Gemelas oncológicas: un 'First Dates' para afrontar el cáncer

María Ángeles sintió vértigo por primera vez pero antes de pasar por el quirófano le lanzaron un cable desde el Instituto Oncológico de Barcelona (IOB) al que se aferró sin dudarlo ni un minuto. Le preguntaron si quería participar en el Programa TWIN (gemelo en inglés), impulsado por el centro con el fin de evaluar la eficacia de un plan de acompañamiento en el que mujeres que han pasado por el diagnóstico y tratamiento de un cáncer de mama ejercen de 'coach' o entrenadoras de otras que acaban de iniciar el proceso. La idea es «como en una 'app' de citas, agendar parejas afines entre sí para que una que ya ha pasado por el mal trago del tratamiento pueda ofrecer apoyo, consejo y asesoramiento a la que empieza su andadura terapéutica«, señala en declaraciones a ABC Marisa García, enfermera del IOB.

El estado de angustia en el que se encuentran las pacientes que afrontan esta situación hace que perciban con más intensidad los síntomas físicos y también que toleren peor la terapia, precisa García. «Tienen habitualmente cubierta la parte médica porque los especialistas les dan detalles sobre el tratamiento y la enfermedad, pero suelen tener déficits en la parte emocional que esperamos cubrir con este programa», asegura Mónica Arenas, enfermera del IOB.

Preguntas del tipo: ¿Cómo se lo explicaste a tus hijos?, ¿qué hiciste para rebajar la angustia?, ¿cómo aplacaste la sensación de soledad? o ¿cómo resolviste el problema de la pérdida del cabello?, etc... se las guardan para sí porque no tienen a nadie que pueda respondérselas. Gracias a este innovador proyecto, que arrancó en fase piloto en junio de 2022 con 55 pacientes y siete 'coaches', las afectadas podrán, por primera vez, compartir esas cuestiones con sus 'compañeras de viaje' que ya han pasado por lo mismo.

«Es muy importante tener a alguien frente a tí que ves que lo ha superado y está ya bien. Ha vuelto a su vida, a la normalidad», señala María Ángeles Godó. A ella no le costó decidirse. Quiso conocer lo antes posible a la 'pareja' oncológica que le habían asignado. El 16 de marzo de 2020, día en el que tenía agendada la primera sesión de quimioterapia, contactó con Carmen Area, su 'coach', seleccionada «concienzudamente» por el equipo de psicólogos del IOB para ayudarla en su difícil andadura. Tenía su misma edad, 49 años, también era madre, y había afrontado hacía apenas un año la misma situación. Arrancaron su relación vía 'online' porque les pilló la pandemia de por medio. «Primero hablábamos una vez por semana por videollamada. La primera vez estaba muy nerviosa, no la conocía de nada y me costó abrirme», confiesa la paciente.

Carmen, al igual que María Ángeles, era madre y había pasado por el mismo tratamiento que ahora indicaban para su 'hermana de enfermedad'. «Nos seleccionan para poder ayudarlas. Nuestro cometido es principalmente escucharlas y, si ellas lo piden, orientarlas y asesorarlas en lo que necesiten. Básicamente que sepan que estamos ahí», señala en declaraciones a ABC. Estas 'coaches', seleccionadas rigurosamente por el Departamento de Psicología del IOB, fueron asignadas a las pacientes para el acompañamiento emocional en función de su perfil, atendiendo así a variables como la maternidad, la edad, la situación familiar o las afinidades.

En el marco del programa, las entrenadoras pudieron contar, a su vez, con el apoyo integral del equipo de enfermería de la unidad para hacer frente a aquellas situaciones que, por su complejidad o implicación emocional, requerían de una atención especializada y una gestión cuidadosa de esas emociones involucradas.

