Vivir con 'long' Covid: «Llegué a creer, como decían algunos médicos, que me lo estaba inventando»

En España, la Sociedad de Médicos Generales y de Familia (SEMG) cifra en un 10% el número de afectados por el llamado también Covid largo. Si ya se han superado los 12,5 millones de contagiados de coronavirus, la cifra de pacientes con Covid persistente puede superar el millón de casos.

«Estoy enferma, mi enfermedad es invisible. A veces, yo la hago invisible. Me escondo, disimulo el dolor y finjo estar bien. La gente me hace sentir mal si no miento . Solo quieren oír que me curé», se desahogaba una mujer en redes sociales, que prefiere continuar bajo el anonimato que esta red les otorga.

Su enfermedad «despertó» tras vacunarse de la gripe

Si hay algo que moleste a los enfermos con Covid persistente es la frase «te veo muy bien». Fue la que le dieron hace apenas unas semanas en consulta a Lorena. «¿Que me ves bien? Peleo por intentar estar bien», le contestó al doctor, que le ofreció antidepresivos, y le confirmó que «lo único» que podía ofrecerle es «acompañamiento» y dichas pastillas. El Covid persistente le apareció tras ponerse la vacuna de la gripe estacional. Con una bajada de defensas, el virus, que estaba «atenuado» en su cuerpo terminó «atacando», por lo que el diagnóstico tardó aún más de lo normal en llegarle, hace ahora más de año y medio, y fue «por la sanidad privada». Con todas las menstruaciones e incluso algunas ovulaciones sigue reviviendo síntomas Covid.

Lorena se reinfectó de coronavirus hace pocas semanas, y reconoce que en su caso fue como «retroceder» a cómo se sentía hace un año. En la peor época, solo podía hacer vida del sofá a la cama, y pasó cinco meses así. Asume que su colectivo será de «incomprendidos» durante mucho tiempo. Recuerda que «todo lo que ha hecho» para tratar sus síntomas ha sido porque lo ha ido leyendo, buscando en internet e investigando por su cuenta. «Al final, estoy buscando formas naturales de mejorar, y en días como hoy, buenos, soy capaz de reírme», cuenta.

Un Covid sin síntomas que se convirtió en pesadilla

Según la encuesta elaborada por la SEMG, el Covid persistente afecta en torno a un 79% a las mujeres . Pero con el avance de la vacunación y su efecto sobre la enfermedad además de la aparición de nuevas variantes, los médicos ya empiezan a percibir, a falta de datos que lo corroboren, un cambio. Rubén L. G. es uno de esos hombres afectados por el Covid persistente. Se contagió de coronavirus hace ahora un año, y lo pasó «casi asintomático», según cuenta. Su pesadilla comenzó cuando volvió a trabajar, y nombra hasta 17 síntomas que lo acompañan a diario, que van desde la sensación de ahogo y cansancio crónico hasta afonía, congestión, vista borrosa o debilidad de las articulaciones y dificultad para dormir.

Pese a todo, Rubén no puede evitar tener la sensación de «culpa» cada vez que visita el médico , pidiendo permiso en el trabajo. Lo han atendido, además de Urgencias, también otros especialistas como el neurólogo, neumólogo, cardiólogo o del aparato digestivo. Algo que le afecta también mucho es que «por fuera» aparentemente se encuentra bien, y el entorno lo trata «como antes», pero ni de lejos dice rendir como antaño. «El Covid persistente se parece a una montaña rusa . Hoy te levantas bien y mañana no te puedes mover del sofá». Con todo, lo peor, dice, es la incertidumbre. «Vivir así es agotador. Esperar (respuestas), todavía más».

Primera línea en la pandemia, tardó meses en descubrir qué le pasa

Cuenta María Eugenia Díaz que la primera vez que se montó en el coche tras pasar el coronavirus, era incapaz de recordar cómo se conducía. Su contagio fue durante la primera ola, cuando trabajaba como sanitaria en primera línea contra el nuevo virus. No entendía qué pasaba, le contaba al médico que estaba constantemente mareada, tenía hematomas, veía borroso, no podía leer ni un libro. «Me mandaron al psiquiatra, me decían que era por mi trabajo, por todo lo que estaba viendo, me hincharon a pastillas. Y luego el psiquiatra reconocía que eso no era ansiedad ni depresión. Lo llegué incluso a dudar , pensando que me estaba inventando cosas», evoca. Ahora, más de dos años después dice que ya «comprende» su cuerpo . Cada vez que hace un esfuerzo físico o mental (que en su caso, puede ser trabajar de noche) tiene una recaída, dos o tres días que los pasa mal.

Con su segundo contagio, notó que daba «tres pasos atrás». Para esta vez, al menos, ya no se asustó. Le aparecieron de nuevo hematomas, petequias por por todo el cuerpo, ha vuelto a ver borroso y a revivir unos síntomas que en algún momento determinado han llegado a ser hasta 34. Ahora vive con la filosofía de que «el plan es que no hay plan»: «Te levantas e improvisas, sin obsesionarte».

Como portavoz del colectivo en Madrid, cuenta que entre los afectados se están produciendo muy pocas adaptaciones de los puestos de trabajo para estas personas, y que tampoco hay protocolos específicos a las necesidades de estas personas afectadas, ni figuras de protección frente al riesgo de exclusión de la vida laboral y social. Pero la incomprensión que sufren también tiene parada en el ámbito familiar y sanitario. «Hay roles familiares de los que te encargabas y ahora no puedes, es muy difícil que eso lo entiendan». A su juicio, la sociedad tiene que entender también su «miedo»: «Si yo ahora mismo no sé leer, igual en diez años no sé hablar . Vivimos con esa incertidumbre». Lo que piden: que se les contabilicen de manera adecuada, que se establezcan protocolos para atenderlos y que se creen unidades específicas para ellos.

Se contagió en el aula y ahora solo puede trabajar por horas

Con 37 años, Elizabeth Semper ha tenido que readaptar su trabajo, para poder ofrecer un rendimiento «dentro de las expectativas del empleador». Ha perdido empleos, simplemente por no poder acudir a la entrevista un día que no podía salir de casa porque no podía moverse o separarse del baño. «Los jefes o compañeros que te conocían previamente no entienden qué ha ocurrido, cómo es una enfermedad tan silenciosa, porque no aparentas estar enfermo», explica. Recientemente, por ejemplo, llegó una hora tarde a unas jornadas en las que participaba como presidenta de Covid Persistente España . «Miraba los números del reloj pero no entendía que se me había pasado la hora , no comprendía que el número 11 no era el 10 y mientras tanto no paraba de dar vueltas».

La incomprensión y el desconocimiento de la enfermedad es tal que sus relaciones sociales han empeorado. «He perdido amigos por voluntad suya, porque no entendían qué ocurría, no les interesaba estar con una persona que no puede unirse a los planes». Pese a todo, fundar la Asociación Covid Persistente España, la ha ayudado, dice, a «encontrar» la energía necesaria para «avanzar». Por eso, además de pedir muchos más recursos para investigar las causas y los tratamientos, a la sociedad le pide «empatía» y amabilidad, «a pesar de que (a veces)» el dolor «no se refleje» en su cara.