La Federación de Enfermedades Raras denuncia que la Estrategia nacional aprobada en 2009 no funciona

Este año la Comisión Europea ha lanzado la convocatoria para que, en un plazo de dos meses , los estados miembros presenten sus candidaturas para formar parte de las ERNs, las cuales se forman entorno a 21 grupos de patologías. Cada país es el responsable de disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a las mismas y, entre los criterios establecidos, destaca el hecho de que exista a nivel nacional un Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) vinculado a cada grupo de enfermedades identificadas.

Estas redes tienen como objetivo incrementar el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes , mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles, reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de registros y biobancos, favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea, fomentar el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, incrementar las muestras para estudios y ensayos clínicos ; y potenciar la creación de redes de asociaciones de pacientes y de convenios entre los países.

Sin embargo, y a pesar de que España cuenta con una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la directora de Feder, Alba Ancochea , ha alertado de que el Sistema Nacional de Salud «no está preparado» para implementar esta normativa y de que, además, es «imposible» participar en las ERNs ya que sólo hay CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos.

Y es que, según ha explicado, se necesita que los CSUR estén acreditados y, al mismo tiempo, que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acredite a los centros que tienen la voluntad de participar. Un hecho que, tal y como ha recordado, es «muy complicado conseguir» por la situación de «indefinición política» que actualmente se encuentra España. Asimismo, Ancochea ha asegurado que, aunque se consigan ambas acreditaciones, tampoco se podría formar parte de las ERNs porque el 70 por ciento de los CSUR se encuentran en Madrid y Barcelona.

En este punto, la directora de Feder ha comentado que Europa obliga a que los países tengan una coordinación en red para formar parte de estas redes y ha lamentado que el SNS «no contempla» en su normativa la coordinación entre CSUR de un mismo grupo de patologías ubicados en las diferentes comunidades autónomas y, tampoco, en la misma región. « En España no hay protocolos de coordinación , no hay mecanismos de canalización, coordinación y comunicación ni entre las comunidades, ni entre los hospitales ni entre los diferentes niveles asistenciales», ha lamentado.

De hecho, en un informe realizado por Feder se muestra que el 42 por ciento de las asociaciones que forman parte de la federación consideran que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad autónoma distinta a la del lugar de referencia «no son posibles» o, si lo son, hay «numerosos problemas» para acceder a ellos.

Esto mismo lo ha corroborado la presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa , Yolanda Palomo , quien ha avisado de que hablar de enfermedad rara es hablar de un «peregrinaje tormentoso , arduo y bastante frustrante» por las complicaciones que existen para derivar a los pacientes.

«La falta de coordinación provoca retrasos en los diagnósticos , desigualdades en el acceso a los tratamientos y recursos de las distintas comunidades autónomas y problemas económicos para las familias que tienen que hacer frente a los desplazamientos y a los tratamientos», ha argumentado Palomo, para recalcar que la descoordinación se produce también entre los propios profesionales sanitarios.

Desde la federación se ha abogado por varias medidas que permiten garantizar la adecuada coordinación entre todos los agentes implicados y que pasan por designar nuevos CSUR para cubrir, como mínimo, los 21 grupos de patologías establecidos por la Comisión Europea; impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR de toda España; realizar una dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión a nivel estatal; y favorecer un desarrollo normativo que establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios autonómicos y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles independientemente de su lugar de residencia.

«Estamos ante un serio problema de coordinación. La necesidad de trabajar en red hace necesario trabajar de manera coordinada, de optimizar los recursos y de contar con una información clara para derivar a los pacientes y a sus familiares. Si somos capaces de trabajar de esta forma podremos trasladar esperanza a todas las personas que día a día conviven con una enfermedad rara», ha argumentado el presidente de Feder, Juan Carrión .