Niegan la sedación paliativa a una paciente con ELA

Estíbaliz, su hermana, confiesa que tanto Larraitz como el resto de su familia pasan por un momento crítico: «Ahora mismo solo puede mover la cabeza. No tiene control de los esfínteres, no puede hablar, sufre muchos dolores y ya casi no puede tragar líquidos», asegura. Además, cada vez tiene más problemas para respirar y comer. Los múltiples obstáculos a los que tiene que hacer frente en su día a día han condicionado su vida hasta el punto de que su único deseo es el de dejar de sufrir cuanto antes .

En los últimos años, su situación «ha llegado a un punto desesperante, agonizante». Los dolores son constantes e intensos. Además, prácticamente ha perdido su capacidad de comunicarse, por lo que cada vez es más difícil atenderla. Por ello, ha llegado a plantearse no comer ni beber para poder así provocar la intervención de los médicos.

Por esta razón, Larraitz pidió al Centro para la Discapacidad IZA de San Sebastián en el que está ingresada que le administraran la sedación paliativa , un proceso mediante el cual se le reduciría progresivamente la consciencia para poner fin a la situación de sufrimiento insoportable que padece a causa de su enfermedad. Sin embargo, su ruego ha sido desestimado por las autoridades sanitarias , que alegan que la paciente aún es capaz de mantenerse viva por sus propios medios.

La Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (AFDMD) ha denunciado la situación de esta paciente, a la que la ELA, una enfermedad « incurable, irreversible y con una esperanza de vida media de uno a cinco años », la ha convertido en una «espectadora lúcida de una parálisis progresiva de todas sus funciones motores». Sin embargo, los médicos consideran que se trata de una dolencia «de evolución larga», por lo que por el momento no se plantean la sedación: «Dicen que aún es capaz de respirar y deglutir por ella misma, así que, como no saben cuánto va a durar, no quieren intervenirla», afirma su hermana.

El hecho de tener que tomar una decisión de tal magnitud no ha sido fácil para Larraitz, pero también ha supuesto un duro golpe para sus seres queridos, que admiten vivir en una encrucijada: «En un principio, cuando nos lo dijo, fuimos un poco egoístas -afirma Estíbaliz-. Pensábamos que era mejor tenerla así para que pudiese estar con nosotros. Pero llega un momento en el que la ves sufrir tanto que cambias el chip y lo que quieres es que descanse».

Ahora, la paciente afronta el día a día con la esperanza de que sea el último de su existencia. Su percepción es la de que no existe una salida para mejorar sus condiciones de vida. «La sociedad está maltratando a mi hermana -subraya Estíbaliz-. No entiendo por qué la están exponiendo a este sufrimiento».

La AFDMD sostiene que la sedación paliativa es la única medida que puede aliviar el sufrimiento Larraitz Chamorro, pues sus síntomas no mejoran con ningún tratamiento. Según dicha institución, el problema es que a menudo este proceso se confunde con la eutanasia , algo que, aseguran, no se corresponde con la realidad. Además, recuerdan que la Organización Médica Colegial manifiesta que los médicos han de respetar «la autonomía de los enfermos».