Sin capacidad de leer, olvidando hasta conducir: el Covid persistente, más de 200 síntomas y miles de enfermos sin respuesta

Sin tratamientos eficaces, los afectados vagan entre consultas en busca de ayuda para tratar las secuelas físicas y mentales que les ha dejado el virus

La OMS no le puso nombre hasta finales de 2021 y aún no está claro a cuántas personas ni por qué les afecta

Vivir con 'long' Covid: «Llegué a pensar, como me decían los médicos, que me lo estaba inventando»

María Eugenia se contagió de coronavirus en primera línea, trabajando como enfermera en la UCI del Hospital 12 de Octubre, en lo peor de la primera ola del Covid De San Bernardo

La irrupción de la pandemia de coronavirus no solo trajo contagios y muertes a causa del virus. Por aquel entonces, de lo que hace ya más de dos años y medio, miles de personas de todo el mundo empezaron a experimentar ... alteraciones que no habían tenido nunca antes y que no se explicaban en base a ninguna otra enfermedad conocida hasta el momento. Cada vez más incapacitados y limitados en su día a día, pronto empezaron a demandar respuestas que todavía no han llegado.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) no le puso nombre 'oficial' a aquello que a tanta gente afectaba hasta el pasado mes de octubre de 2021. Identificó el Covid persistente o 'long' Covid como la condición de aquellos individuos con historial probable o confirmado de SARS-CoV-2, normalmente tres meses después del comienzo de los síntomas relacionados con el Covid-19 y que no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo. Entre la constelación de síntomas, el más común es la fatiga, y estos pueden fluctuar y reaparecer en respuesta a desencadenantes (físicos o emocionales). Los más comunes son la fatiga, dificultad para respirar y disfunción cognitiva, aunque son muchos y poco específicos.

La multiplicidad de manifestaciones que encajan dentro del Covid persistente hace que aún hoy queden muchas incógnitas por resolver. Una investigación encabezada por la doctora Pilar Rodríguez Ledo identificó hasta 201 síntomas distintos en 2.120 personas afectadas por el 'long' Covid: un 95,9% generales, 86,5% neurológicos, 86,2% psicológicos/emocionales, 82,8% del aparato locomotor, 79,3% respiratorios y 70,8% digestivos. En el estudio con pacientes españoles, la media de áreas afectadas fue de seis. Como trastornos más frecuentes, estos pacientes reportaron astenia, cefalea, bajo estado de ánimo, mialgias, disnea, diarrea y palpitaciones . La mitad de ellos reportaron hasta 58 síntomas, con un promedio de 36 por persona .

Un tercio de los pacientes sufren enfermedades neurológicas y psiquiátricas los primeros seis meses. «Los problemas neurológicos y la confusión mental se debe a una respuesta inflamatoria en el cuerpo que rápidamente se convierte en neuroinflamación en el cerebro, un flujo sanguíneo restringido como resultado de la hipoxia general debido a problemas respiratorios, o a la disfunción del sistema nervioso autónomo», explica Sonia Villapol, investigadora principal en el Center for Neuroregeneration en el Methodist Hospital Research Institute de Houston (Texas).

Investigación en España

En España, la investigación está liderada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). El Ministerio de Sanidad, por su parte, encargó al Instituto de Salud Carlos III la definición del síndrome postCovid , así como establecer los patrones relacionados con el mismo y los posibles tratamientos. El proyecto se inició en noviembre del año pasado, y se espera que próximamente se publiquen los primeros resultados. Aún en fase de constitución de los grupos de trabajo, hasta el segundo semestre de este año se recogerán los datos, un tiempo que a los pacientes les resulta desesperante.

Las secuelas persistentes son más frecuentes en mujeres que en hombres y el porcentaje de casos parece reducirse en las últimas oleadas, con la aparición de la variante Ómicron

Las nuevas variantes también han modificado la persistencia de síntomas. Las primeras tres olas endémicas permitieron caracterizar de base a los enfermos. Con la cuarta y la quinta se amplió el rango de edades y la vacunación cambió la mortalidad y sintomatología. «La sexta ola es la que va a marcar la diferencia», expone Rodríguez Ledo , vicepresidenta de la SEMG. «A falta de más datos, creemos que quizá el porcentaje de desarrollo de Covid persistente está siendo menor. Aunque sigue siendo predominante en mujeres, ya empieza a aumentar también en hombres. «La vacuna podría ser uno de los motivos del cambio», añade la doctora. Un informe de la Oficina Nacional de Estadística del Reino Unido avanza que con la variante Ómicron, las probabilidades de experimentar síntomas persistentes se reducen un 50% respecto a Delta en los adultos vacunados.

Sin registro de afectados

El número real de afectados es una incógnita. En Estados Unidos, un estudio apunta a que uno de cada cinco supervivientes de Covid de entre 18 y 64 años experimentó un síntoma que podría atribuirse al 'long Covid'. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) del mismo país, afecta a uno de cada cinco adultos. En Reino Unido, dos millones de personas han referido síntomas durante más de 4 semanas, y el 42% de ellos los ha sufrido durante más de un año según datos del Gobierno.

