Retrato de la endometriosis, una dolencia que «aplasta» a una de cada diez mujeres

La endometriosis es una enfermedad que consiste en la implantación y crecimiento benigno del tejido endometrial (tejido de revestimiento del útero) en el exterior del útero, siendo las localizaciones más frecuentes afectadas la región pélvica y los ovarios, las trompas de Falopio o los órganos próximos al abdomen, como los intestinos, la vejiga o el recto. Ocasionalmente pueden encontrarse lesiones en otras partes del cuerpo como el estómago y el pulmón. Se trata de una patología crónica de causas aún desconocidas, aunque se ha comprobado cierta predisposición genética. Es frecuente que de madres con endometriosis, sus hijas y hermanas padezcan la misma afección. No en vano, las mujeres con antecedentes familiares corren un riesgo seis veces mayor de desarrollarla. No existe un consenso en la comunidad científica sobre qué origina la endometriosis. Mujeres con mayor exposición a cambios hormonales, como la menarquia o primera menstruación muy precoz, ciclos menstruales regulares y cortos de menos de 27 días, o con periodos largos que duran una semana o más, y menopausia tardía, tienen más probabilidades de sufrir la enfermedad.

El relato que hace en conversación con ABC.es Poveda no contiene muchos adjetivos. Más bien, se los tendrá que poner el lector. María Ángeles está a punto de cumplir 37 años y preside esta entidad desde el pasado mes de noviembre, en una junta directiva conformada junto a otra docena de féminas. La asociación fue alumbrada hace ya ocho años por María Antonia Pacheco, quien también estuvo once meses ingresada en Cádiz y que se percató de la inmensidad de mujeres (2,5 millones en España) que convivían diariamente con esta patología desconocida para la mayoría de la sociedad. Ahora son más de 4.000 socios simpatizantes (no hay cuotas) en la asociación capitaneada por Poveda. Son ellas, mujeres, las únicas que la padecen. Por eso, también es más complicado que ellos, hombres, la entiendan. Que lo hagan, sobre todo, en círculos tan competitivos como el laboral, donde la falta constante a un puesto de trabajo aduciendo «dismenirrea o dolor menstrual» o motivos similares es concebida como una burda excusa. «Se nos tacha incluso de flojas», dice Poveda.

María Ángeles se sirve de muletas para andar. Hubo un tiempo, no muy lejano, en que le costaba un mundo caminar y salir a la calle. Padece endometriosis en su grado severo. La depresión siempre está en el espejo retrovisor. Y de vez en cuando asoma con nitidez en las lunas delanteras del camino. Por ejemplo, ahora que acaba de ser despedida. Desde los 12 años, cuando tuvo su primera regla, pasó su tortura particular hasta que a los 19 la ingresaron e intervinieron ginecológicamente por primera vez. Hasta los 29, 17 años después, no se le diagnóstico esta enfermedad tan lastimosa y oculta. Ha sido operada más de veinte veces, entre la dificultad del diagnóstico opaco mezclada también con un poco de incapacidad médica.

María Ángeles es una. Una de «muchas», tantas como un 10% de la población femenina, nada menos que 176 millones de mujeres del mundo, una estadística tan sumamente abultada que no pasó inadvertida para la eurodiputada Beatriz Becerra (de UPyD) que hoy sábado 28 de marzo y día que culmina la Marcha Mundial y el Mes de la Endometriosis declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) arropará con convicción a todas las mujeres que se concentren a mediodía frente al Hospital de La Paz de Madrid para «romper el silencio». Ese bucle de hermetismo, tabúes y aislamiento social es el que Poveda y «las suyas» están dispuestas a derrumbar. «Hay muchos mitos creados en torno a la enfermedad, porque está poco estudiada, se da poca o mala información, se confunden los síntomas...», aduce Poveda. No es incierto que entre un 30 y un 40% de las mujeres que la sufren sí son infértiles y no pueden tener hijos biológicos. Otras resuelven sus problemas de endometrio al quedarse embarazadas. Tampoco es menos fidedigno que en las listas de espera de fertilización en la Seguridad Social hay muchas mujeres que aguardan un promedio de tres años hasta que reciben un tratamiento, cuando ya han perdido tejido ovárico suficiente para gestar una vida. Así que ven frustrada la opción de ser madre. «Es urgente dar visibilidad a la endometriosis y que las instituciones públicas apoyen las investigaciones para poder llegar a un diagnóstico más rápido», asegura la eurodiputada Becerra. A una elevada tasa de divorcios, porque ni siquiera las parejas entienden el dolor que una penetración o relación sexual puede ocasionar a las enfermas, se unen problemas de la atmósfera socio-laboral, ya que no es una patología reconocida como incapacitante, que derive en una baja laboral adecuada por parte de las instituciones pertinentes. «Es preciso modificar los criterios de valoración de la discapacidad, para poder dar partes laborales. No tenemos ningún derecho», se lamenta la presidenta, y desgrana situaciones muy dramáticas de mujeres que subsisten en situaciones precarias, profesional y económicamente. Afirma que es «una patología insufrible en un puesto de trabajo. No hay una valoración real de la enfermedad ni de las consecuencias que tiene. Se dan muchos despidos y las situaciones a que conduce son desesperadas, en menoscabo además de la identidad de la mujer».

