Cuidar a los supervivientes

Desde el momento del diagnóstico la sanidad no ahorra ningún esfuerzo en tratar con éxito al niño con cáncer. Logrado el objetivo, quedan en un limbo de atención. Ya no son enfermos oncológicos, pero tampoco pertenecen al grupo de población sana y sin riesgos añadidos. El oncólogo ya no debería ser su médico y el centro de salud no cuenta con protocolos y las herramientas necesarias para hacer un seguimiento individualizado.

No son casos puntuales. El 70 por ciento experimenta al menos un efecto tardío debido a su propia enfermedad o a los tratamientos tóxicos que recibió para acabar con su tumor, denuncia la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Ayer estas familias celebraron el Día Internacional del Niño con Cáncer con esta demanda ante el Ministerio de Sanidad: la existencia de un protocolo de seguimiento a lo largo de toda su vida que permita adelantarse a las posibles secuelas.

El corazón, el hígado, los ojos, el oído, el sistema endocrino , el nervioso... acusan los efectos del combate contra el cáncer con «quimios» y «radios» salvadoras pero también muy tóxicas «que generan organismos más débiles. Estos ex pacientes también cuentan con más posibilidades de tener un segundo cáncer en la edad adulta , recuerda el oncohematólogo Rafael Fernández Delgado, codirector del Registro de Tumores Infantiles (RETI). Por todo ello, se necesita un seguimiento especial que es difícil mantener porque si no hay recaída a los cinco años se les considera curados.

Hospitales y médicos siguen atendiendo sus antiguos casos porque el lazo que les une con sus «niños» es difícil de romper . «Soy oncohematólogo pediátrico y he tenido en mi consulta a pacientes de 25 años, pero el volumen de casos es cada vez mayor y necesitamos organizar la asistencia de un grupo con necesidades muy concretas», reconoce Fernández Delgado.

Crecen ligeramente los cánceres infantiles en España y, sobre todo, aumentan los niños que se curan y se suman a la legión de exenfermos. La mayoría son leucemias, el cáncer infantil más común (30 por ciento de todos los tumores) , seguido de los que afectan al sistema nervioso, como los tumores cerebrales (22%) o linfomas (13%). En 2017, último año del que tiene datos el RETI, hubo 1.099 casos, el anterior 1.176 y 1.130 en 2015. La proporción es similar a la de otros países europeos. Es una población creciente y otros países ya han empezado a organizar su asistencia.

Existen experiencias diversas. Desde la creación de unidades específicas en los hospitales a la dedicación de pediatras jubilados que una vez a la semana se organizan para ver a sus antiguos pacientes, como ocurre en el Instituto Gustave Roussy de Francia. En España hay también experiencias positivas en algunas comunidades autónomas. Francisco Palazón, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, destaca la de Murcia. «El seguimiento se realiza desde los centros de salud pero están apoyados por un equipo del hospital Virgen de la Arrixaca», cuenta.

Con frecuencia el oncólogo se convierte en el pediatra de los niños porque los padres acuden ante cualquier síntoma al hospital . «Creemos que este no es el camino, pero la atención primaria necesita herramientas para poder hacer el seguimiento . Si hubiera protocolos concretos como los que tienen otras enfermedades crónicas sería todo más sencillo», reclama Palazón.

Las familias también piden que la historia clínica o un documento específico recoja todos los tratamientos recibidos para que se pueda estar alerta ante la aparición de secuelas y actuar de forma precoz .

Palazón pone un ejemplo: «Hay más posibilidades de que una niña con cáncer tenga un tumor en la mama cuando sea mayor. Si se la considera población general, no se le hará una mamografía hasta los 40-50 años . Conociendo de antemano que tiene un riesgo mayor, las revisiones no esperarán tanto».