Los enfermos de fibrosis quística ven «inhumano» no poder acceder al fármaco que detiene su enfermedad

Los medicamentos son el «symkevi» (tezacaftor / ivacaftor) y el «orkambi» (lumacaftor / ivacaftor), dos fármacos que paralizan la progresión de la enfermedad. En el caso del «orkambi» fue aprobado por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) en julio de 2016, mientras que el «symkevi» obtuvo la luz verde en noviembre de 2018.

Vertex, el laboratorio que produce los fármacos presentó este viernes a Sanidad una propuesta al reunirse la Comisión Interministerial de Precios, explicó a ABC la presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Blanca Ruiz. Al cierre de esta edición se desconocía el resultado de dicha reunión. El departamento que dirige María Luisa Carcedo había propuesto financiar los fármacos en base a los resultados del tratamiento.

«El pato lo estamos pagando nosotros. Esta larga espera que ya va para tres años raya lo antiético y es inhumana», aseveró Blanca Ruiz, que también padece la enfermedad y tuvo que ser trasplantada de pulmones hace nueve años.

Cerca de 2.700 personas padecen en España esta enfermedad rara, hereditaria y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. La inclusión en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud del «orkambi» podría beneficiar a entre 250 y 300 personas, estima la FEFQ. En el caso del «symkevi», el número de beneficiarios podría ser mayor, ya que «abarca más mutaciones» del gen que produce la enfermedad.

De momento, en España unos pocos casos reciben «orkambi» como tratamiento compasivo, pero, según recuerda Ruiz, es necesario que lo tomen todos los pacientes para los que está indicado sin necesidad de tener menos de un 40% de capacidad pulmonar para ser administrado.

«Somos conscientes de que estos nuevos fármacos no curan pero para una enfermedad degenerativa el hecho de que frenen su progresión es muy importante. Sabemos que logran estabilizar la capacidad pulmonar y reduce el número de ingresos hospitalarios», indicó Ruiz.

Ante la falta de soluciones, la Federación Española de Fibrosis Quística ha convocado para el sábado 23 de marzo una movilización para exigir la financiación de estos medicamentos. La manifestación comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.