Poveda conoce cientos de casos: «Vemos a chicas con veintipocos años pinchándose morfina cada cuatro horas, que se tienen que sondar para orinar, que deben dejar empleos por baños inadaptados a su situación en el trabajo, con treinta años y una bolsa en una situación irreversible para siempre... Una vez nos llamó una familia de una chica que había desaparecido. Activamos el dispositivo de búsqueda, la joven estaba desesperada, inquiriendo incluso la opción del suicidio. Hay situaciones dramáticas».

Los reclamos son claros, desde el prisma médico. El tiempo medio de una mujer enferma hasta que recibe el diagnóstico idóneo es de nueve años. No se tiene un biomarcador o prueba cien por cien fiable que pueda apoyar al ginecólogo o el médico de atención primaria; la mayoría de las veces hasta que no se practica una laparoscopia -incisión en el bajo vientre- no se concibe la existencia del problema uterino y se diagnostica y aborda con corrección. «Se carece de información óptima en el ámbito sanitario cuando surgen los primeros problemas, como los cólicos menstruales, y siempre se achaca a la regla. Pero la regla no tiene por qué ser dolor, ni significar ese dolor tan fuerte. Desde Atención Primaria se pide un protocolo de detección precoz, porque ahora hay niñas de 12-13 años que ya son operadas de endometriosis», aduce María Ángeles.

La presidenta demanda también el uso y distribución de la guía clínica a la que le costó ocho años ver la luz y que lo hizo a finales de 2013 dentro del Sistema Nacional de Salud. Con esta guía se puede abordar cualquier caso de una mujer sospechosa de padecer endometriosis. «Nuestra lucha es la atención adecuada en la Sanidad adecuada, porque no existe aún una formación adecuada en los profesionales sanitarios ni equipos adecuados. Se necesita también la concienciación y la visibilidad social necesarias», apremia Poveda.

La endometriosis es una enfermedad con un comportamiento tan extraño que mientras a unas mujeres les provoca un dolor agresivo e incapacitante, a otras se les manifiesta de modo asintomático. Sin un indicio que evidencia su presencia hasta que la descubren, por ejemplo, al someterse a una cesárea o una apendicitis, explica la presidenta de la Asociación de Afectadas. En otras ocasiones, se reproduce con sangrados abundantes en otros lugares del cuerpo, en la orina, o incluso con perforaciones en los intestinos que no tienen nada que ver con el propio sistema reproductor. Así que el afán de la Asociación de Afectadas por Endometriosis estriba también en la creación de equipos multidisciplinares para el abordaje de tan compleja dolencia (psicólogos, expertos digestivos, urólogos, ginecólogos...).

El tratamiento para esta enfermedad incurable hasta el momento puede ser hormonal, y el desajuste es tal que «aplasta a la mujer», la «conduce a más depresión...». Hay otro tratamiento, más agresivo, que no pasa por reducir los estrógenos sino por dar una medicación prescrita para el cáncer de próstata que «está generando muchos problemas», o tratamiento para el dolor en las unidades de referencia, hasta llegar al abordaje quirúrgico, allá donde aparecen los implantes. Es decir, la extirpación de los quistes ováricos o el tejido dañado. Estudios científicos han concluido que el ovario de una mujer afectada por endometriosis es cinco años más viejo de la edad biológica que le corresponde.

Último llamamiento a la concienciación de María Ángeles Poveda: «La sensación que tiene la mujer enferma es la de la soledad. Pero no está sola. Somos muchas».