Existen varios factores de riesgo para que algunas personas presenten la enfermedad. «Durante la infección primaria se registraron sistemáticamente cinco síntomas (fiebre, fatiga, tos, disnea y síntomas gastrointestinales) que representaban factores de riesgo, así como la inmunoglobulina (Ig), basada en los niveles totales de IgM e IgG3, combinada con la edad, y antecedentes clínicos de asma bronquial. También la detección en sangre de ciertos autoanticuerpos, niveles de SARS-CoV-2, o el virus de Epstein-Barr, o sufrir diabetes de tipo 2», argumenta Villapol. Además, «la pérdida del olfato o gusto puede predecir mejor la aparición de síntomas persistentes que la gravedad de la fase aguda», añade la investigadora española afincada en Houston.

El problema es que de momento tampoco existen ni siquiera registros de estos pacientes . «Así no podemos hacer un seguimiento pormenorizado de estas personas, y al final terminamos actuando en base a los procesos agudos porque el problema se resuelve con un abordaje integral, que es lo que requieren estas personas», expone José Ramón Martínez, presidente de la Asociación de Enfermería Comunitaria. Para este profesional, la sociedad no solo debería incorporar a aquellos que son diagnosticados con Covid persistente ahora, también debe tener presentes «a quienes continúan teniéndolo». «El sistema no está atendiéndoles de forma adecuada, porque además se realiza un abordaje medicalizado y en base a sintomatología biológica, cuando hay un sustrato muy importante de alteraciones de salud mental», destaca Martínez. En este sentido coincide con la vicepresidenta de los Médicos Generales: «Hasta ahora miramos al paciente como suma de sus síntomas, pero es necesario su abordaje global de la enfermedad y afectación». Para Rodríguez Ledo, en ambos sentidos es necesario «investigar mucho más».

Aunque la estimación varía entre el 10 y el 30%, los CDC de EE.UU. creen que 1 de cada 4 adultos con coronavirus desarrolla Covid persistente

Las guías de manejo internacionales, como la de la SEMG, apuestan por que los médicos escuchen la historia del paciente y validen su experiencia. Además, aconsejan controlar los síntomas y monitorear el progreso físico y mental. La fatiga inexplicable, por ejemplo, requiere pruebas para descartar anemia o bajos niveles de vitaminas. La «niebla mental», que va aparejada a la fatiga y que muchos pacientes sufren se puede evaluar con pruebas cognitivas o neuropsicológicas. El desconocimiento es tal que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estadounidenses están investigando si cien muertes ocurridas entre 2020 y 2021 podrían explicarse por el 'long' Covid, ya que no los justifica ninguna otra explicación.

Una de las causas de la enfermedad son los reservorios virales que quedan en diferentes tejidos. «El antiviral oral Paxlovid de Pfizer, que actualmente se prescribe para quienes contraen Covid-19 y corren el riesgo de progresar a una forma grave del virus, podría ser una opción de tratamiento. Se ha observado un alivio de los síntomas persistentes a largo plazo después de cinco días», señala Villapol. De momento solo se recomienda en España de forma experimental por la SEMG.

«Otros estudios apuntan a la persistencia de la inflamación», explica Esther del Corral, portavoz de la Sociedad Española de Medicina Interna. Pero también se ha hablado de reacciones de tipo autoinmune. El desconocimiento de la causa de la enfermedad limita también el tratamiento. «Hay algunos para síntomas como por ejemplo la cefalea, o tratamiento rehabilitador para pacientes que no pueden hacer ejercicio. Ojalá tuviéramos una pastilla que lo mejorara todo», agrega la médico internista del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. «De momento, lo que podemos hacer es el acompañamiento, porque realmente no tenemos ahora mismo otras opciones. Podemos tratar los síntomas y escuchar al paciente en lo que requiera, pero poco más», sentencia.

La incógnita de los niños

En niños, la afectación de 'long' Covid podría ser incluso mayor que en adultos

Si los interrogantes son grandes en los adultos, en el caso de los niños y el 'long' Covid, es mayor. De los más de diez mil artículos científicos accesibles desde plataformas como Pub Med sobre esta enfermedad, los datos y hallazgos aún no son claros, especialmente en el ámbito de los menores. Un análisis de 21 publicaciones internacionales encontró que la prevalencia del Covid persistente en esta población es del 25,24% . Trastornos en su estado de ánimo, fatiga y alteraciones del sueño son las principales secuelas. Una investigación reciente elaborada en Italia encontró también que el 24,3% de los menores atendidos en Atención Primaria y en los hospitales del país mediterráneo presentaba 'long' Covid. En esta los síntomas más comunes fueron extrañas fatigas, desórdenes neurológicos y respiratorios fueron las secuelas más frecuentes estudiadas en ellos.

La realidad es que muchos niños están sufriendo , sin saberlo, el Covid persistente. «Ahora somos más conscientes de la afectación y lo diagnosticamos con menos retraso, pero hay que estar alerta, sobre todo cuando sabes que un menor que iba bien en el colegio empieza a tener mayor dificultad de atención, tiene astenia, dificultad para concentrarse…», agrega Rodríguez Ledo. A ellos, la OMS les puso nombre hace apenas cuatro meses .

Mientras llegan las respuestas, los enfermos con Covid persistente piden, además de un tratamiento, comprensión por parte de una sociedad que los excluye por no comprender precisamente cómo se sienten.

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