«Buscamos mujeres lo más parecidas a ellas, con las que pensamos que les cueste menos abrirse. Mujeres preparadas emocionalmente para responder a sus dudas sin desmoronarse y poder de este modo ayudarlas y que, en general, tengan buena empatía», indica Marisa García, quien apunta que «de estos hermanamientos han salido verdaderas amistades». «Es como un 'First Dates' –popular programa televisivo de citas– pero de la oncología», coinciden las enfermeras del IOB.

A María le sirvió, señala, «y mucho» tener a alguien aparentemente tan desconocido, pero a su vez «tan cercano» con quien avanzar de la mano en el proceso. «Hay pensamientos e ideas que te vienen a la cabeza y no compartes habitualmente con nadie. No paran de acecharte y compartirlos con alguien es una forma de liberarte», afirma. Su relación con Carmen le sirvió, según apunta, para otras muchas cosas «más prosaicas» como enseñarle qué tratamiento iba mejor para reforzar las uñas debilitadas por el tratamiento o cómo colocarse el pañuelo en la cabeza. «Ver a Carmen, que estaba bien y lo había superado, fue una forma de entender y convencerme de que lo que me estaba ocurriendo era solo un paréntesis», añade la paciente, que acabó el tratamiento en septiembre de 2020 y solo acude a visitas de control periódicas.

María Ángeles recuerda emocionada el primer encuentro presencial con su 'gemela de enfermedad' tras la pandemia. «Fue en una terraza de un bar del barrio de Sarrià. Todo fue muy natural, porque ya nos conocíamos mucho de hablar 'online' durante la pandemia», coinciden las dos.

Carmen vivió también con emoción ese primer cara a cara con su pupila. «Fue muy emotivo reencontrarse con alguien que ya conoces», dice.

«La clave para serles útil es –apunta la 'coach'– no darles consejos que no te han pedido. Solo necesitan que les escuches, que sepan que estás ahí. Les das espacio para que se desahoguen, para que se vacíen». Confiesa, sin embargo, que cuando ella pasó por todo ese duro proceso a pesar de poder contar con su familia y amigos, hay cosas de las que es difícil hablar con ellos para no preocuparles, «Estaba cansada por la quimioterapia, en un estado emocionalmente muy bajo y me hubiera encantado poder contar con un apoyo como el del proyecto TWIN«, dice la 'coach'.

La idea del Programa TWIN surgió de las propias pacientes a raíz de que cuando algunas de ellas finalizan la quimioterapia se ofrecen a ayudar y a compartir su experiencia con otras pacientes que inician el tratamiento oncológico. «En la sala de espera muchas ya verbalizaban esa necesidad. Vimos que debíamos ofrecerles una solución para paliar ese déficit en el ámbito emocional y de ahí surgió el programa», dice Marisa García, quien celebra el éxito de esta primera experiencia piloto.

«Ha demostrado efectos positivos en las pacientes. Ahora queremos verificar científicamente si mejora la calidad de vida y la tolerancia al tratamiento», apunta, y avanza que el próximo mes de septiembre empezarán a reclutar pacientes para iniciar un ensayo clínico.

Los primeros resultados del programa TWIN, que arrancó con 55 pacientes y siete 'coaches', demuestran que entre las pacientes acompañadas el nivel de ansiedad y la percepción de algunos efectos secundarios vinculados al tratamiento como la mucositis –complicación producida por algunas terapias oncológicas en la que el revestimiento del aparato digestivo se inflama, ocasionando a veces molestas llagas en la boca– o el dolor mejoran sustancialmente. De la cincuentena de pacientes estudiadas, 38 entraron a formar parte del programa piloto y, por lo tanto, disfrutaron de ese acompañamiento, mientras que las 17 restantes formaron parte de un grupo de control y, en consecuencia, no recibieron el apoyo de las 'coaches'. Un 79 por ciento de las participantes dijo estar muy de acuerdo o totalmente de acuerdo en que TWIN le había ayudado a disminuir la ansiedad durante el tratamiento y el 71 por ciento lo recomendaría a otras pacientes.