El Congreso aprueba por unanimidad acelerar las ayudas para los enfermos de ELA

La propuesta aprobada hoy busca acortar los plazos para que los enfermos por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puedan acceder al reconocimiento de la discapacidad y las ayudas a la dependencia. Una medida «necesaria» para los 4.000 afectados españoles, por una enfermedad que no tiene cura conocida y que presenta unos «rangos temporales de supervivencia entre tres y cinco años » desde que es diagnosticada. «Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido « ha explicado Giménez en el Congreso.

La proposición ha llegado hoy al Congreso tras retomar Ciudadanos su tramitación después de que Gobierno la rechazara en octubre pasado por «incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor». « Un veto injusto que no impidió que siguiéramos trabajando junto a la sociedad civil y hoy, gracias a que el Gobierno ha rectificado, podemos estar debatiendo esta proposición», ha señalado la diputada de Ciudadanos.

La norma propone el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad desde el momento en que sea diagnosticada la enfermedad, así como la atención preferente a los afectados y sus familias. «No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad, la angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto «, ha sostenido Giménez. Según la Fundación Luzón, presente hoy en el hemiciclo, en las fases avanzadas, el cuidado de un enfermo supone para casa familia un desembolso medio de 40.000 euros anuales. Además, la Ley contempla el acceso al bono social eléctrico para aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica.

En declaraciones a ABC, Sara Giménez se ha mostrado « muy satisfecha de lograr el apoyo unánime de todos los grupos parlamentarios porque ello demuestra la importancia de la Política para lograr avances sociales». Además, ha valorado que la iniciativa «justa, humana y solidaria» haya logrado que «mejore la vida de los enfermos de ELA».

Para María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, «el inicio de la tramitación de esta ley es abrir la puerta a un futuro «. Ahora »nos queda por delante consensuar, entre todos los agentes sociales que engloban la comunidad de la ELA, las necesidades y prioridades«. Las asociaciones de afectados han pactado con los grupos parlamentarios que actuarán como canalizadores de todas las opiniones para conseguir « una ley que sea rigurosa, que tenga buena base y responda a las necesidades« , ha añadido Arregui.

Pese a ser apoyada por todos los grupos parlamentarios, algunos de ellos la han calificado de mejorable y han avanzado algunas modificaciones que tienen previsto incorporar en el momento de debate. Así, mientras desde el PSOE, la diputada Carmen Andrés explicó que es « muy mejorable en su técnica jurídica », crítica a la que se sumó Alicia García, del PP, al puntualizar que «es mejorable, frágil y carece de rigor».

Por su parte, al diputada de Unidas Podemos , Marisa Saavedra, aprovechó su intervención para alabar la decisiones políticas de Ione Belarra desde el ministerio de Derechos Sociales, para afear el contenido de la norma y el enfoque por «no ser los adecuados». A pesar de apoyar la propuesta, Saavedra afirmó que los enfermos de ELA «no necesitan más leyes» sino «que se cumplan las actuales ».