«La atención temprana a los afectados por síndrome de Down no basta, debe ser permanente»

El nacimiento de ambas, y en especial de Míriam, dio un giro a la actividad profesional de sus padres. «Era el año 1976 y la investigación en síndrome de Down era nula, se atendía lo mejor posible, pero de mala manera. Había tres libros en español, mal traducidos y con ideas falsas», explica Jesús Flórez , catedrático de Farmacología y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21 . Entonces él tampoco se interesaba profesionalmente por la discapacidad intelectual. Ahora cada dos meses recibe una base de datos con toda la investigación biológica y educativa sobre síndrome de Down.

Su experiencia como padre y como investigador le ha servido para publicar el libro « Síndrome de Down: neurobiología, neuropsicología y salud mental », que acaba de presentar en Madrid, en la Fundación Tatiana Pérez de Guzmán el Bueno , junto a las psicólogas, Beatriz Garvía y Roser Fernández-Olaria , coautoras. Se trata de una obra de referencia en esta patología para la intervención en el aprendizaje, la conducta y el bienestar mental. «No hay ningún libro que haya analizado el cerebro con síndrome de Down desde esta triple perspectiva. Es realista y explica las cosas como son aunque algunas resulten duras. Pero está lleno de optimismo porque hay soluciones para los distintos problemas», resalta el doctor Flórez.

Es el fruto de su trabajo desde 1995, cuando cambió el rumbo del laboratorio que dirigía en la Universidad de Cantabria hacia el estudio de la discapacidad intelectual en modelos animales de síndrome de Down. Al jubilarse pasó el testigo a la doctora Carmen Martínez-Cué, «un grupo de investigación muy fuerte», apunta Flórez. Míriam también aportó, sin saberlo, su granito de arena en esas investigaciones: « La experiencia como padre me ha influido mucho, porque lo vives y te haces las preguntas adecuadas . Había que hacer un análisis funcional de distintas redes del cerebro. Ese análisis abarca cómo aprenden, la motivación previa para atraer su atención, y finalmente la memoria, que consolida el aprendizaje», explica.

Su esposa, María Victoria Troncoso , dejó a un lado su doctorado en Derecho cuando nació Toya para especializarse en educación. Cuando llegó Míriam, ya curtida, puso a punto un método para enseñar a leer y escribir a niños con síndrome de Down . Con ello echó por tierra el sombrío pronóstico de entonces, que auguraba que el 80% de estos niños no aprenderían nunca. El testimonio de Míriam también lo desmiente: «Mi madre me hizo la estimulación precoz . Le ayudaban mi padre y mis hermanos. A los 3 años fui a una guardería. No me gustó, me lo han contado. De los 6 a los 18 años estuve en un colegio común, con integración. Aprendí a leer a los 7 años. Mi madre me daba clases por las tardes. Sin embargo, a los 11 no sabía escribir. Ahora me gusta escribir a mano y con el ordenador». Aunque «no todos tienen la misma facilidad lectora, todos pueden aprender», señala su padre.

Hoy María Victoria, la madre, es presidenta de la Fundación Síndrome de Down Cantabria , cuyo germen se sembró hace muchos años. «Las familias en la que nacía un niño con síndrome de Down en Cantabria nos llamaban, y en 24 horas estábamos con ellos para asesorarles y asegurarles que se podía seguir adelante», apunta Flórez.

Como sus padres, Míriam es una luchadora nata : nació prematura, con debilidad muscular, y necesitó dos transfusiones sanguíneas que le provocaron dos paradas cardiacas, además de pasar dos años con problemas respiratorios. Pese a todo, ha practicado la natación y le gusta el baile, además de los largos paseos con sus padres. Ella misma lo ha contado en alguno de los congresos sobre síndrome de Down a los que ha asistido en Europa y América.

La estimulación temprana es fundamental pero no suficiente . «Debe ser continua, individualizada y extenderse a toda la vida», advierte Flórez. De hecho, la vida adulta es la etapa que ahora recibe mayor atención. Y es que en los últimos 20 años la esperanza media de vida de las personas con síndrome de Down se ha duplicado, pasando de los 25 a los 50 años, aunque pueden llegar a 70. A esto ha contribuido el tratamiento de las cardiopatías congénitas y otras malformaciones asociadas. Por eso, trabajo, vida social, ocio e independencia, dentro de sus posibilidades, son los nuevos frentes de batalla. De nuevo el testimonio de Míriam lo corrobora. Tiene un trabajo de media jornada en una clínica como auxiliar de archivo, desde 2004 . Antes trabajó en otros sitios, entre ellos en los servicios sociales del Ayuntamiento de Camargo, aunque solo tres meses: «No me gustaba que la gente que acudía se enfadara. No era un puesto para mí». Le gustó más su trabajo en el Ayuntamiento de Santander, donde estuvo muy a gusto 4 años, pero no había posibilidad de contrato. Después encontró su trabajo actual.

El cociente intelectual en esta patología suele estar entre 40 y 70, pero pueden aprender a manejarse . «No queremos que se limite a trabajar. Queremos que siga formándose, se interese por otras cosas y desarrolle su autonomía en la medida de lo posible», señala su padre. En 2008 Míriam fue la primera persona con síndrome de Down en recibir el premio Christian Pueschel Memorial Research en reconocimiento a su esfuerzo y tesón para aprender. En 2006, lo había recibido la familia al completo, por su dedicación a esta patología.