer nunca ha sido parte de la historia [de Henigson]». Como explica Jeff, las consecuencias de lo que él cree que es un diagnóstico erróneo son graves: visión, audición y hormonas dañadas por la radiación cerebral; disminución de la función pulmonar a causa de la quimioterapia; y tejido cicatricial en su cerebro que probablemente lo llevó a ser epiléptico.

«La casi certeza de mi muerte prematura me llenó de miedo, no solo hasta que superé las probabilidades, sino cada vez que tenía dolor de cabeza, cada vez que me metían en un tubo para otra resonancia magnética de precaución», explica ahora Jeff.

Posteriormente, Henigson comenzó a encontrar algo de calma por saber la verdad sobre su diagnóstico. «Lenta, deliberadamente, se abre camino en el ensamblaje emocional que me domina», explica. Poco después publicó unas memorias en las que contaba cómo fue su vida con la amenaza constante de un diagnóstico incorrecto.